SuperSaar in strijd tegen 22q11 deletiesyndroom

Onze dochter Saar is in 2021 geboren met het 22q11 deletiesyndroom. Hier kwamen wij pas na de geboorte achter doordat Saar tijdens de bevalling hartproblemen kreeg en met 5 dagen oud werd opgenomen op de NICU vanwege onverklaarbare epileptische aanvallen. 
Vanaf daar begon onze rollercoaster en werd ons bevestigd dat ons meisje niet gezond was geboren. 

Saar heeft in haar korte leventje al meer ziekenhuis gezien dan menig volwassen mens. Lange opnames, onzekerheid, heel veel onderzoeken en talloze ziekenhuisritjes. 

De toekomst voor Saar is nog onzeker. Er komt elke paar maanden een nieuwe uitdaging bij. Zo bleek in oktober dat Saar een slecht werkend afweersysteem heeft en heeft ze virus op virus. Dit zijn virussen waar gezonde kindjes goed van herstellen, maar Saar gaat hier snel op onderuit met ziekenhuisopname tot gevolg. 

En twee weken geleden hoorde we dat Saar nog meer spierkracht moet ontwikkelen om te kunnen gaan staan en lopen. Terwijl wij hadden gedacht én gehoopt dat zij zou lopen met twee jaar oud. De vraag is hoe zij zich hierin zal ontwikkelen. 
 

En zo blijft het onzeker wat de toekomst gaat brengen. Over het 22q11 deletiesyndroom is nog  weinig bekend en ook is er veel meer bekendheid nodig zodat de witte jassen Saar en al haar mede superhelden beter kunnen helpen. Onderzoek en naamsbekendheid is echt heel hard nodig! Aan het 22q11 syndroom zijn namelijk wel zo’n 195 kenmerken gekoppeld. Enkele kenmerken die Saar heeft zijn: epilepsie, lage spierspanning, voedingsproblemen waardoor zij voeding en vocht via een peg-sonde krijgt, hartafwijking, laag afweersysteem , lichte ontwikkelingsachterstond , laag calcium en veel zorg nodig. 
 

Vandaar dat ik ( mama van Saar) een jaar geleden ben begonnen met onze eerste inzameling zodat ik een boek kan uitbrengen over alle avonturen van Saar en over het 22q11 deletiesyndroom. Helaas zijn er tegenslagen geweest waardoor we tot op heden het boek nog niet hebben kunnen uitbrengen. Zo kwam ik zelf in een groot verwerkingsproces terecht waardoor elke trip down memorylane zwaar was. Maar daarnaast, en tevens de grootste tegenslag, was het af laten weten van onze redacteur en de kosten rondom uitgeven en drukken zijn een stuk duurder geworden. Het laten drukken is zelfs 2,5 keer zo duur geworden. 
 

De volledige opbrengst van ons boek gaat naar stichting steun 22q11 dus wij willen de kosten voor onszelf zo laag mogelijk houden. Vandaar dat wij nogmaals hulp vragen middels een doneeractie! 
 

Mocht u meer willen lezen over de eerste maanden met Saar dan kan dat via mijn blogs op mamaplaats: 

https://mamaplaats.nl/profiel/chantal-1987/263288/feed

Helpt u mee om ons boek te realiseren voor Saar en al haar mede superhelden? Zodat we samen meer bekendheid en onderzoek kunnen creëren. 
Want DAT is HARD nodig! 
 

Alvast bedankt namens Saar!