Warm hart voor Lene

Help Lene haar leven opnieuw op te bouwen

Lene is 27 jaar. Ze is een warme en gevoelige jonge vrouw die, ondanks haar autisme en mentale beperking, altijd intens kan genieten van de kleine dingen in het leven. Ze haalt veel plezier uit de mensen en momenten die haar dierbaar zijn. Sinds april is haar leven echter volledig op zijn kop gezet.

Na een medische ingreep ontwikkelde Lene een ernstige vorm van een bepaalde stoornis, waardoor ze te maken kreeg met ernstige bewegingsproblemen en verlammingsverschijnselen vanaf haar kin. Na de operatie werd vastgesteld dat ze lijdt aan een uitzonderlijk ernstige vorm van Functionele Neurologische Stoornis (FNS).

FNS is een aandoening van het zenuwstelsel waarbij de communicatie tussen de hersenen en het lichaam ernstig verstoord raakt. De hersenen en het zenuwstelsel zelf zijn daarbij niet beschadigd, maar de signalen tussen beiden worden niet meer correct doorgegeven. Dit kan leiden tot onder andere verlammingen, oncontroleerbare schokken, gevoelsstoornissen en ernstige beperkingen in het dagelijks functioneren.

Bij Lene zijn de gevolgen bijzonder ingrijpend. Bovenop heeft ze een immuniteitsstoornis en zal haar blaas (die al eerder ernstig is aangetast) ook verwijderd moeten worden, in combinatie met het aanleggen van een urostoma.

Het leven dat Lene kende, is daardoor in korte tijd volledig veranderd. Dingen die voor de meesten van ons vanzelfsprekend lijken, zijn voor haar niet langer mogelijk. Zelf douchen, zich aankleden, eten/drinken, zich verplaatsen/met de auto ergens naartoe gaan, kan ze niet meer zonder intensieve hulp. Wat vroeger al extra uitdagingen met zich meebracht door haar autisme en mentale beperking, is vandaag uitgegroeid tot een dagelijkse realiteit waarin ze voor vrijwel alles afhankelijk is van anderen.

Daar komt bij dat de kennis over FNS in België nog beperkt is en gespecialiseerde zorg niet altijd gemakkelijk toegankelijk is. Voor Lene betekent dit dat het niet alleen een enorme zoektocht is naar de juiste behandeling en begeleiding, maar ook naar de juiste ondersteuning om haar nieuwe leven zo zelfstandig mogelijk vorm te geven.

Toch probeert Lene, samen met haar familie, stap voor stap vooruit te kijken. Een belangrijke eerste stap is de aanschaf van een elektrische rolstoel met hoofdbediening. Hiermee zal Lene zich opnieuw zelfstandiger kunnen verplaatsen en een stukje van haar vrijheid terugkrijgen. Voor iemand die van de ene op de andere dag vrijwel volledig afhankelijk is geworden van anderen, betekent die zelfstandigheid ontzettend veel.

Om Lene daarnaast zo veilig, comfortabel en zelfstandig mogelijk te laten leven, zijn nog heel wat andere aanpassingen nodig. Haar woning moet grondig worden aangepast en volledig rolstoeltoegankelijk worden gemaakt. Ook een aangepaste wagen voor rolstoelvervoer is noodzakelijk om haar veilig naar medische afspraken, therapieën en andere belangrijke verplaatsingen te kunnen brengen.

Deze noodzakelijke hulpmiddelen en aanpassingen brengen enorme kosten met zich mee. Een groot deel daarvan wordt slechts gedeeltelijk of helemaal niet terugbetaald. Daardoor komt er bovenop de emotionele en praktische impact van Lene haar situatie ook een grote financiële zorg voor haar en haar familie.

Met deze steunactie willen we die financiële druk zoveel mogelijk verlichten. Zo kan de familie zich richten op wat op dit moment écht belangrijk is: Lene haar gezondheid, haar zorg en haar toekomst.

Elke bijdrage, groot of klein, maakt daarbij een verschil. Elke euro helpt Lene een stap dichter bij een aangepaste woning, de nodige mobiliteit en een leven waarin ze opnieuw zoveel mogelijk zelf kan bepalen. Kun je financieel niets bijdragen? Ook het delen van deze actie betekent ontzettend veel en helpt ons om zoveel mogelijk mensen te bereiken.

Namens Lene en haar familie willen we iedereen oprecht bedanken voor de steun, het medeleven en de betrokkenheid. Samen kunnen we Lene helpen om, ondanks alles wat haar is overkomen, opnieuw perspectief te vinden en haar leven zo zelfstandig, waardig en comfortabel mogelijk verder uit te bouwen.