Lieve mensen, na een heel traject van verkeerde diagnoses heb ik nu eindelijk mijn antwoorden gekregen. Helaas is er zeer weinig tot niets gekend over de ziekte en zijn de overlevingskansen zeer beperkt.  Hierdoor is mijn kunnen in het dagelijkse leven zeer beperkt geworden. Hierdoor is het medische kostenplaatje zeer hoog. hiervoor vraag ik dus ook uw steun. Er zal nog meer info bijkomen vanaf ik deze van UZ Leuven heb ontvangen. Bedankt voor jullie steun!