Update vanuit Londen ??

Afgelopen week ben ik naar Londen gereisd voor een afspraak bij dr. Peter Barton Smith, een internationaal erkende specialist op het gebied van endometriose.
 

De reis was fysiek zwaar, maar heeft gelukkig wel duidelijkheid gebracht. De arts vermoedt dat er endometriose aanwezig is in mijn bekkengebied en adviseert een operatie. Daarnaast zijn er flinke verklevingen zichtbaar, wat te verklaren is door de vele operaties die ik in het verleden heb ondergaan. Wat hem zorgen baart, is dat mijn baarmoeder op een vreemde positie ligt — iets waar hij nog geen verklaring voor heeft.

Ik heb op dit moment goed contact met dr. Barton Smith en ik verwacht binnenkort een datum voor de operatie te ontvangen.

Dankzij jullie steun heb ik deze reis kunnen maken — en hopelijk komt er nu eindelijk een stap richting verbetering.

Dank jullie wel, uit de grond van mijn hart. ?

Liefs Ypie

Lieve allemaal,

Aankomende vrijdag staat er weer iets spannends op de planning: ik moet naar een kliniek in Zoetermeer om te onderzoeken of een tijdelijke zenuwblokkade mogelijk is. I hope so… Want als dit lukt, zou het een belangrijke stap zijn richting wat verlichting – en maakt het hopelijk ook de reis naar Londen beter draaglijk.

Ja, ik ga naar Londen. Van 3 t/m 7 juni ben ik daar voor een uitgebreid onderzoek en daarna een consult bij een gespecialiseerde arts. Wat daar precies uit zal komen, weten we nog niet. Maar ik hoop zó dat hij een definitieve oplossing kan bieden. Dat blijft voorlopig even afwachten.

Want eerlijk… zo gaat het niet meer. Mijn dagen zijn gevuld met pijn, uitputting en een doos vol medicatie (ik zal me inhouden met details ?). Ik kan weinig tot niks en dat is zwaar – lichamelijk, mentaal, alles.

Toch probeer ik elke dag weer de kleine lichtpuntjes te vinden. En die zijn er. Mijn familie, mijn vrienden en mijn partner Loed zijn mijn steun en toeverlaat. De onvoorwaardelijke liefde die ik van hen krijg, betekent alles. Maar het is niet genoeg. Er móét iets veranderen. En dat kan ik niet alleen.

Dank jullie wel voor het meeleven, het delen, het steunen – op welke manier dan ook. Jullie geven me kracht om door te gaan. En ik geef niet op.

Liefs,
Ypie ?

Hallo lieve allemaal,

Er hebben heel wat maanden tijd in gezeten om een consult te realiseren in Australie. Samen met mijn medische adviseur zijn we afgewezen als patient. De reden hiervoor is dat ik geen inwoner van Sydney ben en ze het op de lange afstand niet realiseerbaar kunnen maken. 

Na deze grote teleurstelling, waar ik stiekem al mijn hoop op had gevestigd van de baan valt heb ik nieuwe motivatie kunnen vinden om door me te richten op 2 klinieken in Engeland, London. 

Het mailcontact loopt nog met Engeland, en ik heb zekerheid dat ik daar terecht kan. Ook hebben ze mijn medisch dossier bekeken en vinden ze het zeker de moeite waard om een consult te boeken.

Dus ik start weer met een nieuwe uitdaging, wat me evenveel hoop bied als ik had over Australie.

Zo, het is een tijd geleden maar dan zijn jullie weer even op de hoogte!

Heel veel liefs,

Ypie

Gisteren was het weer raak. In de ochtend had ik mijn pijn carrousel training, en dat ging wel prima. Wel veel pijn maar het was te doen. Na de training zou ik naar huis en voelde onderweg dat mijn pijn alleen maar meer werd. De auto op een parkeerplaats bij de jumbo neer gezet, medicijnen ingenomen en heb even gewacht of dat iets deed. Na een kwartier deed het nog niks en heb toen besloten om te proberen naar de spoedpost te rijden. Het is me bijna gelukt.. heb mijn auto weer ergens neer moeten zetten en vanuit daar heb ik 112 gebeld. De ambu was met spoed binnen 5 minuten aanwezig. 
 

op de spoed aangekomen, eerste wat ze deden is pijn bestrijding. En bloedonderzoek doen omdat ik ook koorts had. Dat bleek gelukkig allemaal goed en daarna ben ik verplaats naar de afdeling Gynacologie. Daar hebben ze verder onderzoek gedaan waaronder een echo. En ook daar waren GELUKKIG geen gekke dingen te zien. Ik was zo blij dat het geen cyste was of een torsie (draaiing van je eierstok waardoor die afsterft) 

De arts heeft besloten dat ik moest blijven omdat ik nog steeds heel veel pijn had en ze me onder controle wilde houden. 
 

Vandaag hebben de artsen veel overleg gehad over wat nu? De pijn was iets minder maar nog steeds best heftig. En dat gaf de arts ook aan; ik vind dat je nog te veel pijn hebt. Waardoor ik dacht dat ik nog niet naar huis mocht. Na een hele ochtend en halve middag zitten te wachten wat er nou zou gebeuren hebben ze uiteindelijk toch besloten om me naar huis te sturen met medicatie. Als de pijn de komende 2 dagen niet minder word dan weer opnieuw bellen met de spoed poli van de gynaecologie.

