Volgens mij gaat het beter.

De afgelopen paar dagen een beetje kunnen aarden in het Kaunertal. Is een beetje als thuiskomen. Bekend terrein. En in eerste instantie heel rustig aan gedaan. Een paar rustige wandelingen gemaakt en vooral veel geslapen. En uitslapen. Dat was lang geleden zeg. Ik weet ook even niet wanneer ik dat voor het laatst kon doen. Moet je nagaan. Geen maanden geleden, maar ik denk wel een jaar geleden of nog langer. Vannacht bijna 11 uur geslapen Joh. En het is heerlijk. Gewoon wakker worden wanneer jij het wilt, wanneer je uitgeslapen bent en zin hebt om op te staan. Zin hebt in een ontbijtje. Dat ontbijtje bestaat uit een klein afgebakken bruin broodje, plakje ham, een plakje kaas en een eitje.

En als ik nog een advies mag geven, nooit op één paard wedden. Ik heb in Nederland met mijn arts besproken dat ik in Zwitserland zou gaan bekijken wat er mogelijk is met betrekking tot het infuus. En op zich is het zowel in Zwitserland als in Oostenrijk gewoon mogelijk dat te krijgen. Maar … ja er zit altijd een addertje of in dit geval zorgverzekeraartje onder het gras. Want wat was het addertje? Welnu, de zorgverzekeraar gaf aan dat mijn arts in Nederland een brief moet schrijven waarin zij onderbouwd waarom ik dat infuus zou moeten krijgen. Nou meen ik dat ik dat infuus in Nederland al 14 keer gekregen heb en dus dat mijn arts daar in Nederland al een onderbouwing voor gegeven heeft aan de zorgverzekeraar in Nederland. En dan kan de verzekeraar bovendien niet aangeven wat de vergoeding is en vertelde men mij dat ik het in eerste instantie zelf moet voorschieten. Maar goed dat ik mijn arts in Nederland gevraagd heb om hetzelfde medicijn in de vorm van een injectie mee te geven om te voorkomen dat het, wanneer ik in het buitenland ben tot problemen gaat leiden. Tja, ik ben inmiddels binnen de zorg gewend om nooit op één paard te wedden. En weet u wat? Die injecties kosten bijna twee keer zoveel als een infuus. En … hier in Oostenrijk is het nota bene goedkoper dan in Nederland. Zo snapt u wel waarom het eigen risico omhoog moet. Zouden we hier niet iets van een programma over kunnen maken? Iets met ‘Geld over de balk’ of zo? Is het niet verdrietig?

Vandaag (het is nu dinsdag) echt een prachtige tourskitocht gemaakt. Ik heb er al veel gemaakt, maar hier in het Kaunertal is het werkelijk schitterend. En wat mij vooral opviel vandaag was dat mijn ademhaling heel rustig en normaal aanvoelde. Ook dat is al heel lang geleden. Omhoog was het ongeveer vier km, daarna een kopje koffie gedronken, appeltje en uiteindelijk naar beneden geskied. De piste was geweldig. Super goede sneeuw en bijna geen mens te zien. Alle ruimte, rust, lekker zonnetje, weinig wind en een temperatuur van rond 4 graden. De vooruitzichten hier zijn geweldig. De komende anderhalve week stralend weer, hier beneden een temperatuur van rond 8 á 9 graden en boven iets boven het vriespunt. Tot zover het weerbericht.

Fijne dag morgen allen!

Geert

Van 30/35% naar … een PR!

Daar zit je dan. Twee uur verderop in een appartement in Oostenrijk. Mooi appartement hoor. Helemaal bovenin het appartementencomplex met nota bene twee balkonnetjes. Ja ja, iedereen krijgt waar ie recht op heeft he.

En het heeft voor en nadelen. Kijk, ieder voordeel, nee nadeel, nee euh … heb  … nou ja, je weet wel he. De afgelopen maanden ben ik veel naar de bergen getogen om mij, in de berglucht, voor te bereiden op de eerste operatie en later te herstellen van de operaties. En het was een erg eenzaam proces. Altijd maar alleen, hoewel er gelukkig ook momenten waren waar een paar hele fijne vrienden mij kwamen bezoeken. Eerst in Sölden (Oostenrijk), later in Königsleiten (wederom Oostenrijk) en uiteindelijk Zwitserland. Hoewel … Was iets met maatwerk of zo, iets van een protocol, daar ging het begin 2024 ook al niet goed mee (zes keer op de SEH, weet u dat nog) en nu weer niet. Tja, protocollen?!

