Nino met syndroom van moebius

Nino met syndroom van moebius
Madison Van Veerdegem

Nino is een lief ventje van 4 jaar dat het Moebius Syndroom heeft en epilepsie aanvallen.

 
€ 0 ingezameld

Hallo,

Wij zijn de ouders van een zeer vrolijk kindje genaamd Nino. 

Nino heeft sinds zijn geboorte al heel wat meegemaakt.

1week na zijn geboorte zijn we te weten gekomen dat hij het syndroom van moebius heeft. (aangezichtverlamming) in België is deze niet echt gekend. 

In zijn eerste levensjaren heeft hij ook veel gipsjes gehad aan zijn beide voetjes (klompvoeten) tot heden zijn we er ook nog mee bezig om ze volledig recht te krijgen na bijna 4j.

vanaf zijn geboorte kreeg hij ook een neussonde om te kunnen eten. zuigen ging niet door te weinig zuigkracht te hebben. Nu heeft hij geen sonde meer, brokken eten lukte niet goed. alles moest gemixt worden. Tot op de dag van vandaag heeft hij er soms nog last van. 

25 December is hij 4jaar geworden en ongeveer al 7 of 8  keer moeten ingeslaapt worden voor operatie,..

daarnaast heeft hij ook epileptische aanvallen en Breath holding spells. Wij zijn ouders hebben hem al meer dan 10x moeten reanimeren thuis we zagen hem letterlijk in ons armen sterven.

voor alles krijgt hij medicatie gaat hij ook zeer vaak naar het ziekenhuis. elke maand is hij er wel voor een onderzoek/controle, opname of een operatie.

daarmee dat we een beetje steun vragen aan jullie <3 

Want binnenkort komt de volgende operatie eraan. 

 

Heel erg bedankt voor degene dat ons toch willen steunen. 

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 7/11/2022 gestart
3947x bekeken

Actie georganiseerd door:

Madison Van Veerdegem

Madison Van Veerdegem

 
€ 0 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 7/11/2022 gestart
3947x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog