For English translation please scroll down
Update Australia 1 - 28th of April 2024
 

De reis
We hadden een hele goede reis. Alsof we een engeltje bij ons hadden, was er zowaar op de langste vlucht een hele rij voor ons tweeën. Dus ik heb kunnen hangen, liggen over mama heen zonder lange periodes te hoeven zitten. We hebben allebei zelfs af en toe wat kunnen slapen. 

Op Schiphol dacht ik al een bekend gezicht te zien, en even later stond ze ook in onze rij bij het boarden. Na een gesprekje, bleek het een buurvrouw van mij te zijn (met haar zoontje), die nota bene 4 rijen voor ons zat op onze vlucht naar Dubai. Erg toevallig. En toen bleek op 2 rijen voor ons ook nog eens een oud internaatgenoot van mama te zitten, van 45 jaar geleden! Kleine wereld.

Het landen
We zitten in een prachtige groene omgeving, vlakbij de Pacific Ocean. De Airbnb is een heerlijk rustige plek om te verblijven, met veel vogelgeluiden.

Excuse my French, maar de jetlag (+8u) was even zwaar shit. Waar ik vroeger nooit een dag last had van tijdzones, merk ik nu dat m’n systeem op hol slaat bij veranderingen en geen ritme. Gelukkig, nét op de valreep voor de eerste behandeldag, voldoende geslapen.

Links rijden gaat prima. Ik heb wel hartelijk gelachen om mama die voor de slagboom van een parkeerdek de auto uit automatisme helemaal links voorsorteerde, terwijl de kaartmachine natuurlijk rechts stond en ze dus moest uitstappen om het parkeerkaartje uit de machine te pakken.

De Neurophysics methode
_ Ik had natuurlijk wel verhalen gehoord over de professionaliteit en empathie van Nickie en Ken Ware, dus de verwachtingen lagen al vrij hoog, maar de eerste twee weken overtreffen echt alles. Wat een liefdevolle, zeer kundige behandelaars zijn dit. Ook hebben we korte fijne contacten met de andere Nederlanders die hier een behandeling volgen (o.a. voor ALS, CVS/ME), die voor en na mij zijn.
_We doen oefeningen aan fitness apparaten met extreem lage gewichten en moeten soepele bewegingen uitvoeren. Elke mm telt. Waar het niet vloeiend, soms zelfs heel erg hakkelend gaat, daar is voor het zenuwstelsel nog werk aan de winkel. Het gaat hier dus niet over kracht, maar over een vloeiende samenwerking tussen brein en lichaam. Door herhalende bewegingen wordt het zenuwstelsel weer herinnerd aan de ‘normale’ manier van reageren op belasting en prikkels. Soms komen er trillingen los uit het lichaam. Dan is het lichaam/zenuwstelsel zich aan het kalibreren. Daar komen soms ook golven emoties bij los. Nickie geeft aan dat ik die momenten niet hoef te rationaliseren of te verklaren. Het mag er gewoon even zijn, zonder te weten waar het vandaan komt. 
_ Alle oefeningen gaan met ogen dicht zodat 't visueel systeem de signalen niet verstoord vanuit het brein.
_In woorden is het bijna niet uit te leggen wat ze hier precies doen. Gelukkig is er een goede documentaire gemaakt: Calibrate (die kan je hier kijken/aanschaffen https://calibrate.global/)
_Na de eerste dag maakten mama en ik ons allebei wel even zorgen over hoe dat dan zal gaan als mama straks na de eerste 3 weken weer naar Nederland gaat. Dan is het toch echt me, myself and I hier en het is toch wel erg intens. Maar komt tijd, komt raad. Ook hebben we inmiddels gehoord dat mijn tante uit Melbourne heel lief, een paar dagen over komt volgende week.
_ Mama maakt van elke oefening op elk nieuw apparaat filmpjes, zodat ik als ik weer in Nederland ben, de instructies van Nickie opnieuw kan gebruiken.
_ Ik had van ‘lotgenoten’ wel gehoord over een middag bijslapen na 2,5 uur therapie, maar eerlijk gezegd dacht ik stiekem dat dat wellicht niet voor mij zou gelden. Omdat ik normaal veel moeite met slapen heb én gebrek aan energie niet mijn grootste probleem is (zoals anderen met ME dat wel hebben). Maar ook ik ga uiteraard voor de bijl haha. In de eerste week sliep ik als een blok, na de lunch als we terugkwamen van een sessie. En ‘s nachts voeg ik daar met relatief gemak nog 8 á 9u aan toe. De focus is daarmee dus ook echt doordeweeks helemaal op de behandeling en verder dan 1x de lokale supermarkt en het parkje om de hoek zijn we de eerste week dan ook niet gekomen. Het is helemaal prima, de focus is duidelijk en het lichaam vraagt herstel en rust na de ‘stress’ van de oefeningen. Dat is waarvoor ik ben gekomen.

