Blijkbaar is in mijn vorige update iets fout gelopen, want enkel de foto is gepost maar niet de bijhorende tekst. Jammer!

Ik weet nu niet meer wat ik toen allemaal had getypt maar ik ben hier nu opnieuw met een nieuwe update.

Het gaat moeilijk met Arjen, heel moeilijk. Meer dan 6 maanden continu thuis, het doet hem en ons geen deugd. 

Zijn medicatie is verhoogd maar we zien geen effect. Hij gaat in alles achteruit. Ik zou hier uren kunnen typen over wat er allemaal misloopt, maar dat ga ik jullie besparen. Je kan ervan uit gaan dat het heel moeilijk loopt en dat het niet veel langer uit te houden is.

Maar we kregen een aantal weken terug bijzonder goed nieuws. Ongelooflijk goed nieuws! Het is zelfs bijna niet te geloven wat er gebeurd is. Welke kans we hebben gekregen. 

We hadden op Sint-Gregorius dus een plekje bemachtigd voor het eerste middelbaar. Voor hun lagere school stonden we op de wachtlijst plaats 22. 

Omdat Arjen een prior heeft gekregen, was het blijkbaar aan ons om eventueel thuisbegeleiding via Sint-Gregorius op te starten. We gingen op intake gesprek en daar hebben we een stukje van ons verhaal gedaan. Ze beloofden ons de week erna op te bellen of ze al dan niet de thuisbegeleiding zouden opstarten.

We kregen, zoals beloofd, een telefoontje. Maar wat ze ons toen vertelden was zo onverwachts! Zo emotioneel ontladend! Ze hebben er voor gezorgd dat Arjen toch een plaatsje heeft in de lagere school en in het MFC. Hij kan dus in september starten op het internaat, wat helemaal aangepast is naar zijn noden en dus nog een jaartje lager wat eigenlijk echt broodnodig is. 

TRANEN MET TUITEN!! Ze vonden ons verhaal ( en 't was dan nog maar een stukje) zo pakkend dat ze vonden dat Arjen deze hulp echt dringend nodig heeft.

Dus in september start hij daar. Op het internaat en op de lagere school. Nu is het wel nog afwachten of dat allemaal gaat lukken en weten we niet of fulltime terug naar school gaan haalbaar zal zijn. Op dat vlak blijft het dus afwachten of ik, als mama, toch nog overdag me moet klaar houden om hem op te vangen. Of dat hij misschien ook niet fulltime naar het internaat zal gaan. Het zal de eerste maanden een zoektocht zijn naar wat voor hem het beste is. 

Zij hebben daar alles wat hij nodig heeft. Wordt hij daar bijzonder agressief? Dan kunnen ze hem daar afzonderen in een afgesloten prikkelarme ruimte. Thuis is dat niet mogelijk. Er is daar structuur tot in detail. Vaste routines en heel veel voorspelbaarheid. Wat in een gezinssituatie niet evident is om te geven.

Ondertussen zit Arjen aan zijn laatste beurt voor de hippotherapie. Hij wilt deze therapie niet meer verder zetten en ook hebben we er het budget niet meer voor. Dankzij de laatste ontvangen donaties hebben we wel een 2e yoga beurtenkaart kunnen aankopen. En kunnen we de zomerperiode overbruggen met 1 keer yoga per week. Dus zo hard bedankt voor de donaties! Er zitten veel anonieme bij dus we weten niet goed wie we dan juist bedanken. Maar echt waar, duizendmaal dank!

Hoe we het financieel gaan redden vanaf september blijft een vraagteken. Het MFC kost ook een pak geld. En ondertussen moeten wij steeds minder en minder onze schuur verhuren omdat dit voor Arjen geen goede zaak is. 

Maar we zijn nu aan de laatste maanden bezig, we hebben zicht op hulp. En wat voor hulp! Beter bestaat er niet. We hopen de laatste maanden nog een beetje te kunnen overleven en we hopen met de nodige medicatie Arjen te kunnen ondersteunen om het haalbaar te maken. 

We willen nogmaals onze oprechte dankbaarheid uiten aan ieder van jullie! Ook aan de anonieme donateurs! Stuk voor stuk, zo heel hard bedankt! Dankzij jullie hebben we de voorbije 6 maand al kunnen doorkomen en hebben we Arjen toch een beetje nuttige besteding kunnen aanbieden. 

Zo hard dankbaar! Merci! 

Liefs, 

Sheena

Hoi allemaal, 

We hebben de paasvakantie overleefd, maar wat was dit de hel. zucht. 

