Lieve donateurs en iedereen die meeleest en meeleeft,

Ik kan het bijna niet geloven, maar een jaar geleden ging deze crowdfunding van start. En inmiddels tik ik de half jaar aan van het trainen volgens de Neurophysics methode (NPT)!

Hoewel we richting de donkerste dagen gaan, neem ik jullie heel even terug naar de zomer toen ik afscheid nam bij Ken en Nickie Ware (zij zijn mijn behandelaars aan de Gold Coast - al voldoet het woord helden ook prima aan wat ik voor ze voel!). 

Het afscheid nemen van hen viel me zwaar. Ik vond het enorm verdrietig om weg te gaan. In Australië had ik bijna elke week wel een a-ha moment, waarbij ik besefte dat mijn klachten verbeterden en mijn zenuwstelsel beter kon ontspannen. En die voortgang heb ik te danken aan de handen, ogen, intuitie, kennis en ervaring van Nickie en Ken. En het viel me zwaar om te beseffen dat ik voor mij een echt werkende oplossing heb gevonden, maar niet bij hen kan blijven gedurende het hele proces. Ik geloof dat ik het liefst daar de komende 1,5 jaar daar was gebleven, om heel gedisciplineerd en steady aan m’n herstel te blijven werken.

En alhoewel ik altijd weer welkom zal zijn (nog even los van hun overvolle agenda), is en was Nickie vol vertrouwen dat ik genoeg heb geleerd en ervaring heb opgedaan om op eigen benen te staan en verder te trainen (natuurlijk wel met maandelijkse videocalls). En terwijl ik dit schrijf kan ik jullie inderdaad meedelen dat ik behandelprogramma 1 en 2 succesvol heb voltooid en na mijn volgende Skypecall met Austalië door mag met programma 3. Dat betekent dat mijn systeem stabiel genoeg is om te leren met meer input om te gaan. Oefeningen die mijn lichaam 6 maanden geleden niet had aangekund. Wat een wonder he? 

Ik wil jullie ook graag vertellen dat de verbeteringen die ik in Australië heb mogen ontvangen ook werkelijk duurzaam zijn geweest. Ik heb geen terugval van die specifieke symptomen gehad! Weg=weg zullen we maar zeggen. Daar ben ik gigantisch dankbaar voor. Het gaat echt beter dan voordat ik de reis maakte. Ik kan meer in mijn eigen huishouden, kan weer ietsje beter tegen prikkels waardoor mijn wereld ook wat groter is geworden, en vooral rondom mijn wervelkolom is de aanrakingspijn al wat afgenomen! 

Ook mijn handen en voeten zijn ‘losser’ geworden. Soms kan je lichamelijk sensaties alleen goed uiteggen met bijzondere vergelijkingen. En als je lichaam wat mankeert wordt je daar vanzelf creatief in. Dus stel je een natte vaatdoek voor die je in de vriezer legt voor een nacht, de volgde dag haal je ‘m eruit en dan maak je een ‘uitwringende’ beweging. De sensatie die je nu voelt in de stof, voelde ik in mijn handen bij warmer én kouder weer. En op de warme dagen terug in Nederland begon het me te dagen; “Zou ik nu niet dit stijve wrange gevoel in mijn handen en voeten moeten hebben?”. Het is grappig dat juist het uitblijven van zo’n symptoom je opeens kan verrassen.

Nog zo eentje; zoals Ken het noemt heeft mijn systeem ‘ruzie’ met de zwaartekracht. Voor jaren voelde mijn lichaam als ik normaal over straat liep (gewoon een effen/vlak pad dus), alsof ik tegen windkracht 12 opliep, een berg op, met twee zware boodschappentassen rondom mijn schouders. Je kan je dan de druk op je lijf qua gevoel voorstellen. Zo voelde het voor mij. Dat gevoel is nog niet helemaal over, maar al zo'n ontzettend stuk beter en lichter. 

Wat ook is verbeterd is dat ik beter aanvoel wat ik wel en niet aankan, waar ik energie van krijg en wat energie trekt. Dat klinkt misschien een beetje vaag, maar voor mij betekent het meer vertrouwen kunnen hebben in mijn lichaam en weten wanneer ik een grens overga. En daar niet meer de hele tijd door overromppeld worden als het al te laat is, en ik er de komende dagen de prijs voor moet betalen. Daar kan ik nu dus meer intentioneel keuzes in maken. 

Met Nickie had ik afgesproken dat ik bij terugkomst in Nederland eerst een week helemaal vrij zou nemen van alle oefeningen, na 3 maanden zeer intensief werk op lichamelijk vlak. De terugreis en de jetlag erna kon ik echt merkbaar beter aan dan de heenweg, dat was al lekker nieuws. Maar toen ik eenmaal was geland voelde ik maar 1 ding. Ik wil dóór, ik voel me hier zo goed  bij! Dus één dag na aankomst volgde ik dat verlangen en stond ik met bijbehorende jetlag alweer in een Haagse gym!

Inmiddels heb ik 3 gyms gevonden in de buurt die ik gedurende de week afwissel vanwege de apparatuur die nodig is voor de programma’s. Ik ga vijf á zes keer in de week naar de sportschool. Daar werk ik aan mijn zenuwstelsel door middel van langzame bewegingen, die de nieuwe neuropaden in het brein verankeren. Dat gaat met ups-and-downs. De route naar gezondheid is geen rechte lijn omhoog.

Ik heb nog erg zware ochtenden, vaak last van brain fog, snel last van overbelasting en de zenuwpijn op mijn gezicht, armen en benen die nog flink komt opzetten gedurende de dag. En helaas zitten er ook nog steeds dagen tussen dat ik me lichamelijk zo klote voel dat het me niet lukt om naar buiten te gaan. Maar het zijn geen dágen achter elkaar meer gelukkig, en dat is vooruitgang, en alles wat telt. Als ik 1 ding geleerd heb de afgelopen jaren, dan is het: steady and slow wins the race. Dus als de pijn op mijn rug en schouders minder kan worden, dan kan dat ook op bij mijn ledematen. En de volgorde van reductie in pijn is logisch, eerst centraal weer meer harmonie, waarna de ‘extrimiteiten’ volgen.

Waar ik wel tegenaan loop is dat ik niet precies durf te zeggen welke voelbare lichamelijke stappen ik heb gezet sinds het zelfstandig trainen in Nederland. Dat wil niet zeggen dat die verbeteringen er niet zijn, maar het lijkt nu heel geleidelijk te gaan. Ik ben in ieder geval zeker sterker geworden de afgelopen tijd (mijn directe omgeving durft zelfs te claimen dat ik gespierder ben geworden haha), kan op een dag net wat meer aan, en ben zelfs weer wat gezelliger ;). Ik zit dus even in een fase waarin ik dapper en met goede moed doorga met de programma’s en blijf vertrouwen dat mijn systeem stappen blijft maken zelfs als ze niet meer zo evident direct merkbaar zijn als aan de Gold Coast. Volgens Nickie is vertrouwen hierbij het sleutelwoord en ‘de bewegingen elke dag inzetten mét een nieuwsgierigheid alsof je de oefening weer voor het állereerst doet’.

Nog even een dikke shout out naar Hague Gym die na het lezen van mijn verhaal mij het vertrouwen gaf om 2x p/w zelfstandig te mogen trainen buiten openingstijden in zijn gym. Zodat ik daar totaal prikkelarm (geen geluid, geen mensen, geen licht etc.) de behandeling kan voortzetten. Overigens kwam de tip voor deze sportschool bij me binnen via mijn oud Pilates lerares van studio K’dans. Jolanda nogmaals bedankt!