En het voorlopige resultaat mag er zijn hoor. Mijn laatste meting (longfunctie, in Davos) was 91%. Echt waar, u hoort het goed, 91%. Ok ietsie valsspelen dan (na twee maal salbutamol), maar toch, een verdient PR zou ik zeggen. En echt veel beter dan verwacht he.

Ik geloof overigens echt dat het in Davos samengestelde programma of protocol een goed programma is hoor. Maar toegespitst op mensen met moeilijk behandelbaar astma die met name erg laag belastbaar zijn. En met dat laatste wringt de schoen he. De wijze waarop mijn aandoening zich presenteert laat zich schijnbaar niet zo makkelijk in een protocol duwen denk ik. Men vindt het daar lastig om voor die éne uitzondering aanpassingen te doen in een protocol waar het hele team op is ingespeeld. En vergeet niet dat het programma aan elkaar hangt van het gezamenlijk gebruik van het zwembad (goh, wat had ik daar zin in joh!), de sportzaal en de fitnessruimte. En met gezamenlijk bedoel ik door het NAD en door de revalidatie kliniek van Davos. En dan wordt het, laat ik schipperen maar gebruiken om het duidelijk te maken.

En wat u ook niet mag vergeten is (ja hoor daar gaan we weer) dat er alleen maar lieve mensen werken. De avond voor ik weg ging kwam één van de verpleegkundigen nog even mijn kamertje op om gedag te zeggen. Gedag zeggen en mijn kant van het verhaal aanhoren. ‘Tja, ik begrijp het ook wel’ waren haar woorden. Net als die van de maatschappelijk werkster. Die begreep het ook. De anderen hielden zich wat op de vlakte, maar ik denk dat iedereen daar wel begreep dat dit ik daar niet op mijn plek was.

En dus nu weer alleen, maar dat alleen voelt anders. Niet dat ik niet alleen ben of mij alleen voel, maar laat ik zeggen met minder druk. Minder druk om mijn fysieke gesteldheid op een zo hoog mogelijk niveau te houden en daardoor meer ruimte om uit te rusten en te ontspannen. En dat voelt goed.

En ik hoef het allemaal niet alleen te doen he. Ik bel veel met thuis en wellicht komt er nog iemand langs.

Morgen overleg met Menzis. Overleg, omdat ik hier met toestemming van mijn zorgverzekeraar wellicht het infuus kan krijgen. Daarvoor moet ik dan wel naar een ziekenhuis. En het dichtstbijzijnde ziekenhuis is het ziekenhuis van … nou … wat denkt u? Het ziekenhuis van Zams. Zams zeg je? Yep, het ziekenhuis waar men mij kent. Van het ski ongeval waar Erik en Stef een soort van verantwoordelijk voor zijn (zie foto), weet u dat nog? Dat ik mee moest? Koste wat kost? Naar Sölden. Om op zondag te gaan skiën. Da's vragen om problemen, maar ik heb mij mee laten sleuren. Tegen mijn zin in, ontzettend tegenstribbelend, dat wel, maar je doet het niet voor jezelf he. Je doet het voor die ander nietwaar. Zo ben ik. De gevolgen toen waren heftig, maar komen nu wellicht goed van pas he. Bekend ziekenhuis, voelt als thuiskomen zeg maar. Alle gekheid … kijk, dat infuus is veel effectieven dan een injectie he. Dus indien mogelijk een infuus en dus morgen even overleggen.

Ik ben hier in ieder geval tot en met 12 maart. Daarna wellicht naar Sölden (nee nee, niet met Erik en Stef, ik kijk wel uit joh!) en dan wellicht daar nog een paar dagen op de camping. Belangrijkste doel: Uitrusten en ontspannen. En ik heb wat begeleiding geregelt he. Wanneer ze dat in Davos niet kunnen regel ik het zelf wel. Maatwerk heet dat!

Geert

De definitie van maatwerk …

Je kunt van mening verschillen, nietwaar? En iedereen mag zijn of haar standpunt innemen en wat mij betreft mag dat ook nog wel zonder aan te geven waarom. Op zich geen moeite mee. Betekent wel dat de ander het daar hard grondig mee oneens mag zijn en dat ook mag benoemen.

Het sleutelwoord in alle voorbereiding voor het wel of niet indiceren van het NAD, m.n. de screening in Bilthoven, was ‘maatwerk’. Voor mij was dat de belangrijkste reden initiatief te nemen en in te gaan op de uitkomst van de screening voor indicatie voor het NAD. En voor Helga en Floor was het belangrijk dat ik niet alleen ben in de tijd dat ik ga herstellen en uitrusten. Ik heb daarom, om niet verstrikt te raken in discussies de definitie van ‘maatwerk er maar even bij gepakt. Klaar voor? Komt ie:

’Maatwerk in de zorg

betekent dat de ondersteuning niet uitgaat van een standaard aanbod, maar volledig wordt afgestemd op de persoonlijke wensen, behoeften en levensdoelen van een individu. Hierbij beslissen de zorgprofessional en de cliënt samen welke oplossing het beste past bij de specifieke situatie.’

Duidelijke taal toch. Welnu, gisteren eind van de dag (woensdag) een goed gesprek gehad met de arts. Heel open, gelijkwaardig gesprek. Daarin was uiteindelijk het standpunt van de arts dat het programma zoals dat binnen het NAD aangeboden wordt, het programma is waar ik het mee moet doen. Echt een inhoudelijk argument had hij niet. Het voelde ook een beetje aan als ‘omdat ik het zeg’. Ik heb aangegeven daar toch echt anders naar te kijken en geprobeerd duidelijk te maken dat ik op basis van het ‘sleutelwoord’ maatwerk gecombineerd met mijn doelstellingen in mijn rijdende huisje naar Zwitserland gereden ben. Bovendien heb ik voorgesteld zelf een voorstel te doen voor een programma dat naar mijn idee inhoud geeft aan mijn doelstellingen en behoeften, maar daar is nota bene niet eens naar gevraagd of gekeken. En uiteindelijk hadden ook mijn inhoudelijke argumenten geen effect op het standpunt van de arts.

Het was van beide kanten een heel rustig, open en eerlijk gesprek. Het grote verschil zat hem echter wel in het kunnen beargumenteren van het standpunt. Ik kon met duidelijk en concreet geformuleerde doelstellingen en de definitie achter de hand argumenten geven voor mijn standpunt. De arts deed er eigenlijk ook gewoon geen moeite voor. ‘Dit is het programma en daar moet je het mee doen’. Meer dan dat was het niet.

We zijn met respect voor elkaar en elkaars standpunt uit elkaar gegaan en ik heb aangegeven na te denken over wat ik daar mee ga doen. Uiteraard daarna uitgebreid ook met Helga hier over gesproken. Zij kent mij het best van iedereen en kan goed invoelen en verwoorden wat voor mij een verstandige keuze is. Vrijdag (wanneer u dit leest vandaag dus) eind van de middag geef ik aan wat mijn keuze is.

Het is wel een beetje teleurstellend moet ik eerlijk bekennen. Ik had echt de hoop hier de gelegenheid te krijgen toe te komen aan mijn herstel. Maar ik ga er mee stoppen. Ik heb nu vooral behoefte aan ontspanning, aan uitrusten en indien mogelijk wat ondersteuning van een psycholoog. En ik heb absoluut geen behoefte meer aan een gevecht. Dat heb ik ruim twee jaar gedaan en uiteindelijk medisch gezien de zorg gekregen die zo nadrukkelijk op mijn aandoening van toepassing is. Nu dus geen gevecht meer, maar rust!!!

Ik heb daarom hetzelfde appartement gehuurd als waar ik de laatste keer was en kan daar vanaf zondag terecht. Daarnaast heb ik contact opgenomen met mijn psycholoog in Veenendaal en haar de vraag gesteld of we (online) de komende twee of drie weken één of twee keer contact kunnen hebben. Zaterdag ga ik met het groepje waarmee ik hier verblijf op stap en neem ik de tijd om afscheid van hen te nemen. Het zijn stuk voor stuk erg vriendelijke mensen, en ik vind het belangrijk het met hen zorgvuldig af te sluiten. En dan zondagochtend rond 09.30 uur richting Kaunertal, ongeveer twee uur rijden.

Het wordt de komende twee/twee en halve week prachtig weer in de bergen. Ik ga veel wandelen, ontspannen, uitrusten en weinig sporten. Wellicht een paar keer wat oefeningen, maar verder vooral ontspannen. En daar ben ik zo ontzettend aan toe!

En daar heb ik zin in!

Geert