Onze kleine ster 💫

Deze ochtend op 28 december is ons prinsesje rustig op haar manier en tempo heen gegaan en is ze bij haar zus ✨🩷

Je hebt zo hard gevochten je verdient deze rust , we gaan nu alles moeten verwerken en je voor eeuwig moeten missen maar weet we zijn altijd bij jou 🫶

Tot snel kleine prinses ✨🫶🩷

Nieuwe eeg weer extra zorgen 

Hailey blijft nog altijd in het ziekenhuis omdat er nu pieken waren te zien dus de epilepsie is gestart ze gaan al starten met medicatie elke dag zodat ze er al gewoon aan wordt voor als ze een grotere aanval krijgt ze zou ook wat meer rust vinden met die medicatie maar haar lever en nieren kunnen misschien die medicatie niet aan dus dat moeten we nu afwachten 

Het slechtste nieuws ooit 😓

onze dochter heeft een speciale ziekte die niet te genezen valt en ze niet lang meer onder ons zal zijn maar een ster word ik ga de naam hier gewoon bij zetten wand we zijn nog in alle staten om dit te verwerken en de genieten nog van deze momenten met haar 🦋😓

ceroid lipofuscinosis neuronal 1 

Dag 9 ?

Ik wou dat ik ander nieuws had voor jullie maar we kunnen het niet mooier maken als het slecht is !

Hailey haar hersenen groeien niet meer en zijn ook niet gegroeid zoals een kindje van haar leeftijd.

Ze gaan nu de bloedonderzoeken die normaal een paar weken tot maanden ging duren met spoed laten gebeuren zodat ze de oorzaak vinden van al dit .

Hoe ze is komt echt door haar hersenen en nu nog het antwoord wat de oorzaak is en wat ze dus heeft en hoe erg het allemaal is en wat we kunnen doen of we iets kunnen doen .

Er komt ook nog een oogarts om te zien of ze niet te veel druk op haar oogjes heeft waardoor ze slecht ziet en mss hoofdpijn heeft .

Ook starten ze nu met extra calorieën voor in haar flesje enzo zodat ze niet zo hard meer afvalt en kan aansterken.

De woorden het komt goed zijn dus niet waar Hailey heeft duidelijke problemen en nu gaan we erachteraan waarom en wat we kunnen doen om haar te helpen .

Ziekenhuis bezoeken , onderzoeken en afspraken zullen nu elke week nog zijn zodat ze haar goed kunnen begeleiden en helpen . ?❤?️?

Dag 8 onderzoeken ?

vandaag je mri en meid je hebt het super flink gedaan je vond dit allemaal niet zo leuk dat ze je toch iets hebben gegeven om te slapen en dat hielp je tot rust te komen ?

je valt nu elke dag af en eet slechter en slechter net zoals een baby’tje die net patatjes krijgt de dokter zei dat ze je goed en beter gaat opvolgen maar dat is dus geen duidelijk antwoord !

de neuroloog moet nog terugkomen met de uitslag maar de dokters en verpleegsters doen allemaal wat raar vind mama dus met een bang hartje wachten we af ??️

we gaan je deze week toch nog mee naar huis mogen nemen voor de grote resultaten af te wachten tot we terug binnen moeten en verder dingen kunnen doen ?

de Zorgopvang proberen we rond te krijgen maar is niet zo gemakkelijk of er gewild van ons het doet me enorm pijn dat je ergens naar toe moet waar mama en papa niet zijn zodat je 24/24 zorg krijgt ?

pff het mag gaan stoppen voor ons popje maar we geven niet op al zijn mama en papa dood moe van het hele gevecht we zetten door voor jou ???️?

Dag 7 ? 

neuroloog kwam vandaag bij je kijken en zei tegen mama en papa dat de mri morge staat gepland en ze nog andere onderzoeken wilt doen en bloedonderzoek ook .

daar gaan de prikjes weer ?

ze was je ook aan het onderzoeken en je vertoont geen reflexen dus denkt de dokter ook aan een bewegingsstoornis in je hersenen ?

hopelijk krijgen we meer duidelijkheid na je mri ??

samen vechten we door en door wand naar huis gaan zit er nog niet in ?????️

Dagje 5 en 6 ?

Vandaag even een dagje met geen onderzoekjes of prikjes die ze me gaan geven en tot rust komen .

Vandaag ben ik wel enorm moe merkte mama en de verpleging dus ga ik veel slapen en waakt mama verder over me ?️

Het trillen word beter opgevolgd hoe vaak ik dit doe omdat het vandaag meer gebeurd dan andere ook ?

deze nacht heb ik slecht geslapen en was het net als thuis ?

vandaag weer een dagje dat ik het wat moeilijker heb met eten ook en veel getril maar we doen ons best 

We wensen jullie een fijne weekend en dikke kus van Hailey ???

4de dag onderzoeken 

Bacteriën in je darmpje .

ct scan heb je super flink geslapen en goed gedaan nu wachten op antwoord.

kom op je bent ons sterk meisje ?️?

Nieuwe dag nieuwe onderzoeken ?

vandaag EEG van een dik uurtje waar ze toch meer op konden zien maar mama en papa nog geen antwoorden van kregen .

opnieuw bloed nemen voor nog meer onderzoeken te doen .

morgen ct scan van je hersentje 

nog een lange weg en rust nu maar uit popje mama en papa vechten nu voor jou ?️??

Echo buik eerste conclusie lymfeklieren in de buik ontstoken .

morgen nieuwe EEG omdat er dingen te zien waren maar niet lang genoeg .

aankomende nacht monitor voor zuurstofgehalte en epilepsie aanvallen te meten .