Ik hoop dat er in de toekomst meer fitness ondernemers zijn die dit willen mogelijk maken voor NPTers, want ik moet eerlijk bekennen dat in de reguliere andere gyms waar ik kom ‘je koppie erbij houden’ een uitdaging is. Dat wil zeggen, met muziek die op een gemiddeld ADE event niet zou mistaan. Maar in diezelfde club, ik bedoel gym, heb ik dan wel weer het geluk dat ik soms Anya en Paula tegenkom. Moeder en dochter uit Den Haag van  wie de Australië-behandeling toevallig een paar weken met mij overlapte.! Ook met Paula gaat het beter gelukkig. Het geeft een veilig gevoel om de kwetsbare oefeningen soms in hun buurt te kunnen doen, niet in de laatste plaats omdat het vrij bizar blijft om 5 kwartier oefeningen te doen in een volle gym met je ogen dicht haha! En als je hele lichaam dan ook nog allerlei tremoren laat zien blijft dat natuurlijk een vreemd spektakel. Dus het liefst neem ik een vriend/vriendin of familielid mee om te trainen.

Naast de sportschool doe ik er ook nog steeds alles aan om te verbeteren. Mijn houding aanpassen, genoeg rusten (saai(!!) maar oh zo nodig), grenzen bewaken, bewegen op de nieuwe manier, de juiste mindset beoefenen, genieten van wat er wél allemaal is, gezond eten en genoeg ruimte geven aan de emoties die loskomen na de dagelijkse sessies.

Dank voor jullie medeleven, gebeden en lieve berichtjes en reacties de afgelopen tijd. 

Wees lief voor elkaar, en voor iedereen die je gedurende de dag tegenkomt. Je weet nooit waar iemand op dat moment door heen gaat.

Ik wens jullie alvast hele mooie gezellige feestdagen,
Carmen

 

For English update please scroll down
----------------------------------

Lieve donateurs en iedereen die meeleest en meeleeft,

Het is even stil geweest hier. Ik moest wat knopen doorhakken, van opties die ik niet had zien aankomen. Ik heb namelijk in overleg met Nickie besloten dat het belangrijk is voor mijn systeem om hier langer te blijven dan we hadden gepland en voorzien. Daar kwamen veel regeldingen bij kijken.

Het traject gaat binnen de omstandigheden goed, ik maak kleine ontwikkelingen voorwaarts. De positieve resultaten zitten ‘m voornamelijk in dingen die alleen ik echt goed kan opmerken. Prikkels die opeens anders binnenkomen en sneller verwerkt worden door mijn brein bijvoorbeeld. Niet bij alles en ook niet de hele dag, maar zeker anders dan toen ik hier 2 maanden geleden kwam! Dat voelt voor mij bijzonder en geeft me hoop.

Het is fijn om te merken dat ik me zekerder voel tijdens de oefeningen. Zoals Ken en Nickie het hier zeggen: “your system looks and reacts completely different from when you came here”. In de bewegingen, de tremoren die ik hier krijg, zit sinds deze week meer orde en synchroniteit. Het ziet er nog wel wat gefragmenteerd uit, dus het liefst zou je hele grote ordelijke bewegingen zien van top tot teen in mijn lichaam, maar we zijn op weg. Stap voor stap. Ik kijk geduldig uit naar verdere vooruitgang hierin. 

Mijn lijf houdt de tremoren nu vaak nog ‘klein’. Dus wat was ik opgelucht toen ik afgelopen woensdag opeens van Nickie hoorde: “wow, dit was de eerste keer dat ik je systeem echt voelde vechten, er zit dus wel “fight” in je”. Dat kan je niet forceren, of op wilskracht eruit halen. Het gebeurde toen ik op de mat op de grond lag na een aantal oefeningen en Nickie mijn voetzolen bij elkaar hield en een heel klein beetje tegendruk begon te geven. Waarop mijn benen zich pas na een halve minuut echt begonnen te verzetten (bij een gezond systeem zie je echt direct een reactie op zo’n trigger, soms zelfs nog voordat diegene wordt aangeraakt). Ik voelde mijn spieren samentrekken in mijn linker lies en bekkenhelft, gepaard met een paar flinke steken waardoor ik het echt uitschreeuwde van de pijn, maar direct daarna was een deel van de hoogspanning in mijn lies gezakt. We hebben er nog zeker veel werk te verrichten, en over de timing van het ‘loslaten’ heb ik blijkbaar niet de regie, maar we hebben een ingang gevonden! 

We kunnen hooguit de beste omstandigheden creëren, waarop de release kan plaatsvinden. En dat is wat we elke sessie opnieuw doen. Elke dag opnieuw alsof het de eerste sessie is, als een student die komt ontdekken wat er mogelijk is.

Afgelopen week had ik ook 2 sessies met de master himself, Ken Ware, de founder van de therapie. De man achter Neurophysics dus, die decennia lang niet echt erkenning kreeg, hoewel hij de resultaten elke dag bij zijn cliënten zag. Een heel bijzonder moment, nog bijzonderder dan toen hij Mr. Universe won als bodybuilder (zijn eigen woorden), was dan ook dat er vorige maand een academisch Neuroscience artikel over Neurophysics werd gepubliceerd.

Voor de 4 weken dat ik hier langer ga blijven, heb ik al extra financiële steun gekregen van mijn ouders en mijn spaargeld opgemaakt. De rest ga ik lenen. Ik heb als een waardige Hollandse onderhandeld op de verlenging van de huurauto en de Airbnb. Maar op dit moment kom ik nog ruim 4.500 euro tekort. Dat is spannend, maar het is het mij waard. Ik heb heel veel jaren geen enkele vorm van vooruitgang gezien, en de kleine maar significante stapjes die ik hier maak zijn veelbelovend en dus FAN-TAS-TISCH. Dit is waar ik mee door wil gaan en waar ik heel veel tijd en energie in ga stoppen de komende jaren dus ik ga deze kans niet laten liggen.

Daarna is het echt tijd om naar huis te gaan, dan loopt mijn visum af en wordt het tijd om op eigen benen te staan. Maar wat ik hier nu nog met Nickie en Ken doe is echt niet te vergelijken met hoe ik straks alleen verder gaan zal gaan. De toegevoegde waarde van hoe zij net op het goede moment mijn systeem even een zetje geven is met geen pen te beschrijven.

Jullie hebben allemaal al zo gul gegeven, maar/en er zijn mensen die hebben aangegeven dat ik het moest laten weten als er nog extra geld nodig is. Daarom durf ik die hulp hier te vragen. Mocht je me financieel willen ondersteunen voor de 4 weken verlenging: dat zou ik natuurlijk geweldig vinden. En als je de actie met iemand in je kring wilt delen, helpt dat ook. Dat hebben we in december gemerkt toen jullie dat massaal deden. Maar voel je hier alsjeblieft helemaal vrij in, ik ben zo ontzettend blij en dankbaar dat ik door de actie hier de eerste stapjes heb mogen maken!!

Eigenlijk had ik in mijn updateschema staan dat ik over twee weken weer bij jullie in de lucht kom. Echter, de combinatie van de aandacht die nodig is voor het proces én het schrijven van de updates kost me meer tijd en energie dan ik had gedacht. Daarom wacht ik waarschijnlijk voorlopig even met de volgende update tot ik weer een tijdje mijn draai thuis heb gevonden. Ik beloof jullie dat ik de komende tijd helemaal in het hier en nu aanwezig ben met wat er hier mag gebeuren, want uiteindelijk ben ik hier met één doel en dat is vooruitgang. Dankjulliewel voor jullie begrip.

