deze ziekte heeft veel kapot gemaakt in ons leven , zowel voor mij als mijn gezin niet alleen de ziekte maar de medicatie die er bij is maakt het erger met alle bijwerkingen , ondertussen al veel schulden sinds ik niet meer kan werken , ik hoop dat ik volledig in remissie kan gaan en dat ik terug gaan werken en mensen in de zelfde situatie kan gaan helpen , was niet mijn oorspronkelijk doel in het leven maar zo een zeldzame ziekte hebben en geen steun van de overheid doet dat wel veranderen