9 februari 2025

ik ben nog allemaal aan het uitzoeken hoe het werkt.

ik zou graag een blog beginnen die gratis is om mijn ervaringen en gedachten te delen. Alleen hoe wat en waar heb ik geen idee van, ik heb ook geen ervaring ermee.

nu heb ik sinds een paar dagen een nieuwe sonde apparaat die veel moderner is. Ik moet zeggen dat ik die veel prettiger vindt dan de oude. Die maakte een constante schelle piep als hij klaar was, deze piep is minder schel en met tussenpozen. Iemand vergeleek het met een piep op de IC.

ook zijn er plafond liften geinstalleerd, die kunnen nog niet gebruikt worden omdat er eerst andere matten moeten komen. Maar het rare is dat ze maar 110 kilo kunnen hebben. Er zijn hier toch echt wel zwaardere bewoners. Maar ja ze zijn aan het moderniseren en dat mochten ze ook wel doen.

ik hoorde vannacht dat er ook andere alarmsystemen komen waar ook een camera op aangesloten kan worden en dat zou veel kunnen schelen voor bijvoorbeeld cliënten die epilepsie hebben of gevallen zijn dan kunnen ze sneller ingrijpen. Want hoe je het ook went of keert de zorg is zo ontzettend kapot gemaakt dat er bijna nergens meer tijd voor is en er steeds minder vergoed word. Als cliënt merk je heel erg het verschil in activiteiten en tijd voor je als mens, een wasje aanzetten mag niet meer en wat kost dat nou in werkelijkheid 2 minuten.

mijn dagen op bed gaan na vandaag beginnen. Alleen maar omdat er niet voor ik deze rolstoel kreeg was gezorgd dat alles het goed deed. Nu ben ik weer de pineut om 3 dagen op bed te blijven.

ik heb wel gelukkig kunnen regelen dat ik dan een losse stang voor de tablet heb dus de tablet heb ik alleen geen alarm, geen tv of in mijn geval mijn dvd-speler, en het zullen pijnlijke dagen worden voor mijn billen en rug. Frustratie omdat ik perfect in bed moet liggen om te kunnen typen.

Overdag leggen ze me nooit op bed ik word door de nachtdienst op bed gebracht en ik moet zeggen met hun heb ik een beter contact dan overdag en dat komt ook omdat het een klein dezelfde clubje is en niet steeds iemand anders.

morgen zie ik wel hoe het gaat.

k ben Chantal Woudenberg en ik ben 43 jaar. Ik heb een zoon van 18 die wonend is bij mijn ouders.

ik zie hem al niet veel omdat ik in een verpleeghuis woon en hun verder weg. Dat maakt mijn probleem groter.

ik heb in 2016 een kleine TIA gehad die achteraf onbehandeld bleek te zijn.

daarna kreeg ik een paar maanden later in januari 2017 een hersenstaminfarct wat ons leven compleet heeft veranderd.

voor dit was ik een alleenstaande moeder met een verleden van huiselijk geweld, iets waar zowel mijn zoon en ik jaren problemen van gehad hebben. Door veelal mijn doorzettingsvermogen waren we er bijna overheen, het leven leek ons toe te lachen tot dat moment alles veranderde, ik kwam in het ziekenhuis terecht waar ik geen herinneringen aan heb en daar kwamen ze erachter dat ik het locked in syndroom had ( LIS ). ik hoorde dat ik nog een longontsteking en trombosebeen had gehad. Het was kantje boort.

ik werd ' wakker ' in het verpleeghuis zonder iets te kunnen bewegen. Ik was mijn spraak kwijt en ik kon niet meer eten. Heel gek raakte ik niet in paniek wat ik schijnbaar wel in het ziekenhuis was geweest.

het ene moment sta je kipwraps te maken en het andere moment kan je helemaal niets meer.

ik had een heel moeilijk eerste jaar dat ik niet meer wilde leven, voor mijn zoon en door een stagiair die me de leuke dingen weer leerde ben ik uit het gat gekomen en nu leef ik al acht jaar met deze aandoening.

ze hebben het een toepasselijke naam gegeven. Het is letterlijk dat je opgesloten zit in je lichaam. Mijn hersenen en gevoel en zintuigen doen het nog allemaal, mijn spieren bijna allemaal weigeren alleen. Je hebt LIS in verschillende gradaties waarbij het ergste is dat je niets kan bewegen zelfs je ogen niet en er zijn sommige die als ze op tijd geholpen worden weer beter worden. Ik zit ertussenin, ik kan niets maar ik heb hier en daar lichte beweging terug gekregen, wat voor mij het communiceren met een tablet mogelijk maakt. Dat werkt op oogbesturing en dat heeft mij een beetje vrijheid terug gegeven.

echter mijn vrijheid en zelfstandigheid en sociale leven en mijn gevoel van niet vastzitten is erg belangrijk voor me en daar heb ik jullie hulp bij nodig. Als je op de foto kunt zien staat hij voor mijn gezicht, dat kan ik niet omlaag doen. Dat belemmert mij in hoop dingen van simpel wandelen en hier in het gebouw ergens heen gaan tot grotere dingen als dat ik niet normaal mee kan doen tijdens een gesprek of ik wil heel erg graag met mijn zoon ergens heen, een comedy voorstelling ofzoiets. daarnaast is ook de zitting van mijn rolstoel kapot en heb ik bij de computer waarmee ik alles doe technische dingen en zit er een kabelbreuk wat opgelost moet worden want ik doe van alarmeren, tv stoelhouding veranderen en rijden ermee. Dat kleine kastje is mijn leven, mijn hoofdsteun moet ook opnieuw bekleed worden er zit nu een theedoek over. 

nu werd er mij gezegd dat een andere stang niet mogelijk is en dat doet me pijn in het hart. en ik heb contact gehad met het bedrijf en ze kunnen alleen een andere goede stang maken als ik ook de tablet bij hun afneem.

Het budget is op en ze zijn heel erg duur. Een bedrijf wat niet is aangesloten bij de organisatie mag het niet maken, dat heeft met de verzekering en de aansprakelijkheid te maken. Ik hoop op jullie hulp om dit toch mogelijk te maken. En dat geldt voor elke aanpassing die er gedaan moet worden. 

bij mij werd dit afgedaan als u bent overspannen en is er niet ingrepen bij de TIA al had ik al een half jaar klachten. als je voelt dat er echt iets niet goed zit eis van je huisarts een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Infarcten komen steeds vaker bij jongere mensen voor en niet alleen bij 65+. Je voelt zelf het beste als er iets niet goed is.

Op de foto is te zien hoe de tablet voor me staat en dat kan nu niet plat. je ziet ook een kleine computer daar doe ik alles mee behalve typen en je ziet de theedoek om mijn hoofdsteun zitten. 

het gaat jammer genoeg niet zo hard. Ik hoopte toch dat er meer interesse zou zijn 

het begin is er wel spannend om te zien of het aanslaat daar mijn kring niet groot is. En de foto's van buiten zijn hoe het was en hoe ik het ongeveer weer wil, dan een foto hoe het nu is met de tablet voor mijn gezicht en voor mij een speciale foto want dat was de laatste foto van mij en mijn zoon ( die er toestemming voor heeft gegeven toen het nog goed was