Carina, mijn lieve echtgenote en moeder van 4 fijne kinderen heeft een verslag(in bijlage) van begin diagnose tot nu gemaakt wat goed weer geeft dat ze een doorzetter is. Spijtig genoeg hebben de verbouwingen, aanpassingen, aangepaste wagen, voeding enz. onze spaarcenten opgeslorpt en dit ondanks de bestaande hulp instanties. Onze verbouwing wordt dan ook met de goedwil van de bank betaald. Zou Carina graag extra comfort willen bieden opdat ze positief in het leven kan staan voor de jaren die ze nog heeft. Momenteel besteed ik mijn vrije tijd aan de verbouwing en het vervoer naar dagbesteding om kosten te besparen. Om alles sneller te voltooien en meer tijd voor onszelf vrij te maken is er echter extra budget nodig. Mijn dankbaarheid gaat naar alle mensen die ons daarin willen steunen.

Verslag Carina geschreven met ooggestuurde computer.

5 jaar  A. L. S. 

Ik ben net begonnen aan mijn 5e jaar A. L. S.. Volgens de neuroloog zou ik binnen deze tijd moeten sterven. Ik herinner me nog, dat ik heel in het begin zei:" er zijn geen medicijnen voor dus ik ga mezelf  stabiliseren. " Dit ga ik doen op alternatieve wijze.  Vol goede moed begon ik eraan. Ik vertrouwde erop dat ik de ingevingen mocht krijgen vanuit het Universum,  en dat gebeurde ook. Ik  kreeg de ingevingen om te gaan revalideren in de MS Kliniek, homeopathie toe te passen, acupunctuur en goed op mijn voeding te letten. Hoewel, diepe zwarte putten waren aanwezig, maar ik bleef vertrouwen hebben dat het leven mij niet ontnomen werd,  hoe ik hier uit zou komen, heb ik te aanvaarden.   Ik heb veel lotgenoten weten te gaan,  en dat was niet alleen  confronterend maar het verlies van vrienden is ook hard..  Maar  Eric en ik  bleven  de touwtjes in handen houden, en dat was niet altijd even gemakkelijk. 

Al geruime tijd kan ik mijn huishoudelijke taken niet meer uitoefenen,  daar is nu Els voor, mijn persoonlijk assistent.  Zij is mijn steun en toeverlaat,  mijn maatje. Want ook zij is er voor mij en staat aan mijn zijde. 

Ondertussen zit ik in een elektrische rolstoel, meestal in liggende houding omdat mijn hoofd naar voren hangt.  Of wanneer ik rechter wil zitten, er een bandje aan mijn hoofdsteun zit dat iemand me op mijn voorhoofd zet zodat het niet meer voorover valt.  Samen met de kinderen lachen we ermee, omdat de glazen van mijn bril donker kleuren wanneer ik buiten kom en samen met het bandje, ik net op een hippie lijk. Dan moeten we zo hard lachen dat de tranen over onze wangen rollen. 

Ik maak ook gebruik van een ooggestuurde spraakcomputer,  omdat mijn handen geen touchscreen meer kunnen bedienen. En waarom een spraakcomputer? Omdat de logopediste Kelly me terecht  wil klaarmaken tegen dat het spreken niet meer zou lukken, en mijn ogen kunnen wennen aan het scherm en intensiteit van de opdracht die ik wil uitvoeren, zoals bijvoorbeeld deze tekst. Deze maakte ik zonder mijn handen en enkel met mijn ogen. Momenteel spreek ik zeer traag en stil, en mijn articulatie neemt langzaam af. Maar ik probeer alsnog te stabiliseren.  

Hoe  breng ik mijn dagen dan wel door? 

S'Morgens komt een van de verpleegkundigen Cendy of Peggy om mij met hun gouden handen en hun positieve instelling, helemaal fris en fruitig te maken zodat ik mijn dagje optimaal kan doorkomen. 

Op maandag en dinsdag ga ik naar de revalidatie.Woensdag donderdag en vrijdag ga ik naar de dagopvang  waar ik fantastische zorg krijg en me bezig houd met  de kleuren samenstellen van de glazuur  voor de handgemaakte klei potten. Ofwel glazuur ik ook al wel eens. Ook ontwerp ik kaartjes, dit alles wordt, wanneer het klaar is verkocht in de wereldwinkel. 

Op dinsdag is het een dagje voor Els en mij zodat Eric wat ontlast wordt betreft de constante zorg rond mij.  Op zaterdag en zondag is Eric dan wel aan de beurt want dan zijn we met z'n tweetjes. 

Sinds kort heb ik een voedingssonde, het eten gaat ruimere tijd alsmaar minder en minder, waardoor ik te weinig voedingsmiddelen binnenkrijg,  drinken gaat  zo goed  als niet meer, alleen nog een beetje genieten van een drankje. Ik balanceerde  op het randje van uitdroging en ondervoeding voor dat de sonde geplaatst werd. Eric neemt nog maar eens voor zijn rekening om mijn voeding zorgvuldig uit te kienen, wat er allemaal in moet betreft voedingsmiddelen en die ook klaar te maken en mij te geven.  Na enige tijd kan ik zeggen dat ik lichte vooruitgang heb, samen met al de therapieën die ik doorloop, voelt het, voorzichtig gezegd, als een overwinning.  De mentale kracht is weer terug en ik hoop dat ik nog veel mag aansterken.  

Groetjes van Eric en Carina