Even weer een update hoe het met me gaat. Ik heb al een paar keer de HAP thuis gehad,omdat ik kapot ging van de pijn in mijn buik,blaas,Blaaskrampen. Ik heb een verblijfskatheter al sinds de vorige opname, ze wilden eerst niemand sturen voor hulp.De eerste keer wél, diegene vond het spoed. Maar de 2de keer hadden we iemand anders aan de lijn,die het niet nodig vond,terwijl het om hetzelfde probleem ging,dus óók spoed. Op aandringen van mijn man en ik kwam gelukkig hulp.Ik heb alles bij elkaar geschreeuwd van de pijn. Er is toen een verpleegkundige geweest en die snapte niet hoe nonchalant die triagiste hiermee omgegaan was. De verpleegkundige heeft blaasspoeling gedaan bij mij 2×,ik voelde meteen verlichting. Maar mijn retentie van de blaas was 900 ml,dat is veel te veel zegt huisarts. We hebben een klacht ingediend bij de HAP,vanwege de 2de keer dat ze bijna géén hulp hadden gestuurd . Als ik géén hulp had gekregen die nacht,dan had ik niet meer geleefd. Mijn blaas stond op knappen en de katheter zat helemaal verstopt, heb toen 2×blaasspoeling gekregen en ik heb retentie blaas. Nu komt donderdag huisarts weer,omdat de problemen blijven bestaan en mijn man vandaag voor de 6de keer blaasspoeling heeft moeten doen. Ik merk meteen als ik weer extreme lekkages krijg in de inco en steken,kloppen in de buik en blaas en blaas krampen en vreselijke pijn. Ik krijg donderdag een nieuwe katheter, als het dan nog niet gaat,dan moeten we kijken hoe nu verder zei huisarts. Ik heb ook een tabletje gekregen voor de spastische blaas. Nu afwachten hoe het verder gaat. 

Binnenkort komt mijn 1ste boek eraan:🎉

Titel:"Gevangen in mijn eigen hersenen en lichaam."

Het is een waargebeurd levensverhaal van mij vanaf ongeluk 05-08-2008 en de herseninfarct, waardoor er een Zeldzaam Hersenziektebeeld is ontstaan. Het gaat over wat er allemaal mis kan gaan in de zorg.Er zij veel medische missers gemaakt bij mij en foute diagnoses jarenlang, waardoor ik nu zwaar gehandicapt geraakt ben  levenslang. Ik vind dat mijn verhaal de wereld in moet voor alle professoren, specialisten, artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, hulpverleners en dat ze beter moeten luisteren naar de patiënt. Ik voelde me net een “dossiernummer op papier ”. Luister naar je eigen intuïtie, want die klopt altijd, zoals bij mij. Ik wist vanaf dag 1,na ongeluk 05-08-2008 al wat mij mankeert, beter dan “de witte jassen”. Hopelijk krijg ik nog de kans om samen met mijn man ergens heen te gaan met een Aangepaste Rolstoelbus. Dat zei het ziekenhuis ook dat we dan mobieler zijn,om ergens te komen. Ik kan niet in een gewone auto, vanwege mijn handicaps en contracturen. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed. Ik wil ook  “mijn voice nalaten.” Zo blijven mijn woorden in mijn 1ste boek en mijn muziek altijd “een herinnering "voor wie ik ben en wie ik was.

Dank namens Anja&Frank. 

Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Het gaat niet goed met mij. Mijn hersenen en lichaam laten mij in de steek. De ataques in de hersenen en ook kortsluiting in het brein worden meer en meer. 

Binnenkort komt mijn 1ste boek eraan:

Het heet:

“Gevangen in mijn eigen hersenen en lichaam.”

Het is een waargebeurd levensverhaal van mij,autobiografisch,medische info en uitleg van mij,aangrijpend en maatschappelijk en emotioneel. 

Mijn ervaringsverhaal vanaf ongeluk 05-08-2008 en de herseninfarct,waardoor er een Zeldzaam Hersenziektebeeld is ontstaan. Ik wist toen al wat mij mankeert,maar sommige van de medische wereld hebben mij,ons aan ons lot overgelaten. Er zijn veel medische missers gemaakt bij mij en foute diagnoses jarenlang. Dit boek gaat over wat er allemaal mis kan gaan in de medische wereld, zorg,als niet geluisterd wordt naar de patiënt,waar ik de dupe van ben geworden. De professoren, specialisten, artsen, verpleegkundigen en verzorgenden en hulpverleners moeten meer luisteren naar de mens, patiënt. En niet behandelen als een “dossiernummer op papier”. Ik vind dat er iets moet veranderen in de zorg, dit gaat de foute kant op. Wat bij mij gebeurd is mag NIET  meer voorkomen in een ZIEKENHUIS,NIET meer in een VERPLEEGHUIS, NIET meer in de THUISZORG. Ik heb een STEM voor mijn 1ste boek, een STEM voor mijn muziek en een STEM om voor mezelf op te komen, maar ook voor andere mensen met zeldzame aandoeningen, die NIET GEHOORD WORDEN, NIET GEZIEN WORDEN, WAAR NIET NAAR GELUISTERD WORDT. Mijn STEM BLIJFT KLINKEN,zowel in mijn 1ste boek,als in mijn muziek,als ik er niet meer ben, dan leeft mijn ZIEL voort.✨️

Liefs Anja.

Mijn wens is om nog met een Aangepaste Rolstoelbus ergens heen te gaan samen met mijn man. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed. Ik lig al 17 jaar vastgekluisterd in bed. Ik wil ook nog meer liedjes op laten nemen, met begeleiding van keyboard, gitaar samen met artiesten. Nu wordt het thuis gedaan, maar ze willen mij graag naar de studio halen om mijn liedjes op te nemen. Ik wil “mijn voice nalaten” als mij wat gebeurd. Dus mijn 1ste boek en mijn eigen gecomponeerde liedjes zullen voor altijd een herinnering “memory” blijven wie ik ben.

De STEM van mijn ZIEL.✨️

Hopelijk krijg ik de kans om nog samen met mijn man kleine genietmomentjes te beleven, even uit deze 4 muren weg.

Dank namens Anja&Frank.