De ziekte van Pompe wordt veroorzaakt door een storing in de stofwisseling van de spieren. Spieren zijn opgebouwd uit miljoenen spiercellen, die afzonderlijk als een zelfstandige fabriek functioneren. In die spiercellen bevinden zich onder andere recyclingmachines, oftewel lysosomen. Deze lysosomen zijn nodig om de spiercellen gezond te houden. Alle producten die de spiercel niet meer nodig heeft, of onderdelen die aan vervanging toe zijn, worden in de lysosomen omgezet. Om dat goed te kunnen doen, zijn enzymen (eiwitten) nodig.

Kenji is een lieve moedige jongen van 9 jaar oud dat 2wekelijks een infuus krijgt 

Regelmatig krijgt kenji onderzoeken dit zijn leuke en ook geen aangename onderzoeken voor hem 

3 jaar geleden heeft kenji een ernstig slikprobleem opgelopen hij durfde niet meer drinken en eten 

Tot nu toe krijgt kenji nog steeds nog bijvoedingen en dit voelen we enorm hard in ons portomonee en Dan komen de rekeningen ook nog.gewoon door 

Over enkele weken geleden vroeg kenji aan mij 

Mama waarom doen we nooit iets speciaal dan alleen maar naar ziekenhuis gaan 

Dit brak mijn hartje wel 

Daarom deze actie dat we kenji eens goed kunnen verrassen

Veel Liefs