Als je wilt weten waar ik naar toe op weg ben, ook al hebben wij allebei een andere pad achter ons, lees dan het ontroerende blog van Sanne, die na 2 jaar klaar is met Neurophysics. En is begonnen met een nieuw leven. 

Liefs en ik wens jullie een goede en vitale week,
Carmen

-----

Dear donors and everyone who is reading and sympathizing,

It has been quiet here for a while. I had to make some decisions, of options that I had not seen coming. Together with Nickie, I decided that it is important for my system to stay here longer than we had planned and anticipated. There were a lot of arrangements that needed to be done.

The process is going well within the circumstances, I am making small developments forward. The positive results are mainly in things that only I can really notice. Stimuli that suddenly come in differently and are processed faster by my brain, for example. Not with everything and not all day long, but certainly different than when I came here 2 months ago! That feels special to me and gives me hope.

It is nice to notice that I feel more confident during the exercises. As Ken and Nickie say here: “your system looks and reacts completely different from when you came here”. There has been more order and synchronicity in the movements, the tremors that I had here since this week. It still looks a bit fragmented, one would prefer to see very large orderly movements from head to toe in my body, but we are on our way. Step by step. I am patiently looking forward to further progress in this.

My body often keeps the tremors ‘small’. So how relieved I was when I suddenly heard from Nickie last Wednesday: “wow, this was the first time I really felt your system fighting, so there is indeed “fight” in you”. You cannot force that, or get it out by willpower. It happened when I was lying on the mat on the floor after a few exercises and Nickie held the soles of my feet together and started to apply a tiny bit of counter pressure. My legs only really started to resist after half a minute (with a healthy system you really see an immediate reaction to such a trigger, sometimes even before it is touched). I felt my muscles contract in my left groin and pelvic half, accompanied by a few big stabs that made me scream in pain, but immediately afterwards some of the high tension in my groin had subsided. We still have a lot of work to do, and apparently I am not in control of the timing of the ‘letting go’, but we have found an entrance!

At most we can create the best conditions for the release to take place. And that is what we do every session again. Every day again as if it were the first session, like a student who comes to discover what is possible.

Last week I also had 2 sessions with the master himself, Ken Ware, the founder of the therapy. The man behind Neurophysics, who did not really get any recognition for decades, although he saw the results every day with his clients. A very special moment, even more special than when he won Mr. Universe as a bodybuilder (his own words), was that an academic Neuroscience article about Neurophysics was published last month.

For the 4 weeks that I will be staying here longer, I have already received extra financial support from my parents and spent my savings. I will borrow the rest. I have negotiated like a worthy Dutchy on the extension of the rental car and the Airbnb. But at the moment I am still more than 4,500 euros short. That is a little bit scary, but it is worth it to me. I have not seen any form of progress for many years, and the small but significant steps that I am making here are promising and therefore FAN-TAS-TIC. This is what I want to continue with and what I will invest a lot of time and energy in the coming years, so I will not let this opportunity pass me by.

After that it is really time to go home, then my visa expires and it will be time to stand on my own two feet. But what I am doing here now with Nickie and Ken is really not comparable to how I will continue on my own later. The added value of how they give my system a push at just the right moment is indescribable.

You have all given so generously, but/and there are people who have indicated that I should let them know if additional money is needed. That is why I dare to ask for that help here. If you would like to support me financially for the 4-week extension: I would of course love that. And if you want to share the campaign with someone in your circle, that also helps. We noticed that in December when you did that en masse. But please feel completely free in this, I am so incredibly happy and grateful that I have been able to take the first steps here thanks to the campaign!!

Actually, originally I scheduled for my next update to be there in 2 more weeks from now. However, the combination of the attention that is needed for the process and writing the updates takes me more time and energy than I had thought. That is why I will probably wait with the next update for a while until I have found my way at home again for a while. I promise you that I will be completely present in the here and now with what i am doing here, because ultimately I am here with one goal and that is progress. Thank you for your understanding. 

If you want to know were I am hopefully also heading health wise - even though we both have a different path behind us- read the moving blog of Sanne, who has finished Neurophysics after 2 years. And has started a new life! 

Love and I wish you a good and vital week, 
Carmen

 

For the update in English, please scroll down.
Update 2 in Australië

Lieve donateurs,

Dit verslag begin ik met een praktische hulpvraag aan jullie. Ik zet ‘m even bovenaan zodat er kans is dat meer mensen ‘m lezen. 

Het zit namelijk zo; zoals al eerder gecommuniceerd ga ik ook terug in Nederland, na afloop van de intensieve therapie hier, bijna dagelijks trainen in de gym. Nou moet ik eerlijk bekennen dat ik fitnessapparatuur er ‘vroeger’ nogal intimiderend uit vond zien. Je kon mij eerder in de bergen of in de zee vinden qua sporten. Maar ik ga er nu echt met frisse moed aan geloven! Ik gebruik dan wel de apparaten, maar wat ik doe is geen fitness (zie vorige update). Er komen trillingen en ‘ongecontroleerde’ bewegingen en soms zelfs geluiden los (mind you, het lichaam weet precies wat het aan het doen is - heb ik inmiddels wel ervaren). Dat kan er voor een buitenstaander best gek uitzien. Het is ook belangrijk dat de ruimte waarin ik dit proces aan ga, rustig en veilig voelt. Want hoe kwetsbaarder en meer ontspannen ik kan zijn, hoe makkelijker mijn systeem kan loslaten.

Hier komt mijn vraag om de hoek kijken. Wie kent er een gym in Den Haag of omstreken waar het heel rustig en fijn is, óf eentje waar ik zou kunnen informeren of ik de eerste maanden per hoge uitzondering voor of na sluitingstijd mag trainen. Dit kan bijvoorbeeld ook een fysioruimte zijn. Zo laat ik niemand schrikken tijdens mijn oefeningen en voel ik me zelf ook senang om alles wat ik hier leer straks te blijven gebruiken. En anders moet ik misschien een soort van bodyguard systeem overwegen (ik meen het ;)). Waarbij bijvoorbeeld 1x per zoveel weken iemand een sessie meegaat om naast me te zijn. Voor wie de gouden tip heeft, wil je die mailen naar samenvoorcarmen@gmail.com? Alvast heel erg bedankt voor het meedenken!

Ik zit in week 5 van de therapie en wil jullie eerst een update schrijven voordat ik echt het weekend in ga. 

Het was heerlijk om mama erbij te hebben de eerste weken. Ik heb genoten van onze gesprekken, samen koken, een paar korte maar bijzonder mooie wandelingen hier in het regenwoud, de buurt te hebben verkend zodat ik weet waar alles is, en we hebben veel gelachen samen. Ze is nu een ruime week weer thuis (en vierde haar 60-jarige verjaardag!) en nog steeds vind ik af en toe lieve briefjes van haar die ze door het hele huis verstopt had. De vriezer zit vol met haar versgemaakte soepjes voor de zwaardere dagen. Ik ben gezegend.

Zij schreef over haar ervaring hier het volgende:

•⁠  ⁠Zoals Carmen al schreef: Carmen’s zenuwstelsel lijkt elke (kleine) prikkel als heftig te ervaren, waardoor haar hele lichaam eigenlijk voortdurend in een staat van paraatheid is en haar lichaam vaak reageert met een freeze. Daardoor ontlaadt het lichaam niet na het verwerken van (normale) prikkels, zoals bij gezonde mensen. 

