Update van de ouders; 

Hii allemaal

Hierbij een nieuwe update vanuit cepra.

We zijn goed bezig en doen er ook alles aan om Ylvana te ondersteunen waar het kan.

Door de baclofen merken ze al wel minder spierspanning,  maar rechter heupje blijft een probleem.  Om te voorkomen dat ze er helemaal uit zou gaan, moet ze een ingreep krijgen 29 oktober met overnachting in het UZA. Hier gaan ze dan spieren in haar bovenbeen verlengen en dan ook meteen botox inspuiten omdat ze al onder narcose is.

Wil ook zeggen dat ze 4 weken in gips zal zitten en er een staaf tussen haar benen zit. Dit kan er wel uit gehaald worden voor vervoer.

Daardoor gaan ze nu ook sneller haar zitschaal in orde proberen maken zodat ze in een juiste  houding thuis kan zitten en er komt ook een aangepast matras ding dat haar benen ik juiste afstand staan om zo te kunne "ontspannen".

Ook gevraagd voor zicht, daar willen ze voorlopig geen bril voor geven omdat ze  eeen groot vermoeden CVI hebben.

Qua spraak gaat ze nooit goed kunnen doen, misschien met woordjes of uitdrukkingen dat ze verder haar wel kan uiten. Hier zijn ook hulpmiddelen voor 🤞.

School gaat of een buitengewoon onderwijs zijn of een MFC, maar in het mfc heb je ook onderscheid in dingen leren zoals op school of niet.

Dat willen ze gaan bekijken volgende keer we naar het COS gaan. Zodat ze dit kunnen meenemen richting CLB.

Als het een buitengewoon onderwijs is, is het type 4 met ondersteuning voor zicht. Dat was wel duidelijk.

🍀🍀 alles voor Ylvana

Eerste keer haar gloednieuwe staantafel testen op de creche.

Het moet nog wel wat aangepast worden maar Ylvana vindt het allemaal nog niet zo erg. Wat doe je dit ongelooflijk goed meid!

Stap voor stap! 

Wat zijn we blij met de overstap naar de nieuwe creche, je bent daar in goede handen. 

Spalkjes dienen voor de spieren aan te sterken, dat deze niet zwakker worden. De spalkjes zijn voor nu gemaakt voor in het sta apparaat te gebruiken (dat nog komt) voor op de creche. Zo kan ze al eens een andere houding aannemen.

Baclofen is verhoogd omdat ze teveel spierspanning opbouwt in haar lijfje, dit is nu naar de maximale dosis gegaan en is afwachten tot de volgende controle wat zij dan beslissen.

Hieraan merken we echt wel dat de nieuwe creche een pak beter is voor Ylvana haar situatie. (Van de andere waren we uiteraard ook content, maar ze konden niet bieden wat ze nodig heeft)

Ylvana die thuis nooit ergens in wil als ze vastzit, het koppig madammeke dat dan meteen moppert.

Diezelfde Ylvana zal is een uurtje in haar stoel gaan zitten. Weeral trots op dat klein eigenwijs spook :)

Kleine stapjes maar ze komt er wel, hetgene dat ze nodig had is een opvang met ervaring met kindjes die een beetje anders zijn.

Ylvana is gestart op een nieuwe creche, inclusie opvang waar meer tijd voor zorgenkindjes gemaakt wordt.

Vrijdag was Ylvana haar eerste dag, deze is beter verlopen dan we zelf gedacht hebben. Even in haar aangepaste relax gezeten, dit moet ze nog gewoon worden dus wordt beetje bij beetje opgebouwd.

Normaal is groentepap nog in opbouw maar op de opvang ging ze plots 100gr eten en 40 gr fruitpap, wat normaal bij mama en papa beter gaat. Maar elke stap is een stap ❣️🥰.

Mijn wekelijkse uitstap naar de babyspa waar ik enorm van geniet. Heel ontspannend voor mijn spieren. En onlangs begon ik met mijn beentjes te trappelen in het water. Weer een stapje vooruit. 

Ylvana haar 9e en laatste ingreep is goed gegaan.

90% is dicht van de malformatie. Er kunnen wel nog eventueel nieuwe malformaties beginnen maar daar kunnen ze voorlopig niets van zeggen. Hiervoor zal ze dus op controle moeten voor echo van het hartje  en volgend jaar een nieuwe MRI. Deze mag doorgaan in Antwerpen.

Binnen 2 jaar een nieuwe afspraak bij dr Lubicz om het verder allemaal te bekijken hoe alles gegaan is ?.

Nu is het tijd op verder te ontplooien ❤️❤️

Cepra is goed meegevallen,  ze gaan toch kijken voor een aangepaste relax omdat ze zo geen moeite moet doen voor haar houding juist te hebben.

Logopedist was ook tevreden dat we ylvana haar tempo volgen. En goed bezig zijn. Fruitpap mag verhoogd worden, maar alles op haar tempo. Ook begon ze wat te brabbelen door geluidjes te maken en zich mee te "moeien" in het gesprek en dat vonden ze ook geweldig.

Volgende week nieuwe ingreep, weer een klein, maar spannend moment. Kaarsjes mogen weer gebrand worden dan ❤️?

Op 14/06 vierde ik mijn eerste verjaardag! En wat heb ik het eerste jaar al bewezen dat ik een vechtertje ben en niet zomaar opgeef. We maken kleine stappen, die voor mij enorm groot zijn. Stap voor stap! Volgende week ga ik weer op controle naar het CEPRA (uza). Duimen jullie alvast mee? 

Ylvana haar 7de embolatie is goed verlopen en ze is terug op de neonatale afdeling.

De dokter is ook al langs geweest en die kwam met supergoed nieuws.

De grote ader die nog aanwezig is hebben ze niet gedaan, maar deze ader is van gemiddelde grootte dus hoeven ze hier niet echt iets aan te doen.

Hij wist ons ook te zeggen dat er waarschijnlijk nog maar 2 embolaties nodig gaan zijn voor het onder controle te hebben.

We zullen nog wel regelmatig op controle moeten met haar, maar ik vermoed dat dit niet elke maand gaat moeten zoals haar ingrepen.

Als Ylvana dan 2 jaar is kunnen ze het bekijken  ivm het laseren maar dit zouden ze wel maar 1 keer kunnen doen.

Momenteel heeft ons prutske nog een neusbrilletje op, maar dit is vooral door het hoestje dat ze nog heeft.

Ondertussen zien we haar zelf thuis ook enorm evolueren met het oefenen van haar spiertjes, precies of ze weet het zelf dat ze veel moet trainen voor alles.

Ylvana ge doe da super goe meid, wij zijn weeral super trots op u ?