Vooruitgang
Nickie is blij dat we de tijd hebben om samen te werken, want mijn zenuwstelsel laat een flinke complexiteit zien. Mijn zenuwstelsel reageert extreem heftig op hele kleine (fysieke) belastingen, alsof mijn lichaam in een ‘freeze’ belandt. 

We werkten de eerste twee weken aan ‘programma 1’ zodat mijn lichaam steeds méer herhalingen van dezelfde vertraagde beweging kon maken. Op dag 1 kon ik op de meeste machines niet 1 hele beweging afmaken zonder allerlei haperingen en zonder dat het hele systeem ging schudden, inclusief spasmes in mijn gezicht en kaken. Terwijl ik op dag 4 al een keer 3 soepele herhalingen kon maken. We gaan dan expres niet door met nóg een herhaling om juist te stoppen op het moment dat het systeem nog niet overwhelmed wordt. Het gaat tenslotte nu juist om het creëren van een kader om het zenuwstelsel eraan te herinneren hoe het eigenlijk zou moeten functioneren als het belast wordt of wordt geconfronteerd met prikkels. Qua gevoel en pijn kan ik er nog niet heel veel over zeggen, maar dat er al spanning is losgekomen rondom mijn mond en kaken is duidelijk. Tijdens week 2 bleven we dezelfde oefeningen doen, met zo nu en dan weer een nieuw apparaat erbij.

Uiteindelijk moet het opschonen en kalibreren van het zenuwstelsel en het brein ertoe leiden dat de pijn af en toe kort wegblijft of gaat verspringen, en op langere termijn steeds vaker en langer wegblijft.

Omdat jullie als donateurs zo gul zijn geweest en ook papa en mama een flink bedrag hebben gedoneerd, kan ik mijn verblijf verlengen van 6 naar 8 weken(!). Ik ben heel dankbaar, dat ik voorlopig nog onder Nickies vleugels kan trainen.

Elke dag dat we naar de faciliteit rijden, word ik gedragen doordat jullie mij beterschap gunnen, dankjulliewel. Dat blijft heel bijzonder.

Op vrijdagen heb ik geen Neurophysics en begint ons weekend. Veel slapen, een beetje natuur, weinig schermtijd en veel ontspanning is het devies. Gisteren (‘koningsdag’) bezochten we een lunchplekje dat ‘lotgenoten’ ons hadden aangeraden en per toeval raakten we in gesprek met het tafeltje naast ons. Een lief stel uit Brisbane, dat na het horen van mijn verhaal graag voor me wilde bidden. We waren erdoor ontroerd.

Liefs van ons en dank ook voor alle gebeden, morele steun en liefde op afstand.

Gerda en Carmen

----------------------------


The journey
We had a very good trip. As if we had an angel by our side, we had a whole seating row just for the two of us on the longest flight. I've been able to hang, lay over mum without having to sit for long periods. We were even able both to get some sleep every now and then.

At Schiphol Airport I thought I saw a familiar face, and a little later she was also in our boarding queue. After a chat, it turned out to be a neighbor of mine (with her son), who actually sat 4 rows in front of us on our flight to Dubai. Very coincidental. And then on top of that it turned out that 2 rows in front of us was an old boarding schoolmate of mom, from 45 years ago! Small world.
 

Landing
We are staying in a beautiful green area, close to the Pacific Ocean. The Airbnb is a wonderfully quiet place to stay, with lots of bird sounds.

Excuse my French, but the jet lag (+8 hours) was just horrible. Where I never had any problems with time zones before, I now notice that my system goes crazy when there are changes and no rhythm. Fortunately, just at the last minute before the first day of treatment, I slept through the night.

Driving on the left is going well. I did laugh heartily at my mother who, in front of the barrier of a parking deck, automatically sorting the car all the way to the left, while the ticket machine was of course on the right.