•⁠  ⁠⁠Na elke oefening die Carmen doet en waarbij ontladingen ontstaan, moet ze de oefening na afloop nog 1x vloeiend herhalen, om het lichaam te herinneren aan hoe het gezond met druk op het systeem moet omgaan.

•⁠  ⁠⁠Ik heb zelf ook een paar sessies gehad van de kleinzoon van Ken, Riley. Daarbij heb ik ervaren welke oefeningen Carmen moet doen als de intense therapie achter de rug is. Het lijkt heel simpel, maar het is best ingewikkeld om een complete oefening te doen met een volledig ontspannen lichaam. Mijn schouders willen bijvoorbeeld graag omhoog als ik wat druk moet geven.

•⁠  ⁠Dat het systeem spanning aan het loslaten is, is o.a. te zien in haar voeten, die er nu ontspannen en ‘verzacht’ kunnen uitzien. Ook kan ze haar schouders inmiddels zelfstandig ontspannen. Dat was hiervoor onmogelijk.

•⁠  ⁠Ook de proprioceptie-oefeningen gaan beter. Dat laat zien dat haar beide hersenhelften weer beter kunnen samenwerken. Ze moet deze oefeningen ook doen als er wat onverwachts is gebeurd, om dan meteen het systeem weer te kalibreren.

•⁠  ⁠⁠Het blijft een spannend proces, want er is geen quick fix. Gelukkig heeft Carmen op de meeste dagen genoeg geduld om dit proces in vertrouwen aan te gaan. 

•⁠  ⁠Ik ben heel blij dat ik de afgelopen weken met eigen ogen heb kunnen zien hoe bijzonder deze therapie is. We hadden contact met andere Nederlanders die hier hun behandeling krijgen en zagen bijzondere dingen, zoals iemand met PLS (lijkt op ALS) die zichzelf niet vertrouwde als hij op zijn benen stond en nu weer met stokken kan lopen. Zijn stijfheid is veel minder, hij loopt weer rechtop en hij kan weer ad rem kan reageren. 2 Maanden geleden kon hij het in zijn hoofd wel bedenken, maar lukte de overdracht naar communicatie niet meer voldoende snel. Iemand anders heeft ME/CVS en geeft aan dat het voelt alsof ze haar leven weer terug heeft. Mooi en hoopvol om te zien.

Warme groet, Gerda Bos (de moeder van Carmen)

Het was ook lastig/confronterend voor me om zo lange tijd samen te zijn. Ja, zelfs met mijn eigen mama. Er zijn heel veel momenten dat ik het gevoel heb dat ik me ‘kopje onder’ onder water bevind. Nou zou ik dat als freediver een heerlijk gevoel moeten vinden, maar ik bedoel het als een beklemmende, alles overstemmende bubbel waarbij mijn lichaam overheersend de aandacht trekt. Het voelt een beetje zoals flink aangeschoten zijn en dan wel ‘normaal willen acteren’, en daar ook je best voor doen, maar het lukt je gewoonweg niet niet. Je lichaam wint het van je wil om normaal te functioneren. Dan voel ik me wazig en vaag. 

Er zijn momenten dat ik voel dat ik adem kan happen, dat m’n hoofd boven de woeste zee uitkomt. Dat ik zelfs even vergeet dat de volgende golf me weer gaat meeslepen in de diepte. Op zo’n helder moment is de pijn er wel in mijn lijf, maar is het niet allesoverheersend, dan voel ik me even mezelf. Dan kan ik geinen om niks, krijg ik zin om plannen te maken, wil ik er op uit. Normaal spreek ik eigenlijk alleen af met anderen als mijn koppie zich ‘boven water bevindt’. Dat is op goede dagen, meestal een paar uur in de middag.  

Het maakt me vaak onzeker, want mijn persoonlijkheid is eigenlijk juist open, meelevend en altijd in voor avontuur. Maar dat is soms vakkundig verborgen, gratis en voor niks erbij gekregen in het pakket dat chronisch ziek zijn heet. En als je dan dus 24/7 bij elkaar bent, dan ben ik in mijn ogen dus ook vaak gewoon ongezellig, of in ieder geval een weinig opbeurende toevoeging en dat doet me dan veel pijn. Gelukkig zag mama die momenten dat ik boven water kwam ook regelmatig even, waarop ze zei, ja dan voel ik even dat je er echt bent.

Week 3 begon erg intens. Na de eerste 2 weken alleen maar op programma 1 te focussen, gingen we in week 3 over op programma 2. Dat betekent heel praktisch dat we andere apparaten gingen gebruiken, en wat ze daarmee doen is het stimuleren van totaal andere pathways in je hoofd. Elk apparaat en elke spier(groep) triggert namelijk een andere neurale weg. Dat betekende voor mij dat ik me werkelijk voelde alsof we weer opnieuw begonnen. Kon ik van programma 1 soms al meerder herhalingen van een beweging maken, bij programma 2 zag je direct weer alle ruis in mijn systeem. 

Na zo’n intensieve sessie worden de belaste plekken vaak warm en pijnlijk, en vind je mij ingepakt met icepacks op de bank. Er gaat in éen keer zo’n stoot aan energie en informatie naar je brein dat dat ook wel logisch is, en voor mij ook een teken dat er echt wat gebeurt. De dag erna is mijn systeen dan soms ‘flat’ (vlak) zoals Nickie het noemt. Dan kan ze eigenlijk al zien als ik binnenloop, of voelen als ze heel even haar vingers op mijn spieren legt, dat er die dag vooral veel rust en herstel nodig is en weinig extra energie over is. Zo voelt het dan ook voor mij in mijn hoofd en lijf, al weet ik niet altijd of het van de sessie ervoor komt of gewoon omdat ik me heel vaak zo voel. Dat blijft lastig. De laatste intensieve dag van week 3 verruilden we met een dag uit week 4, zodat ik een niet te belastende sessie kon hebben.

Week 4 besteedden we aan herhalende oefeningen om mijn zenuwstelsel zich te helpen herinneren wat een goede structuur is. En waren de sessies ietsje minder intens. Mijn tante uit Melbourne, Annette, kwam me een paar dagen opzoeken en filmde een van de behandeldagen. Het was fijn dat ze er was. Ze was zeer onder de indruk van de alertheid en tegelijkertijd kalmte van Nickie. Ze verliest me geen seconde uit het oog en weet op welke punten ze soms even moet drukken of schudden, waarna een beweging voor mij opeens vloeiender aanvoelt. Ze begeleidt de oefeningen fantastisch met veiligheid en veel humor.

Week 5 was weer erg intens. En omdat er echt dingen in mijn lichaam aan het veranderen zijn: mijn houding is veel rechter, mijn voeten zien er inmiddels uit als een nieuw paar ;), en de spieren rondom mijn bekken soepeler worden is alles ook op zoek naar een nieuw evenwicht. Ik heb spierpijn op plekken die ik al járen niet meer heb gevoeld, dus zit ik zo vaak als het me lukt in een warm bad met magnesium. 

Nickie gaf ook meer uitleg over wat ze met een ‘complexe situatie’ bij mij bedoelde. Normaalgesproken werkt ze blijkbaar met cliënten in de allereerste week al 2 dagen aan programma 1 en 2 dagen aan programma 2 (gelukkig had ik geen idee;)). Mijn trillingen gingen echter echt alle kanten op en dat was voor haar een teken om veel meer orde in het systeem te brengen voordat we verder konden. En het leuke is, dat werk is haar vruchten aan het afwerpen, want veel van mijn tremoren zijn nu zichtbaar beter.

