Ik weet niet waar te beginnen.

Gisteren is een hel geweest, een moordende emotionele rollercoaster.

Om half 2 vertrok ze naar het OK en vertelde ze ons +- 2 uurtjes voor het proberen afkoppelen van de ecmo.

Oké, dit kunnen we aan, jij kan dit aan.

Uren hebben we gewacht in het wachtkamertje.

Na zelf een aantal keer te bellen kregen we om kwart na 5 het verlossende nieuws.

Ze is al 5 minuutjes van de ecmo, het is nog afwachten.

Rond 18u kwam de hoofdarts bij ons om uit te leggen wat ze hadden gedaan.

De ecmo staat af, haar hartje regelt de circulatie al een goed uur. Op dat moment dachten we YES!

Er kwam een maar.. het hartje krijgt het bloed niet naar je longen.

Geen probleem gaf hij aan we kunnen dit tijdelijk oplossen.

Ze zou van OK komen met een soortgelijke machine die enkel de longen van bloed voorziet.

Dit zou haar weer even tijd geven om te recupereren en haar hart kon zijn ding doen.

We konden weer ademhalen en vooruit kijken.

Het enigste waar we nog moesten op wachten is het terug komen naar intensieve.

Dit duurde en duurde weer een eeuwigheid voor ons.

Rond kwart na 7 kwam de verpleging in de wachtkamer met de boodschap het gaat niet goed, de arts komt zo dadelijk tot bij jullie.

Je voelt de energie uit je lichaam wegsijpelen. Op dat moment ga je letterlijk dood.

Onze focus lag op de deur, toen die opging wisten we al het is niet goed.

De dokter ging gehurkt zitten, deed zijn operatie hoedje af en starten met sorry! Die sorry ging door merg en been.

Het duurde even voor het door kwam dat ze er nog was.

Sorry, het is niet gelukt. Met haar te verplaatsen van operatie bed naar haar bedje is het hartje achteruit gegaan.

De ecmo moet opnieuw aangesloten worden.

Ipv zonder toestel terug te komen van OK komt ze met 2 toestellen.

De canules in haar hart en 2 extra canules die door de lies aan de longen zijn verbonden.

Nog meer draadjes, nog meer gevaar.

We moesten weer wachten tot je van het OK kwam en op intensieve lag.

Rond 21u kwam de verpleegster ons halen om naar haar te gaan.

Haar zo zien deed onnoemelijk veel pijn, onherkenbaar, bloed uit je neusje, nog meer gezwollen. Ik ben naast haar gaan zitten om haar handje vast te nemen en op dat moment is je bloeddruk gekelderd.

Alle alarmpjes gingen af, de hoofdarts, perfusionist en verpleegkundigen stonden onmiddellijk rond je bed.

De emoties namen de overhand en ik ben de kamer buiten gelopen en gebroken. Al dagen houden we ons sterk, maar dit was te veel.

Dit is het meest verschrikkelijke gevoel als ouders.

Niets kunnen doen en je kind zo zien.

Didier heeft een lang gesprek gehad met de hoofdarts om te vragen wat je kansen nog zijn.

Je lichaampje geraakt op en de kans dat je de ochtend haalt is miniem.

We worden voorbereidt op hoe de nacht kan evolueren en hoe we dan afscheid mogen nemen.

Afscheid nemen ? Van ons meisje dat we nog niet echt wakker hebben gezien, nog geen papje hebben kunnen geven, nog niet samen hebben gezien met de broers en zussen.

We zijn naar het familie verblijf gebracht een kamertje van 4 op 4 met juist een bed en een zeteltje.

Met de boodschap, geen nieuws is goed nieuws en probeer wat te slapen.

Slapen ? Nee, absoluut niet. Waken hebben gedaan en hopend dat er geen telefoontje kwam.

Ze is een geboren vechtertje, dat weten we maar we zijn realistisch.

Elke vezel in ons lichaam wil dat je bij ons bent en we jou mee kunnen nemen naar je zo trotse broers en zussen.

Maar we beseffen maar al te goed dat de tijd haar op de hielen zit en je kleine lijfje opgeraakt.

Vandaag ben je 10 dagen oud en al 2 grote hartingrepen achter de rug.

De cruciale uren zijn nog niet achter de rug. We wachten bang af op de dokter om te horen waar we vandaag staan.