Lieve mensen, Ik heb de diagnose bulbaire ALS met een levensverwachting van 0-3 jaar. Waarvan vermoedelijk al een jaar om is. Mijn gezin wordt gek van verdriet. Maar het is niet anders. Ik heb heel mijn leven al een bepaalde koekoeksklok willen hebben maar kan deze zelf niet kopen. Het geluid en de muziek maakt me vrolijk en blij. En geeft me het besef van leven.