Nu Arjen alle vooruitgang die hij had geboekt tijdens zijn opname in de kinderpsychiatrie is kwijt geraakt, gaat het moeilijker en moeilijker. Het gegeven rond Pasen bracht hem zoveel spanning. 

De ene crisis volgt de andere op. Hij is nu ook bijna 4 maand thuis. En neen, er zijn nog altijd geen vooruitzichten. Zijn antidepressiva is noodgedwongen naar omhoog omdat hij terug in een depressie zit. Ook de antipsychotica zal moeten verhoogd worden.

Wel zijn er een paar puntjes goed nieuws:

• Zo heeft Arjen een prior gekregen en kan hij over 2 a 3 jaar een plaatsje bemachtigen in een MFC. We hopen sterk op Sint-Gregorius in Gentbrugge.
• We mogen begin mei op een kennismakingsgesprek in het MFC van Hagewinde in Lokeren. Dit om Arjen op de juiste wachtlijst qua leefgroep te kunnen plaatsen. Ook daar is er wat in gang gezet dankzij de prior. Maar wachttijd eveneens 2 a 3 jaar.
• Ook zijn we in volle afwachting waar Arjen zal kunnen starten in september. Wordt het alsnog een jaartje lager of toch al middelbaar of volledig thuis… Sowieso wordt de opstart in school bijzonder moeilijk. En zal dit niet direct voltijds kunnen. Begin en midden mei weten we hier meer rond.
• Arjen heeft dan toch besloten om nog eens een beurtenkaart te nemen en om wekelijks hippotherapie te volgen.
• De Kaap (kinderpsychiatrie) zou Arjen eventueel de laatste weken van augustus terug opnemen ter voorbereiding van terug naar school te gaan.

Maar de reeds ingezamelde centjes (een totaal van 3000€) is helaas deze maand opgebruikt. Hiervan hebben we 3 beurtenkaarten kunnen kopen voor de hippotherapie, konden we hem 4 maand kiné aanbieden en heeft hij nog tot eind mei Yoga.

We hebben nog minstens tot september te overbruggen, maar indien het niet lukt om nog meer middelen te verzamelen, kunnen we helaas de nodige hulp niet verder zetten. Dus eigenlijk hebben we nog eens hetzelfde bedrag nodig. 

Ook is Wouter op de sukkel met zijn gezondheid. De knie operatie bracht niet de juiste oplossing waardoor hij nog langer thuis zit. We gaan voor een 2e opinie. 
Morgen wordt Wouter dan weer geopereerd aan zijn galblaas. 

Ook ik ben op de sukkel met mijn rug en nog allerlei andere zaken. De hevige voorbije jaren, de vele zorgen, en het vele werk… het begint zijn tol te eisen. 

We blijven volhouden en we blijven hopen op de nodige steun.

Dank je wel en veel liefs! van ons allemaal.

Wat is het moeilijk om Arjen te blijven motiveren. Het lange thuis vertoeven maakt dat hij zich meer en meer keert in zijn eigen wereldje. Hij liever in zijn veilige cocon blijft.

We hebben de voorbije weken elke week gesprekken met hulpverlening, begeleiding en psychologen. Binnenkort gaat Arjen opnieuw naar de kinderpsychiater. 

Maar er is en blijft niks. Er zijn nog steeds geen vooruitzichten. De dagen duren lang, de invulling is te weinig en er is te weinig structuur.

Arjen heeft nu 2 beurtenkaarten gehad voor Hippotherapie, helaas wilt hij niet verder doen. Hij ziet het niet langer zitten. 

Het is zo dat Arjen snel zaken beu geraakt. Hij heeft veel nood aan afwisseling en door zijn angsten heeft hij graag de touwtjes in handen. Hij heeft nu gekozen om wekelijks yoga in therapie vorm te volgen, 1 op 1. Hij leert daar tot rust te komen en zijn lichaam te kennen. Zijn hoofdje is op die momenten eventjes leeg en daar geniet hij momenteel van. 

We proberen hem nu ook te motiveren om beeldende therapie te volgen. Al is hij momenteel hier enorm weigerachtig over. 

Voor zorgboerderijen is Arjen meestal nog te jong en wordt er verwacht dat ze zelfstandig taken kunnen uitvoeren. Gezien dit voor Arjen niet mogelijk is, valt hij ook daar uit de boot. 
We zouden iets moet vinden waar hij 1 op 1 begeleid kan worden. Maar is moeilijk te vinden. 1-op-1 is tijdsintensief en daardoor dus ook heel duur. 

