Vijf maanden later. Hoe gaat het met ons? Bekijk de video hier: https://www.youtube.com/watch?v=BMUnvIbef58

Na een lange tijd van stilte leek het ons goed om jullie weer een update te geven. Hoe gaat het met ons, hoe staat het met de woning, en hoe gaat het met de jongens? We beantwoorden de meest gestelde vragen en nemen jullie mee in onze situatie.

Hebben jullie al een huis gevonden?

Kort antwoord: nee, helaas nog niet.

We hebben de afgelopen maanden ongeveer twee huizen per maand bezichtigd, maar tot nu toe is er geen geschikt huis. De belangrijkste uitdaging is voldoende vierkante meters op de begane grond, zodat er ruimte is voor elektrische rolstoelen en de noodzakelijke aanpassingen zoals een passieve tillift.

Sommige huizen hadden potentie, maar het achterstallige onderhoud maakte het financieel niet haalbaar. Zo bezochten we onlangs een woning die perfect leek qua ruimte, maar waar zoveel aan moest gebeuren (zoals isolatie) dat het niet meer betaalbaar was.

De zoektocht gaat door, en we hopen snel een geschikte woning te vinden.

Hoe gaat het met de jongens?

Met de jongens gaat het naar omstandigheden goed. Manuel draagt sinds juni spalken ’s nachts om te voorkomen dat zijn kuitspieren verkorten. In het begin was dat wennen, maar nu gaat het prima. Hij vraagt zelf: "Mama, papa, mijn spalkjes nog even aan?"

Op 12 november waren we in het LUMC voor onderzoeken. Vooral Manuel is uitgebreid onderzocht, onder meer door een cardioloog en fysiotherapeut. Er is besloten dat Prednison waarschijnlijk nodig zal zijn om het ziekteproces te vertragen. Het is een zwaar middel met bijwerkingen, dus het blijft een lastige beslissing, maar het lijkt de juiste keuze om zijn spierkracht en hart- en longfunctie zo lang mogelijk te behouden.

Het ziekenhuisbezoek was intensief, maar gelukkig hadden de jongens plezier door de leuke kinderactiviteiten. Voor ons was het een dubbele dag: zwaar, maar ook fijn om te zien dat zij zich goed vermaakten.

Wat hopen wij voor de toekomst?

Onze grootste wens is om een geschikte woning te vinden. Dit proces vraagt veel van ons: constant zoeken, makelaars benaderen en bezichtigingen inplannen. Het drukt zwaar op onze agenda, maar het zou een enorme opluchting zijn als dit geregeld is. Een woning die volledig aangepast is, zou ons rust en grip geven.

Hoe kunnen jullie helpen?

We zijn ontzettend dankbaar voor alle steun die we ontvangen. Zowel financiële bijdragen als onverwachte gebaren, zoals een pannetje soep of een kaartje, betekenen enorm veel voor ons. Die kleine dingen komen vaak precies op het juiste moment en geven ons nieuwe kracht.

We weten ook dat velen voor ons bidden, en dat waarderen we enorm. Dat geeft ons de kracht om door te gaan, zelfs op de moeilijke dagen.

Wij willen jullie namens Manuel en Olivier hartelijk danken. We voelen ons gezegend door jullie steun en betrokkenheid. ❤️

Een heel korte video update van Bastian en Hannah! https://www.youtube.com/watch?v=AuNGhAry_No