Dus ik ben nu weer lekker thuis!

nou zijn jullie weer eventjes op de hoogte!

14-08-2024

vandaag was de dag dat ik op controle moest komen bij de chirurg die me in april heeft geopereerd. 

Er is een nieuwe echo gemaakt en mijn rechter eierstok was niet helemaal goed te zien maar voor wat er van te zien was, was dit gelukkig allemaal in orde. Ik moet wat de controle van mijn eierstok betreft over een halfjaar weer komen. Heb ik ook weer eens een positief bericht gekregen! 

24-07-2024

Op 19-06, zoals in mijn vorige update beschreven heb ik een nieuwe behandeling gehad.

Na deze behandeling moest ik het circa 3 a 4 weken afwachten om te kijken of de behandeling eventueel effect heeft gehad.

De pijnpoli belde me vandaag met de vraag; en? Zeg me alsjeblieft dat het iets heeft gedaan! 

Ik antwoordde met; nee helaas.. het heeft niks gedaan. 
De verpleegkundige vond dit uiteraard erg vervelend en jammer voor me. Ze gaf aan als er ooit nog een moment is in mijn leven dat ik het nog een keer wil proberen dat ik dan altijd welkom ben. Nou liever niet want je spuugt alles onder en je wordt er redelijk leip van?  

Daarnaast ben ik deze week druk in de weer geweest met mijn psycholoog, en de afdeling NeuroRC om mijn pijn carrousel training in te plannen. Normaal duurt deze training 4 weken. En voor mij zijn het er 5/6 omdat ik echt hele slechte conditie heb, en het opbouwen lukt niet echt omdat ik zeer beperkt ben in mijn doen en laten.

De startdatum van deze training start voor mij op 12 Augustus. Ik heb nog even om me mentaal en fysiek voor te bereiden ?

19-06-2024

Vandaag een nieuwe behandeling gehad. 
Op de pijnpoli in Dokkum aan het ketamine infuus gelegen.

Bij chronische pijnklachten kan een behandeling met ketamine, ook wel esketamine of ketanest genoemd, helpen. Deze behandeling wordt via het infuus gegeven. Hiervoor is een verblijf van een of meerdere dagen in het ziekenhuis nodig.
 

Wat is ketamine-infuustherapie?

Ketamine is een medicijn dat de overgevoeligheid van het centraal zenuwstelsel onderdrukt. Hierdoor kan mogelijk een sterke pijnstilling worden bereikt. Doordat ketamine op een nog onbekende manier de zenuwcellen kan veranderen, kan het pijnstillende effect langer duren dan dat het middel in uw lichaam zit. Via een infuus wordt met een pompje de medicatie continu toegediend.

Ketamine-infuus kan worden toegepast bij:

• Chronische zenuwpijn.
• CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom).

Ketamine heeft in enkele studies een gunstig effect laten zien op de pijn bij patiënten met chronische zenuwpijn en CRPS. Bij een aantal verdwijnt de pijn zelfs voor langere tijd. Of dit bij u ook het geval zal zijn, kunnen we helaas niet van tevoren voorspellen.

Het uiteindelijke resultaat van deze behandeling is niet altijd direct merkbaar, soms merkt u er pas iets van na enkele weken

15-06-2024

Helaas ging het deze avond weer mis.. Weer ontzettend veel buikpijn. Ik heb toen opnieuw 112 gebeld, normaal gesproken word het steeds moeilijker om een ambulance te krijgen maar voor nu was dat geen probleem. Binnen 2 minuten had ik opgehangen met de alarmcentrale omdat de ambulance al onderweg was. 20 minuten verder en er was nog geen ambulance. Ondertussen ben ik gebeld door een anoniem nummer, en mijn moeder heeft opgenomen. Het was de dokterswacht met de mededeling ‘dat er geen ambulances beschikbaar waren’. Al wat mijn moeder ook probeerde ze waren niet van plan om te komen. Mijn tante was op dit moment op bezoek, en die heeft me naar de dokterswacht gebracht in Leeuwarden. Eenmaal aangemeld werd ik redelijk snel geholpen. 
Ik kreeg een morfine injectie, 10 mg, wat na mijn ervaringen ik weet dat dit niet voldoende helpt. Maar meer kon deze arts niet voor me betekenen. Het advies meegekregen dat als het echt niet meer gaat dat ik opnieuw mag bellen. Ik dacht op dit moment; ik ziet hier toch niet voor niks. Net of gaat het nu wel.
Maar prima, deze arts ging nu toch niks voor me betekenen dus maar op naar huis. Tot de volgende ochtend een uur of 05:30 ontzettend veel buikpijn en aanvallen gehad. Zelf extra pijnmedicatie ingenomen, en slaaptabletten zodat ik misschien in slaap zou vallen en eventueel de nacht zou doorkomen. Uiteindelijk ergens vroeg in de ochtend in slaap gevallen. Toen heb ik in de middag met de pijnpoli gebeld voor een spoed afspraak omdat ik wil dat dit gaat veranderen. Het 1e plekje wat ze hadden is 25-06. Voor nu dat maar afwachten.