Indien jullie iemand kennen, iemand in opleiding, iemand die graag een centje wilt bijverdienen en kennis heeft van omgang met een complexe ontwikkelingsstoornis waaronder ASS mogen jullie dit ons zeker laten weten. Het zou heel fijn zijn indien we iemand vinden die Arjen een halve dag onder zijn/haar hoede kan nemen en allerlei activiteiten mee kan doen. 

Lieve groetjes van ons allemaal!

Hallo allemaal, 

Het is al eventjes geleden hé…

Hier blijft het moeizaam verlopen. Arjen tast alle grenzen af, probeert er serieus tegenin te gaan. Het lange thuis verblijven, begint te wegen… Voor ons allemaal.

Arjen is reeds aan de 2e beurtenkaart voor hippotherapie begonnen en ook al aan de 2e maand kiné. 

Voor 2 maand van deze soort zorg betalen we 1500€. 

Helaas verloopt het inzamelen de laatste tijd zeer moeizaam. Met de centjes die we verzameld hebben hier en van mensen die privé ons gesteund hebben, kunnen we Arjen nog eens 2 maand voorzien van dezelfde zorg. Dus tot eind april. 

De zorg die we hem nu geven, is eigenlijk totaal niet voldoende. Hij zou dagelijks een invulling nodig hebben, maar we vinden dit momenteel niet en/of het is extreem duur.

We weten helaas niet hoe het verder moet, wat er nog op ons pad zal komen en hoe lang Arjen nog thuis zal moeten verblijven.

Maar we houden jullie graag verder op de hoogte en ons verhaal delen is meer dan welkom.

Liefs,

De mama

Lieve sponsors, we geven graag nog even een update. 
Al was het deze week bijzonder hectisch en emotioneel zwaar. 

We hadden veel gesprekken en vele telefoontjes te doen.

Arjen zal nog maanden thuis vertoeven. Er zijn geen alternatieven.  Er is nergens plaats. Hij krijgt geen thuisonderwijs want er zijn geen leerkrachten. Het enige wat de school nog kan doen is wat taakjes klaar zetten op Google Drive. Daar sta je dan. 

De enige optie is om privé initiatieven in te schakelen, maar dit kost stukken van mensen. 

Om Arjen elke dag een zinvolle dagbesteding aan te bieden, hebben we meer dan 200€/week nodig aan financiën. Zo absurd! En onmogelijk. 

Je voelt je machteloos. Het overkomt ons en we laten het over ons heen gaan. Geen andere keuze. Iedereen loopt tegen hetzelfde probleem aan. Geen plaats, lange wachtlijsten, geen personeel, geen middelen…

Daarnaast kregen we ook een aangetekende brief in de bus dat we aansprakelijk worden gesteld voor het incident dat op school is gebeurd. Nog zo iets absurd. Want dat is een professionele setting. We hebben onmiddellijk alles aan de verzekeringen doorgegeven. Maar 't komt er nog eens bij, bovenop al de rest. Alsof het nog niet genoeg is.

Ook kregen we slecht nieuws van de hospitalisatieverzekering ivm de opname in de kinderpsychiatrie. Blijkbaar werken ze met een plafond van 800€ voor dergelijke zaken. De rest is voor eigen rekening… 

Komende weken vinden er nog veel gesprekken plaats. Enerzijds om ons emotioneel te ondersteunen, anderzijds om blijvend te zoeken naar eventuele oplossingen. 

Vorige week maandag is Wouter geopereerd. Dus ook daar zitten we ondertussen mee. 

En zojuist kreeg ik nog een telefoontje van de politie (kwestie om de week goed af te sluiten) dat het Parket een verder onderzoek wilt. De politie komt hiervoor volgende week langs. 

Het is allemaal veel, heel veel. 

Maar we houden de moed erin! Al hopen we dat we nog meer financiële steun kunnen verzamelen. Het zou bijzonder lief zijn indien jullie ons verhaal, onze steunactie delen met naasten… Want alle kleine beetjes maken veel! Elke euro helpt ons ondersteunen en een beetje de zorg te voorzien die Arjen nodig heeft.

Ondertussen geniet Arjen van 2x hippotherapie per week en heeft hij 2x een half uurtje kiné in Villa Vita. Ook krijgt hij, dankzij een superlieve dame 1x yoga per week, helemaal gratis. Om hem te leren hoe hij tot rust kan komen tijdens moeilijke momenten. Zo hard oprecht dankbaar! Echt waar! 

Liefs, Sheena

Vandaag hadden we gesprek met de thuisbegeleiding en de nazorg van de kinderpsychiatrie waar Arjen heeft verbleven. Hoe het nu verder moet, welke stappen we nog dienen te nemen… 

We gaan Arjen nu tijdelijk 2x hippotherapie per week aanbieden. Omdat dit heel duur is kunnen we dit niet zo heel lang volhouden. Maar dankzij jullie bijdrage hebben we hier toch eventjes geen zorgen rond. 

