Pulmonale hypertensie - zeldzame vorm van PAH genaamd PULMONALE veno-occlus
PVOD is een afkorting van Pulmonale veno-occlusieve ziekte. Hier voor is er helaas nog geen medicijn beschikbaar.
Lieve mensen, na een heel traject van verkeerde diagnoses heb ik nu eindelijk mijn antwoorden gekregen. Helaas is er zeer weinig tot niets gekend over de ziekte en zijn de overlevingskansen zeer beperkt. Hierdoor is mijn kunnen in het dagelijkse leven zeer beperkt geworden. Hierdoor is het medische kostenplaatje zeer hoog. hiervoor vraag ik dus ook uw steun. Er zal nog meer info bijkomen vanaf ik deze van UZ Leuven heb ontvangen. Bedankt voor jullie steun!
Op controle geweest en helaas slecht nieuws. Tijd om mij voor te bereiden op een longtransplantatie. Weer iets dat heel veel kosten met zicht zal meebrengen. Dit zijn gewoon centen die ik niet heb. Ik sta er ook dan helemaal alleen voor.
Dear people, after a long journey of incorrect diagnoses, I have finally received my answers. Unfortunately, very little is known about the disease and the chances of survival are very limited. As a result, my ability to function in daily life has become very limited. This has led to very high medical costs. Therefore, I am asking for your support. More information will follow once I have received it from UZ Leuven. Thank you for your support!
I went for a check-up and unfortunately received bad news. It is time for me to prepare for a lung transplant. This is another thing that will come with very high costs. On top of that i'm flying solo.
-
op 15-08-2024
Op men laatste afspraak kreeg ik te horen dat het tijd wordt voor een longtransplantatie. Hiervoor moet ik eerst voldoen aan heel wat eisen en er is een wachtlijst van 1jaar.
-
op 04-04-2024
Pulmonale veno-occlusieve ziekte (PVOD) is een zeldzaam subtype van PAH dat wordt gekenmerkt door progressieve obstructie van kleine longaders, wat leidt tot verhoogde pulmonale arteriële druk en rechtszijdig hartfalen. Hoewel PVOD voor het eerst werd beschreven in 1934, blijft het inzicht in de ziekte beperkt.
Het treft dan ook maar 1 op de 2 op 10 miljoen mensen.
Update
Geverifieerde actiebeheerder
Onze betaalpartner heeft de bankrekening waarop de donaties van deze actie worden uitbetaald en de identiteit van de rekeninghouder gecontroleerd.
Deze controle gaat over wie het geld ontvangt, niet over het verhaal van de actie.