Ik weet niet waar te beginnen.

Gisteren is een hel geweest, een moordende emotionele rollercoaster.

Om half 2 vertrok ze naar het OK en vertelde ze ons +- 2 uurtjes voor het proberen afkoppelen van de ecmo.

Oké, dit kunnen we aan, jij kan dit aan.

Uren hebben we gewacht in het wachtkamertje.

Na zelf een aantal keer te bellen kregen we om kwart na 5 het verlossende nieuws.

Ze is al 5 minuutjes van de ecmo, het is nog afwachten.

Rond 18u kwam de hoofdarts bij ons om uit te leggen wat ze hadden gedaan.

De ecmo staat af, haar hartje regelt de circulatie al een goed uur. Op dat moment dachten we YES!

Er kwam een maar.. het hartje krijgt het bloed niet naar je longen.

Geen probleem gaf hij aan we kunnen dit tijdelijk oplossen.

Ze zou van OK komen met een soortgelijke machine die enkel de longen van bloed voorziet.

Dit zou haar weer even tijd geven om te recupereren en haar hart kon zijn ding doen.

We konden weer ademhalen en vooruit kijken.

Het enigste waar we nog moesten op wachten is het terug komen naar intensieve.

Dit duurde en duurde weer een eeuwigheid voor ons.

Rond kwart na 7 kwam de verpleging in de wachtkamer met de boodschap het gaat niet goed, de arts komt zo dadelijk tot bij jullie.

Je voelt de energie uit je lichaam wegsijpelen. Op dat moment ga je letterlijk dood.

Onze focus lag op de deur, toen die opging wisten we al het is niet goed.

De dokter ging gehurkt zitten, deed zijn operatie hoedje af en starten met sorry! Die sorry ging door merg en been.

Het duurde even voor het door kwam dat ze er nog was.

Sorry, het is niet gelukt. Met haar te verplaatsen van operatie bed naar haar bedje is het hartje achteruit gegaan.

De ecmo moet opnieuw aangesloten worden.

Ipv zonder toestel terug te komen van OK komt ze met 2 toestellen.

De canules in haar hart en 2 extra canules die door de lies aan de longen zijn verbonden.

Nog meer draadjes, nog meer gevaar.

We moesten weer wachten tot je van het OK kwam en op intensieve lag.

Rond 21u kwam de verpleegster ons halen om naar haar te gaan.

Haar zo zien deed onnoemelijk veel pijn, onherkenbaar, bloed uit je neusje, nog meer gezwollen. Ik ben naast haar gaan zitten om haar handje vast te nemen en op dat moment is je bloeddruk gekelderd.

Alle alarmpjes gingen af, de hoofdarts, perfusionist en verpleegkundigen stonden onmiddellijk rond je bed.

De emoties namen de overhand en ik ben de kamer buiten gelopen en gebroken. Al dagen houden we ons sterk, maar dit was te veel.

Dit is het meest verschrikkelijke gevoel als ouders.

Niets kunnen doen en je kind zo zien.

Didier heeft een lang gesprek gehad met de hoofdarts om te vragen wat je kansen nog zijn.

Je lichaampje geraakt op en de kans dat je de ochtend haalt is miniem.

We worden voorbereidt op hoe de nacht kan evolueren en hoe we dan afscheid mogen nemen.

Afscheid nemen ? Van ons meisje dat we nog niet echt wakker hebben gezien, nog geen papje hebben kunnen geven, nog niet samen hebben gezien met de broers en zussen.

We zijn naar het familie verblijf gebracht een kamertje van 4 op 4 met juist een bed en een zeteltje.

Met de boodschap, geen nieuws is goed nieuws en probeer wat te slapen.

Slapen ? Nee, absoluut niet. Waken hebben gedaan en hopend dat er geen telefoontje kwam.

Ze is een geboren vechtertje, dat weten we maar we zijn realistisch.

Elke vezel in ons lichaam wil dat je bij ons bent en we jou mee kunnen nemen naar je zo trotse broers en zussen.

Maar we beseffen maar al te goed dat de tijd haar op de hielen zit en je kleine lijfje opgeraakt.

Vandaag ben je 10 dagen oud en al 2 grote hartingrepen achter de rug.

De cruciale uren zijn nog niet achter de rug. We wachten bang af op de dokter om te horen waar we vandaag staan.

Stabiel, het woord waar ons aan optrekken maar ook blindstaren..

Zoekend naar lichtpuntjes komende we de dagen door.

De harde realiteit zit ons op de hielen.

De verpleging van ons meisje is heel tactvol waardoor we telkens wel met een beter gevoel het bezoek afronden.

De hoofdarts daar in tegen net iets duidelijker, de ecmo moet zo snel mogelijk weg.

Bij de vraag van hoe lang kan dit toestel blijven, kwam 5 tot 8 dagen als een messteek aan.

Het lichtpuntje van de ochtend

Ze plast 4 tot 5ml per uur 🥳

Wij geven de hoop niet op en hopelijk ons meisje de strijd niet.

De batterij’tjes aan adrenaline geraken op en de emoties nemen de overhand.

Maar we moeten door, voor jou, voor ons en voor je broers en zussen.

De steunactie is al ontzettend veel gedeeld en gedoneerd, waar we ontzettend ontzettend dankbaar voor zijn ❤️ Door jullie steun en liefde voelen we ons niet alleen tijdens deze rollercoaster.

Update

Ons meisje is enorm gezwollen door het vocht en extra bloed dat ze krijgt. Het fijne popje van bij de geboorte is onherkenbaar

Ze zou vanaf vandaag moeten plassen en zo niet zal de nierdialyse opgestart worden.

Gisteren hebben ze een bloedklontertje moeten verwijderen uit het ecmo apparaat en de hartpomp even afgezet.

Haar parameters blijven vrij stabiel momenteel.

We zijn nog maar dag 4, al voelt het aan als weken.

De bevalling en uren er na voelen al als een waas.

Om te vermijden dat we kostbare momenten ‘ vergeten ‘ hebben we een dagboek besteld en een polaroidcamera.

Het lucht op om te schrijven en ergens een stukje te ventileren.