En toen was er opeens een klein helder moment op vrijdagochtend, op mijn ‘vrije dag’ waarbij ik in een publieke ruimte opeens dacht; ‘hee ik voel me anders, volgens mij’. Naast de zenuwpijn, heb ik namelijk door de jaren heen ook veel last gekregen van concentratieproblemen, brain fog en niet genoeg ‘over’ hebben om normaal te kunnen functioneren (iets wat mensen met neuropathie vaker benoemen bij hun symptomen). Oh wat is het moeilijk om echt te geloven dat dat moment er écht was, als je diezelfde middag alweer terug bij af voelt, maar volgens Nickie (en andere lotgenoten en inmiddels ervaringsexperts) mag ik er echt op gaan vertrouwen dat dit waar is en hopen dat deze momenten zich vaker gaan aandienen en steeds langer gaan aanhouden. 

Dankzij jullie steun en medeleven zit ik op dit bijzondere pad. Mijn dank is heel groot.

Carmen


---------


Dear donors,

I am in week 5 of therapy and would like to write you an update before I will grant myself ‘weekend’ :).

It was wonderful to have my mom here during the first few weeks. I enjoyed our conversations, cooking together, a few short but very beautiful walks here in the rainforest, exploring the neighborhood so I know where everything is, and we had a lot of laughs together. She has been back home for over a week now (and celebrated her 60th birthday!) and I still occasionally find sweet notes from her that she had hidden throughout the house. The freezer is full of her freshly made soups for the heavier days. I am blessed.

She wrote the following about her experience here:

• ⁠  ⁠ As Carmen already wrote: Carmen's nervous system seems to experience every (small) stimulus as intense, which means that her entire body is actually constantly in a state of readiness and her body often reacts with a freeze. As a result, the body does not discharge after processing (normal) stimuli, as it does in healthy people.

• ⁠  ⁠ After every exercise that Carmen does that causes a release, she must repeat the exercise fluently once afterwards to remind the body of how to deal with pressure on the system in a healthy way .

• ⁠  ⁠ I have also had a few sessions with Ken's grandson, Riley. I also experienced which exercises Carmen has to do once the intense therapy is over. It seems very simple, but it is quite complicated to do a complete exercise with a completely relaxed body. For example, my shoulders like to rise when I have to apply some pressure.

• ⁠  The fact that the system is releasing tension can be seen, among other things, in her feet, which can now look relaxed and 'softened'. She can now also relax her shoulders independently. Which was impossible before.

• ⁠  The proprioception exercises are also going better . This shows that both hemispheres of her brain can work together better again. She also has to do these exercises if something unexpected has happened, so that she can immediately recalibrate the system.

• ⁠  ⁠ It remains a challeging process, because there is no quick fix. Fortunately, on most days Carmen has enough patience to engage in this process in confidence.

• ⁠  ⁠ I am very happy that I have been able to see with my own eyes in recent weeks how special this therapy is. We had contact with other Dutch people who receive their treatment here and saw special things, such as someone with PLS (similar to ALS) who did not trust himself when he stood on his legs and can now walk with sticks again. His stiffness is much less, he walks upright again and he can react quickly again. 2 months ago he could think of it in his head, but the transfer to communication was no longer possible quickly enough. Someone else has ME/CFS and says it feels like she has her life back. Beautiful and hopeful to see.

Warm regards, Gerda Bos (Carmen's mother)

It was also difficult/confrontational for me to be together for so long. Yes, even with my own mom. There are many times when I feel like I am 'head under' under water. As a freediver, I should find that a wonderful feeling, but in this context it feels like i am in bubble in which my body asks for all attention. It feels a bit like being very tipsy and wanting to 'act normally', and trying your best to do so, but you simply can't do it. Your body wins over your will to function normally. Then I feel hazy and misty. There are moments though when I feel that I can breathe, that my head rises above the raging sea. For an instance I even forget that the next wave is going to drag me back into the depths. In such a moment, the pain is there in my body, but it is not all-consuming and I can even feel like myself for a sec. Then I can joke about nothing, I feel like making plans, I want to go out. 

Normally I only meet up with others when my head is 'above water'. That's on good days, usually a few hours in the afternoon. It often makes me insecure, because my personality is actually open, compassionate and always up for adventure. But that is sometimes skillfully hidden, included free of charge in the package called being chronically ill. And if you are together 24/7, then in my opinion I am often just unsociable, or at least not an uplifting addition and that hurts me a lot. Fortunately, Mom also regularly saw those moments when I surfaced (above the water), and she said, yes, then I feel that you are really there. 

Week 3 started off very intense. After only focusing on program 1 for the first 2 weeks, we switched to program 2 in week 3. This very practically means that we started using other devices, and what they do, is stimulating completely different pathways in your head. Each device and each muscle (group) triggers a different neural pathway. For me, that meant I really felt like we were starting over again. I was sometimes able to make several repetitions of a movement in program 1, but starting program 2 all the noise in my system was immediately visible again. 

After such an intensive session, the stressed areas often become warm and painful, and you will find me wrapped up in ice packs on the couch. There is such a rush of energy and information shooting to your brain at once that it makes sense. And for me it is also a sign that something is really happening. 

The next day my system is sometimes 'flat' as Nickie calls it. Then she can actually see when I walk in, or feel when she puts her fingers on my muscles for a moment, that a lot of rest and recovery is needed that day and there is little extra energy left. That's how it feels to me in my head and body, although I don't always know whether it's from the session before or just because I feel that way very often. That remains difficult. We exchanged the last intensive day of week 3 with a day from week 4, so that I could have a session that was not too intense.

Week 4 was spent doing repetitive exercises to help my nervous system remember what good structure is. And the sessions were slightly less intense. My aunt from Melbourne, Annette, came to visit me for a few days and filmed one of the treatment days. It was very nice to have her here. She was very impressed by Nickie 's alertness and calmness at the same time. She doesnt loose sight of me for a second and knows exactly which points she needs to press or shake, after which a movement suddenly feels smoother to me. She supervises the exercises fantastically with safety and a lot of humor.

Week 5 was very intense again. And because things are really changing in my body: my posture is much straighter, my feet now look like a new pair ;), and the muscles around my pelvis are becoming more flexible, everything is also looking for a new balance. I have muscle pain in places that I haven't felt in years, so I sit in a warm bath with magnesium often.

Nickie also gave more explanation about what she meant by a 'complex situation' with me. Normally she apparently works with clients in the very first week for 2 days on program 1 and 2 days on program 2 (fortunately I had no idea ;)). However, my vibrations were really going all over the place and that was a sign for her to bring much more order into the system before we could continue. And the good thing is, that work is paying off, as many of my tremors are now visibly better. 

And then suddenly there was a small moment of clarity on Friday morning, on my 'day off', when I suddenly thought in a public space; 'hey, I think I am feeling different from normal'. In addition to the nerve pain, over the years I also started to suffer from concentration problems, brain fog and not having enough energy to function normally (something that people with neuropathy often mention in their symptoms). Oh how difficult it is to really believe that that moment really happened, when you feel like you're back to square one that same afternoon, but according to Nickie (and other fellow sufferers and now experienced experts) I can really trust that this is true and hope that these moments will occur more often and last longer. 

Thanks to your support and compassion, I am on this special path. And I am very grateful for that. Thank you.

Carmen

For English translation please scroll down
Update Australia 1 - 28th of April 2024
 

De reis
We hadden een hele goede reis. Alsof we een engeltje bij ons hadden, was er zowaar op de langste vlucht een hele rij voor ons tweeën. Dus ik heb kunnen hangen, liggen over mama heen zonder lange periodes te hoeven zitten. We hebben allebei zelfs af en toe wat kunnen slapen. 