The Neurophysics method
_ I had heard many stories about the professionalism and empathy of Nickie and Ken Ware, so expectations were already quite high, but the first two weeks really exceeded everything. What a loving, very skilled practitioners these are. We also have short, pleasant contacts with other Dutch people who are undergoing treatment here (for e.g. ALS, CFS/ME), who are having appointments before and after me.
_We do exercises on fitness equipment with extremely low weights, and I have to execute very smooth movements. Every mm counts. Where things do not flow smoothly, sometimes even very stuttering, there is still work to be done for the nervous system. This is not about strength, but about a collaboration between brain and body. 
Through repetitive movements, the nervous system is reminded of the 'normal' way of responding to stimuli and ‘pressure’. Sometimes vibrations come from the body. At that point the body/nervous system is calibrating itself. Sometimes this triggers waves of emotions. Nickie indicates that I don't have to rationalize or explain those moments. It can just be there for a while, without knowing where it came from.
_ All exercises are being performed with eyes closed, so that the visual system cannot interfere with the information between brain and body.
_It is almost impossible to explain in words what exactly they do here. Fortunately, a good documentary has been made: Calibrate (you can watch/purchase it here https://calibrate.global/)
_After the first day, mum and I were both worried about how things would go when she goes back to the Netherlands after the first 3 weeks. Then it really is me, myself and I here and it is very intense. But in Dutch we say; ‘when time comes, the solution will arrive’ . Also we just heard that my aunt from Melbourne will come over for a few days next week.
_ My mum makes videos of every exercise on every new device, so that I can use Nickie's instructions again when I return to the Netherlands.
_ I had heard from 'fellow sufferers' about sleeping in the afternoon after the 2.5 hours of therapy, but to be honest I secretly thought that that might not apply to me. Because I normally have a lot of trouble sleeping and lack of energy is not my biggest problem (like others with ME have). But of course, also for me there was no way around it. In the first week I slept like a baby after lunch when we came back from a session. And at night I add another 8 to 9 hours to that with relative ease. The focus is therefore completely on the treatment during the week, and we did not make it any further than the local supermarket and the park around the corner in the first week. It's absolutely fine, the focus is clear, and the body requires recovery and rest after the 'stress' of the exercises. That's what I came for.

Progress
Nickie is happy that we have the time to work together, because my nervous system shows a lot of complexity. It reacts quite extreme to very small (physical) loads.

We worked on 'program 1' for the first two weeks so that my body could perform more and more repetitions of the same slowed down movement. On day 1, I couldn't complete one full movement on most machines without all kinds of hiccups, including spasms in my face and jaw. While on day 4 I was already able to do 3 smooth repetitions. We then deliberately do not continue with another repetition, but to stop right at the moment when the system is not yet overwhelmed. It is all about creating a framework to remind the nervous system how it should actually function when it is stressed or confronted with stimuli. I can't say much about the feeling and pain yet, but it is clear that tension has already been released around my mouth and jaws. During week 2 we continued to do the same exercises, adding new exercise machines every now and then.

Ultimately, cleaning and calibrating the nervous system and the brain should lead to the pain occasionally disappearing for a short time or starting to jump, and in the longer term disappear more often and for longer.

Because you as donors have been so generous and mom and dad have also donated a significant amount, I can extend my stay from 6 to 8 weeks(!). I am very grateful that I can still train under Nickie's wings for the extra time being.

Every day that we drive to the facility, I am carried by your wishes for me to get well, thank you. That remains a very special feeling!

On Fridays I don't have Neurophysics and that's when our weekend starts. Nickie’s recommendation: a lot of rest and sleep, a bit of nature, little screen time and a lot of relaxation. Yesterday ('King's Day') we visited a lunch spot that 'fellow sufferers' had recommended to us and by chance we started talking to the table next to us. A sweet couple from Brisbane, who wanted to pray for me after hearing my story. We were moved and touched by it.

Love from us and thank you for all the prayers, moral support and love from a distance.

Gerda and Carmen

For English translation please scroll down

Lieve mensen,

Nog een paar nachtjes en dan is het zover! Carmen vertrekt naar Australië voor haar NeuroPhysicsbehandeling.

Alles is geregeld, dus alleen de koffers hoeven nog te worden gepakt.

Ik heb gezien dat Carmen vol vertrouwen deze reis aangaat, al is het ook een beetje spannend natuurlijk. Aan haar motivatie en inzet de afgelopen tijd om haar lichaam en geest zo goed mogelijk voorbereiden zal het in elk geval niet liggen.

We duimen en bidden voor haar, dat zij en haar moeder veilig aankomen op de bestemming en dat het traject mag bieden wat we er met zijn allen van hopen.
Doe je mee?

Liefs,
Joleen

------------------------

Dear people, 

Just a few more nights and then the time has come! Carmen is leaving for Australia for her NeuroPhysics treatment. 

Everything has been arranged, so all that remains is to pack the suitcases.

I have seen that Carmen is taking on this journey with confidence. She has well prepared her body and spirit for the upcoming journey.

We keep our fingers crossed and pray that she and her mother arrive safely at their destination and that the treatment can offer what we all hope so much. 
Will you join us? 

With love, 
Joleen