Strijd tegen zeldzame kanker

Hallo, Ik ben dries sinds 2015 sukkel ik met de ziekte van crohn in juni 2022 begon een tal van operaties met niet te weten wat me te wachten stond en lange revalidatie’s .

Het begon met een fistel van blaas naar darm na 3 operatie een ileostoma een openbuik wonde met open fistel waar ik een paar weken mee heb gelegen na een lange revalidatie ging het wat beter tot ik in september 2023 begon te sukkel met petechien bloedwaarden die niet goed waren gestoorde levertesten na lang zoeken en doorvewezen worden van dokter tot dokter verschillende scans leverbiopsie beenmurgpunctie sloeg het noodlot toe 8 november kreeg ik het nieuws dat ik buiten sarcoïdose ook lymfeklierkanker heb  een zeldzame non-hodgkinlymfoon van t-cellen stadium IVB

De kanker zit op mijn milt en lever en beenmerg.

Met hoop op genezing wat dokters niet kunnen garanderen zijn we begonnen met chemo met als doel een volledige remissie en te kunnen starten met een stamceltransplantatie ( Daarbij wordt het zieke beenmerg dat afwijkende witte bloedcellen – kankercellen – produceert, vervangen door gezond merg. Een opname van 6-8 weken )

Het zullen 2 zware chemo kuren worden misselijk slechte smaak vermoeid zijn.

Na de eerste kuur mocht ik naar huis en 3 weken later met de 2 de kuur starten. In de weken thuis regelmatig naar het ziekenhuis voor bloedcontrole’s . Na veel bloed te krijgen en plasma begonnen aan 2 de chemokuur.

3 januari was het zover na pet scan , leverbiopsie en beenmergpunctie had ik een afspraak bij de arts  de chemo heeft de kankercellen verminderd  maar helemaal nog niet voldoende voor een stamceltransplantatie,

Zodus was het terug 2 chemokuren van 5 dagen met hoop op dan volledige remissie ondertussen heb ik al 1 van de 2 chemokuren gehad de volgende kuur start binnenkort terug.

Financieel zijn het serieuze klappen dat je krijgt , mag niet werken , na 6 maanden valt de mutualiteit voor een heel groot deel weg maar de ziekenhuis kosten blijven oplopen hoge ziekenhuis rekening met dan nog een stamceltransplantatie dat mij staat te wachten waar de mutualiteit niet volledig in terugkomt zal dat financieel moeilijk worden.