Op Schiphol dacht ik al een bekend gezicht te zien, en even later stond ze ook in onze rij bij het boarden. Na een gesprekje, bleek het een buurvrouw van mij te zijn (met haar zoontje), die nota bene 4 rijen voor ons zat op onze vlucht naar Dubai. Erg toevallig. En toen bleek op 2 rijen voor ons ook nog eens een oud internaatgenoot van mama te zitten, van 45 jaar geleden! Kleine wereld.

Het landen
We zitten in een prachtige groene omgeving, vlakbij de Pacific Ocean. De Airbnb is een heerlijk rustige plek om te verblijven, met veel vogelgeluiden.

Excuse my French, maar de jetlag (+8u) was even zwaar shit. Waar ik vroeger nooit een dag last had van tijdzones, merk ik nu dat m’n systeem op hol slaat bij veranderingen en geen ritme. Gelukkig, nét op de valreep voor de eerste behandeldag, voldoende geslapen.

Links rijden gaat prima. Ik heb wel hartelijk gelachen om mama die voor de slagboom van een parkeerdek de auto uit automatisme helemaal links voorsorteerde, terwijl de kaartmachine natuurlijk rechts stond en ze dus moest uitstappen om het parkeerkaartje uit de machine te pakken.

De Neurophysics methode
_ Ik had natuurlijk wel verhalen gehoord over de professionaliteit en empathie van Nickie en Ken Ware, dus de verwachtingen lagen al vrij hoog, maar de eerste twee weken overtreffen echt alles. Wat een liefdevolle, zeer kundige behandelaars zijn dit. Ook hebben we korte fijne contacten met de andere Nederlanders die hier een behandeling volgen (o.a. voor ALS, CVS/ME), die voor en na mij zijn.
_We doen oefeningen aan fitness apparaten met extreem lage gewichten en moeten soepele bewegingen uitvoeren. Elke mm telt. Waar het niet vloeiend, soms zelfs heel erg hakkelend gaat, daar is voor het zenuwstelsel nog werk aan de winkel. Het gaat hier dus niet over kracht, maar over een vloeiende samenwerking tussen brein en lichaam. Door herhalende bewegingen wordt het zenuwstelsel weer herinnerd aan de ‘normale’ manier van reageren op belasting en prikkels. Soms komen er trillingen los uit het lichaam. Dan is het lichaam/zenuwstelsel zich aan het kalibreren. Daar komen soms ook golven emoties bij los. Nickie geeft aan dat ik die momenten niet hoef te rationaliseren of te verklaren. Het mag er gewoon even zijn, zonder te weten waar het vandaan komt. 
_ Alle oefeningen gaan met ogen dicht zodat 't visueel systeem de signalen niet verstoord vanuit het brein.
_In woorden is het bijna niet uit te leggen wat ze hier precies doen. Gelukkig is er een goede documentaire gemaakt: Calibrate (die kan je hier kijken/aanschaffen https://calibrate.global/)
_Na de eerste dag maakten mama en ik ons allebei wel even zorgen over hoe dat dan zal gaan als mama straks na de eerste 3 weken weer naar Nederland gaat. Dan is het toch echt me, myself and I hier en het is toch wel erg intens. Maar komt tijd, komt raad. Ook hebben we inmiddels gehoord dat mijn tante uit Melbourne heel lief, een paar dagen over komt volgende week.
_ Mama maakt van elke oefening op elk nieuw apparaat filmpjes, zodat ik als ik weer in Nederland ben, de instructies van Nickie opnieuw kan gebruiken.
_ Ik had van ‘lotgenoten’ wel gehoord over een middag bijslapen na 2,5 uur therapie, maar eerlijk gezegd dacht ik stiekem dat dat wellicht niet voor mij zou gelden. Omdat ik normaal veel moeite met slapen heb én gebrek aan energie niet mijn grootste probleem is (zoals anderen met ME dat wel hebben). Maar ook ik ga uiteraard voor de bijl haha. In de eerste week sliep ik als een blok, na de lunch als we terugkwamen van een sessie. En ‘s nachts voeg ik daar met relatief gemak nog 8 á 9u aan toe. De focus is daarmee dus ook echt doordeweeks helemaal op de behandeling en verder dan 1x de lokale supermarkt en het parkje om de hoek zijn we de eerste week dan ook niet gekomen. Het is helemaal prima, de focus is duidelijk en het lichaam vraagt herstel en rust na de ‘stress’ van de oefeningen. Dat is waarvoor ik ben gekomen.

Vooruitgang
Nickie is blij dat we de tijd hebben om samen te werken, want mijn zenuwstelsel laat een flinke complexiteit zien. Mijn zenuwstelsel reageert extreem heftig op hele kleine (fysieke) belastingen, alsof mijn lichaam in een ‘freeze’ belandt. 

We werkten de eerste twee weken aan ‘programma 1’ zodat mijn lichaam steeds méer herhalingen van dezelfde vertraagde beweging kon maken. Op dag 1 kon ik op de meeste machines niet 1 hele beweging afmaken zonder allerlei haperingen en zonder dat het hele systeem ging schudden, inclusief spasmes in mijn gezicht en kaken. Terwijl ik op dag 4 al een keer 3 soepele herhalingen kon maken. We gaan dan expres niet door met nóg een herhaling om juist te stoppen op het moment dat het systeem nog niet overwhelmed wordt. Het gaat tenslotte nu juist om het creëren van een kader om het zenuwstelsel eraan te herinneren hoe het eigenlijk zou moeten functioneren als het belast wordt of wordt geconfronteerd met prikkels. Qua gevoel en pijn kan ik er nog niet heel veel over zeggen, maar dat er al spanning is losgekomen rondom mijn mond en kaken is duidelijk. Tijdens week 2 bleven we dezelfde oefeningen doen, met zo nu en dan weer een nieuw apparaat erbij.

Uiteindelijk moet het opschonen en kalibreren van het zenuwstelsel en het brein ertoe leiden dat de pijn af en toe kort wegblijft of gaat verspringen, en op langere termijn steeds vaker en langer wegblijft.

Omdat jullie als donateurs zo gul zijn geweest en ook papa en mama een flink bedrag hebben gedoneerd, kan ik mijn verblijf verlengen van 6 naar 8 weken(!). Ik ben heel dankbaar, dat ik voorlopig nog onder Nickies vleugels kan trainen.

Elke dag dat we naar de faciliteit rijden, word ik gedragen doordat jullie mij beterschap gunnen, dankjulliewel. Dat blijft heel bijzonder.

Op vrijdagen heb ik geen Neurophysics en begint ons weekend. Veel slapen, een beetje natuur, weinig schermtijd en veel ontspanning is het devies. Gisteren (‘koningsdag’) bezochten we een lunchplekje dat ‘lotgenoten’ ons hadden aangeraden en per toeval raakten we in gesprek met het tafeltje naast ons. Een lief stel uit Brisbane, dat na het horen van mijn verhaal graag voor me wilde bidden. We waren erdoor ontroerd.

Liefs van ons en dank ook voor alle gebeden, morele steun en liefde op afstand.

Gerda en Carmen

----------------------------


The journey
We had a very good trip. As if we had an angel by our side, we had a whole seating row just for the two of us on the longest flight. I've been able to hang, lay over mum without having to sit for long periods. We were even able both to get some sleep every now and then.

At Schiphol Airport I thought I saw a familiar face, and a little later she was also in our boarding queue. After a chat, it turned out to be a neighbor of mine (with her son), who actually sat 4 rows in front of us on our flight to Dubai. Very coincidental. And then on top of that it turned out that 2 rows in front of us was an old boarding schoolmate of mom, from 45 years ago! Small world.
 