Arjen mag ook een individuele kinderyoga-les gaan uittesten 🥰 Indien dit hem bevalt en hij hier iets aan heeft, kunnen we hem dit tijdelijk 2-wekelijks aanbieden.

Op 23 januari mag ik op gesprek gaan in den Dauw, een revalidatiecentrum in Ronse voor kinderen met autisme waar er specifiek gewerkt wordt aan de sociale en emotionele ontwikkeling waar Arjen heel erg nood aan heeft. Hiervoor vinden er verschillende gesprekken plaats en beslissen zij of ze Arjen aanvaarden. We hebben hierop nog geen zicht welke wachttijd dit heeft en of hij daar dus terecht zal kunnen.

Op 30 januari hebben we een gesprek met het CLB hoe we komende maanden Arjen kunnen voorzien in ”onderwijs” thuis. 
 

We houden jullie op de hoogte ;-) 

Een dikke dikke merci van ons allemaal!

Lieve sponsors, helaas minder goed nieuws. Arjen is gisteren op school bijzonder agressief geworden. Zo erg is het nog nooit geweest. Arjen werd gearresteerd door de politie en verhoord. We hadden een advocaat nodig en moesten uren wachten in een gesloten verhoorkamer. 

Wat hij gedaan heeft, kan zeker niet door de beugel. Maar toen het verloop van de situatie duidelijk werd, heeft de school helaas de situatie niet goed aangepakt en kon dit vermeden zijn. Het is bijzonder pijnlijk om dit mee te maken. Je kind te zien gearresteerd worden… en alles wat er bij kwam kijken. Voor Arjen heeft deze gebeurtenis een serieuze impact. Uiteraard voor de school en de betrokken partijen ook zeker en vast. En voor ons ook. Maar het is duidelijk nu, dat de school niet in staat is om de zorgen te bieden die Arjen nodig heeft. Arjen is nu geschorst en zal definitief geschorst worden. Er is nergens nog een plaatsje vrij in het buitengewoon onderwijs dus hij zal elke dag thuis zijn tot er een oplossing is.

Voor ons gezin heeft dit een grote impact, voor ons als ouder, als individu. Dit wil zeggen dat wij ons nog meer moeten aanpassen aan de situatie. Nog meer moeten opgeven en er moeilijke knopen moeten worden doorgehakt. Maar uiteindelijk doe je alles voor je kind, toch?

Lieve groetjes van ons allen.

Arjen had vandaag de eerste Hippotherapie van de beurtenkaart. Hij was super enthousiast! Omdat Arjen al wat kan paardrijden, heeft hij alleen mogen in draf rijden. Hij is zo fier als iets natuurlijk! Het is hippotherapie in duo, en gelukkig klikt het ook met het andere jongetje.

Ondertussen hebben we bericht terug gekregen van I-Mens. Helaas kunnen we daar niet terecht indien we geen persoonlijk assistentiebudget ter beschikking hebben.

Maar dankzij jullie kunnen we de kinésitherapie opstarten in Villa Vita in Lochristi. Daar zal hij kunnen sporten en bewegen onder begeleiding van een sportkinésist. Dit komt ten goede aan zijn DCD-problematiek.

Dus de komende weken heeft hij alvast 1 x Hippo en 1 x Kiné per week. Dankbaar dat we dit kunnen opstarten dankzij jullie en we hopen natuurlijk dat er nog veel donaties van anderen volgen zodat we een beetje op langere termijn aan de slag kunnen.

Liefs, van ons allen!

We willen graag één namiddag per week iemand inschakelen om met Arjen een activiteit op te nemen, zoals bv. eens gaan zwemmen, en andere sporten waarop hij 1-op-1 begeleiding heeft. Daarvoor hebben we nu een aanvraag ingediend bij I-mens. 

Omdat hij nog geen PAB-budget heeft, kunnen we hier helaas geen persoonlijke assistent voor inschakelen maar kunnen we dus wel de hulp inroepen via gezinszorg. We staan ondertussen reeds 1,5jaar op de wachtlijst voor PAB-budget. Maar volgens recente informatie is de wachttijd 6 jaar. 6 jaar!!! Ongelooflijk frustrerend.

Via de gezinszorg is dit op onze naam en wordt de prijs per uur berekent volgens jouw gezinsinkomen. 

We houden jullie zeker verder op de hoogte wanneer dit kan opstarten en hoe dit verloopt. Dankbare groetjes van ons allemaal!