Landing
We are staying in a beautiful green area, close to the Pacific Ocean. The Airbnb is a wonderfully quiet place to stay, with lots of bird sounds.

Excuse my French, but the jet lag (+8 hours) was just horrible. Where I never had any problems with time zones before, I now notice that my system goes crazy when there are changes and no rhythm. Fortunately, just at the last minute before the first day of treatment, I slept through the night.

Driving on the left is going well. I did laugh heartily at my mother who, in front of the barrier of a parking deck, automatically sorting the car all the way to the left, while the ticket machine was of course on the right.

The Neurophysics method
_ I had heard many stories about the professionalism and empathy of Nickie and Ken Ware, so expectations were already quite high, but the first two weeks really exceeded everything. What a loving, very skilled practitioners these are. We also have short, pleasant contacts with other Dutch people who are undergoing treatment here (for e.g. ALS, CFS/ME), who are having appointments before and after me.
_We do exercises on fitness equipment with extremely low weights, and I have to execute very smooth movements. Every mm counts. Where things do not flow smoothly, sometimes even very stuttering, there is still work to be done for the nervous system. This is not about strength, but about a collaboration between brain and body. 
Through repetitive movements, the nervous system is reminded of the 'normal' way of responding to stimuli and ‘pressure’. Sometimes vibrations come from the body. At that point the body/nervous system is calibrating itself. Sometimes this triggers waves of emotions. Nickie indicates that I don't have to rationalize or explain those moments. It can just be there for a while, without knowing where it came from.
_ All exercises are being performed with eyes closed, so that the visual system cannot interfere with the information between brain and body.
_It is almost impossible to explain in words what exactly they do here. Fortunately, a good documentary has been made: Calibrate (you can watch/purchase it here https://calibrate.global/)
_After the first day, mum and I were both worried about how things would go when she goes back to the Netherlands after the first 3 weeks. Then it really is me, myself and I here and it is very intense. But in Dutch we say; ‘when time comes, the solution will arrive’ . Also we just heard that my aunt from Melbourne will come over for a few days next week.
_ My mum makes videos of every exercise on every new device, so that I can use Nickie's instructions again when I return to the Netherlands.
_ I had heard from 'fellow sufferers' about sleeping in the afternoon after the 2.5 hours of therapy, but to be honest I secretly thought that that might not apply to me. Because I normally have a lot of trouble sleeping and lack of energy is not my biggest problem (like others with ME have). But of course, also for me there was no way around it. In the first week I slept like a baby after lunch when we came back from a session. And at night I add another 8 to 9 hours to that with relative ease. The focus is therefore completely on the treatment during the week, and we did not make it any further than the local supermarket and the park around the corner in the first week. It's absolutely fine, the focus is clear, and the body requires recovery and rest after the 'stress' of the exercises. That's what I came for.

Progress
Nickie is happy that we have the time to work together, because my nervous system shows a lot of complexity. It reacts quite extreme to very small (physical) loads.

We worked on 'program 1' for the first two weeks so that my body could perform more and more repetitions of the same slowed down movement. On day 1, I couldn't complete one full movement on most machines without all kinds of hiccups, including spasms in my face and jaw. While on day 4 I was already able to do 3 smooth repetitions. We then deliberately do not continue with another repetition, but to stop right at the moment when the system is not yet overwhelmed. It is all about creating a framework to remind the nervous system how it should actually function when it is stressed or confronted with stimuli. I can't say much about the feeling and pain yet, but it is clear that tension has already been released around my mouth and jaws. During week 2 we continued to do the same exercises, adding new exercise machines every now and then.

Ultimately, cleaning and calibrating the nervous system and the brain should lead to the pain occasionally disappearing for a short time or starting to jump, and in the longer term disappear more often and for longer.

Because you as donors have been so generous and mom and dad have also donated a significant amount, I can extend my stay from 6 to 8 weeks(!). I am very grateful that I can still train under Nickie's wings for the extra time being.

Every day that we drive to the facility, I am carried by your wishes for me to get well, thank you. That remains a very special feeling!

On Fridays I don't have Neurophysics and that's when our weekend starts. Nickie’s recommendation: a lot of rest and sleep, a bit of nature, little screen time and a lot of relaxation. Yesterday ('King's Day') we visited a lunch spot that 'fellow sufferers' had recommended to us and by chance we started talking to the table next to us. A sweet couple from Brisbane, who wanted to pray for me after hearing my story. We were moved and touched by it.

Love from us and thank you for all the prayers, moral support and love from a distance.

Gerda and Carmen

For English translation please scroll down

Lieve mensen,

Nog een paar nachtjes en dan is het zover! Carmen vertrekt naar Australië voor haar NeuroPhysicsbehandeling.

Alles is geregeld, dus alleen de koffers hoeven nog te worden gepakt.

Ik heb gezien dat Carmen vol vertrouwen deze reis aangaat, al is het ook een beetje spannend natuurlijk. Aan haar motivatie en inzet de afgelopen tijd om haar lichaam en geest zo goed mogelijk voorbereiden zal het in elk geval niet liggen.

We duimen en bidden voor haar, dat zij en haar moeder veilig aankomen op de bestemming en dat het traject mag bieden wat we er met zijn allen van hopen.
Doe je mee?

Liefs,
Joleen

------------------------

Dear people, 

Just a few more nights and then the time has come! Carmen is leaving for Australia for her NeuroPhysics treatment. 

Everything has been arranged, so all that remains is to pack the suitcases.

I have seen that Carmen is taking on this journey with confidence. She has well prepared her body and spirit for the upcoming journey.

We keep our fingers crossed and pray that she and her mother arrive safely at their destination and that the treatment can offer what we all hope so much. 
Will you join us? 

With love, 
Joleen

For English translation please scroll down

Lieve allemaal,

De tickets zijn geboekt (mama gaat mee!), het voorprogramma in Nederland is begonnen en de data in Australië zijn officieel vastgezet! Half april begin ik met mijn Neurophysics Therapie.

Een bericht van mijzelf, velen heb ik inmiddels gelukkig ‘gesproken’ en kunnen bedanken via whatsapp of andere sociale media. Jullie kunnen er misschien wel wat bij voorstellen, maar sinds de actie is mijn inbox redelijk ontploft. Dus voor iedereen die ik toch niet heb geantwoord: weet dat ik alle lieve berichtjes wél heb gelezen en er kracht uit haal. En hier nog even expliciet: DANKJULLIEWEL voor al jullie financiële steun voor deze reis. Het bedrag dat is opgehaald geeft mij de draagkracht, zodat ik me alleen nog maar hoef te focussen op alles uit de therapie halen. En daarmee is er sinds Oudjaar een enorme last van mijn schouders gevallen. 

Door jullie donaties ben ik gezegend om te gaan trainen bij Neurophysics. Ik heb enorm veel vertrouwen in de kennis en kunde van de oprichters Ken en Nickie Ware. Hun specialisatie op het gebied van het menselijk lichaam en het zenuwstelsel is indrukwekkend én ik heb diep respect voor de toewijding die zij hebben aan elke individuele casus in hun kliniek.

Het is ook spannend om te gaan. Want dat het me verbetering en herstel gaat brengen weet ik zeker, maar waar we uit gaan komen weet natuurlijk niemand exact. Hoe groot zal de stap straks zijn? Of hoeveel kleine stapjes zullen het worden?

Wat ik van anderen die gegaan zijn heb gehoord: het wordt hard werken. Er is me geen quick fix beloofd (nou geloof ik daar sowieso zelf niet zo in ;)). Ik ga er 100% voor én heb vertrouwen dat alles wat er gebeurt zal leiden tot de best mogelijke uitkomst. Stap voor stap. 

Ik zal tot minstens een jaar na Australië ook dagelijks trainen om vooruitgang te blijven boeken. Maar ik gun mezelf ook, voor zover ik dat bewust met mezelf kan afspreken (je weet wel, iets met dat stemmetje dat overal doorheen fluistert), om de uitkomst en alle verwachtingen voor nu even zoveel mogelijk los te laten. En sinds ik dat mezelf heb toegestaan, heb ik mezelf al meerdere malen betrapt op het feit dat ik zin begin te krijgen om te gaan (al ben ik nog wel een beetje bang voor de de extra pijn en het ongemak tijdens de reis zelf). Het actief bezig zijn met mijn lichaam en herstel, daar heb ik zin in en kijk ik naar uit.

Dank voor iedereen die meeleeft, met mij, mijn ouders, mijn familie of mijn vrienden. Jullie vormen een liefdevol web om ons heen. 

Lieve groet, Carmen

----

Dear all,

The flights have been booked (my mom is coming along!), the preliminary programme in the Netherlands has started and the dates in Australia have been officially confirmed! I will start my Neurophysics Therapy in mid-April. 

A message written by myself this time. Fortunately I have been able to thank many of you so far via WhatsApp or other social media. Its probably not hard to imagine, but since the Fundraise went online my inbox has exploded. So for anyone that I haven't answered yet: please know that I have read all the sweet messages ánd that I get strength from each one of them. And here again explicitly: THANK YOU for all your financial support for this trip. The amount raised gives me the support so that I only have to focus on getting the most out of the therapy. And with that, a huge burden has been lifted from my shoulders since New Year's Eve. 

Because of your donations, I am blessed to train at Neurophysics in little over a month from now. I have enormous confidence in the knowledge and skills of the founders Ken and Nickie Ware. Their specialization in the field of the human body and the nervous system is impressive and I have deep respect for the dedication they have to each individual case in their clinic. At times it all makes me a little nervous. Because I'm sure it will bring me improvement and recovery, but of course no one knows exactly where we will end up. How big will the step be? Or how many small steps will it take? 

What I have heard from others who have gone before me: it will be hard work. I haven't been promised a quick fix (I don't really believe in that anyway ;)). I will give it my 100% and I have confidence that everything that happens will lead to the best possible outcome and progress. Step by step.

I will keep training daily for at least a year after Australia to continue making progress. But I also allow myself, as far as I can consciously do so (you know, that little voice that whispers through everything), to completely let go of the outcome and all expectations for now. And since I've allowed myself to do that, I've caught myself several times that I am really looking forward to it: actively working on my body and recovery (although I am still a bit scared for the extra pain and discomfort during the flights itself). I'm looking forward to being there and i am excited to get started!

Thank you for your support, towards me, my parents, my family or my friends. You all form a loving web around us.

Kind regards, Carmen

(For English please see below)

SteunActie verstuurt haar updates elke dag om 9.00u – maar we schrijven dit bericht vandaag op Oudejaarsdag, want we hebben wat te vieren!

“Op de laatste dag van het jaar, bijna symbolisch, tikten we de volle €48.000 aan. Dat betekent voor Carmen een nieuw perspectief in 2024. We gaan het nieuwe jaar in met vernieuwde hoop en voor Carmen de financiën om de revalidatie te gaan starten. We zijn alle donateurs zó ontzettend dankbaar! Dankjulliewel.

De SteunActie zal voorlopig nog openblijven, ook al is het streefbedrag behaald. Dit heeft te maken met het feit dat Carmen na terugkomst uit Australië nog ten minste 1 jaar zelf in Nederland zal moeten blijven trainen/oefenen. Daar komen uiteraard ook nog kosten bij kijken.

Maar het allerbelangrijkste voor nu is; de behandeling in Australië zal april 2024 écht gaan plaatsvinden. Met dank aan jullie allemaal. Drie weken geleden durfden we niet te dromen dat het doelbedrag werkelijkheid zou worden, en nu gaan we proostend het jaar uit!

We verwachten voor eind februari weer een update te sturen omdat het voortraject dan voor Carmen in volle gang zal zijn."

------

"On the last day of the year, almost symbolically, we raised the full €48,000. This means a new perspective for Carmen in 2024. We enter the new year with renewed hope and for Carmen the finances to start her rehabilitation process. We are so very grateful to all donors! Thank you.

The fundraise will remain open for now, even though the target amount has been achieved. This has to do with the fact that Carmen will have to continue training/practicing in the Netherlands for at least 1 year after returning from Australia.

But the most important thing for now is: the treatment in Australia will actually take place in April 2024. Thanks to all of you. Three weeks ago, we did not dare to dream that the target amount would become reality, and now we are celebrating the year with a toast!

We expect to send another update before the end of February because the pre-trajectory for Carmen will then be in full swing."

(For English please see below)

Lieve donateurs,

Wat zijn we enorm geraakt door jullie massale steun! In iets meer dan twee weken zijn jullie een groep van 850+ mensen en hebben jullie samen al meer dan €43.000 gegeven, 90% van het doelbedrag. Wát een steun, het gevoel dat er zóveel mensen zijn die Carmen het beste gunnen is echt overweldigend.

Dus eigenlijk willen we maar één ding zeggen: DANKJEWEL.

Een berichtje van Carmen:
"Het liefst zou ik iedere donateur persoonlijk een knuffel willen komen geven, maar dat is niet mogelijk. 
Daarom wil ik hierbij zeggen: dankjulliewel voor alle giften, het meeleven, het delen van de actie in jullie netwerken en alle hartverwarmende lieve berichten. Dat het over mij gaat blijft onwerkelijk en maakt me ook verdrietig. Maar dankbaarheid en ontroering voor jullie steun overheersen."

Nu we zo richting het doelbedrag gaan, zijn we nóg hoopvoller dat we het echt gaan halen en dat Carmen daarmee de behandeling kan krijgen die hopelijk leidt tot herstel. We blijven ons hiervoor inzetten en houden je op de hoogte bij nieuws.

Voor nu: mooie feestdagen en een gelukkig en gezond 2024!

Team Samen voor Carmen,

Joleen, Frank, Sammie, Nathan en Simone

PS: mocht je nóg meer voor onze actie willen betekenen (wauw!), dan kun je de actiepagina delen via de buttons of de directe link.

-----------------------------------------

Dear donors,

We are very touched by your massive support! In just over two weeks you have become a group of 850+ people and together you have already given more than €43,000, 90% of the target amount. The feeling that there are so many people who wish Carmen the best is really overwhelming. So basically we just want to say one thing: THANK YOU.

A message from Carmen:
"Personally, I would love to give every donor a big hug, but that is not possible. 
That is why I would like to say: thank you for all your generous contributions, your compassion, sharing the campaign in your networks and all the heart-warming messages. The fact that this story is about me remains unreal and also makes me sad. But gratitude for your support predominates."

Now that we are moving towards the target amount, we are even more hopeful that we will actually achieve it and that Carmen will be able to receive the treatment that will hopefully lead to recovery. We remain committed to achieving this and will keep you informed of any news.

For now: we wish you all happy holidays and a happy and healthy 2024!

Team Together for Carmen,

Joleen, Frank, Sammie, Nathan and Simone

PS: if you want to contribute even more to our campaign (wow!), you can share the campaign page via the buttons or the direct link.