Hallo beste mensen ik ben Gidion. Een huisgenoot en tevens een van de beste vrienden van Giovanni hij lijd onder een zeldzame ziekte ME/cvs

Hier een bericht die hij deelde vandaag op Facebook wat mij diep en diep raakte deze jongen heeft een hart van GOUD en staat altijd voorje klaar als er wat is helaas heb ik zelf niet de financiële situatie om het te vergoeden anders had ik deze behandeling uit eigen zak betaald als ik het kon ik hoop dat er mensen zijn die hem willen ondersteunen om alsnog de behandeling te kunnen laten uitvoeren hij weet hier ook niks van dat ik dit deel ik wil dit als verassing laten gelden ik hoop dat er mensen zijn die dit gaan lezen en Giovannie kunnen helpen..❤️

De afgelopen dagen waren zwaar.

Ik heb contact gehad met professor De Meirleir in België. Helaas blijkt een behandeling daar voor mij financieel niet haalbaar; de kosten lopen op tot ongeveer €4.000. Dat is een enorme teleurstelling.

Daarnaast heb ik samen met mijn begeleiding besloten dat ik graag palliatieve zorg wil krijgen. Niet omdat ik stop met nadenken over behandelingen, maar omdat mijn kwaliteit van leven op dit moment zo slecht is dat ik alle mogelijke ondersteuning nodig heb.

Het medicijn dat experimenteel wordt ingezet bij ME/CVS en mogelijk zou kunnen helpen bij pijn, vermoeidheid en cognitieve klachten wordt helaas niet vergoed door mijn zorgverzekering. Het alternatief kan ik, door mijn overgevoeligheid voor bepaalde medicijnen, niet veilig gebruiken. Ook dat voelt als opnieuw een deur die dichtgaat.

Gisteren ben ik, hoe moeilijk ook, heel eerlijk geweest over hoe wanhopig ik me voelde. Daarom heb ik uit veiligheid mijn medicatie aan mijn begeleiding gegeven. Daar ben ik, achteraf gezien, blij om. Op 20 juli komt de euthanasieverpleegkundige opnieuw langs en zullen we verder praten over mijn situatie.

Ik blijf zoeken naar oplossingen, maar op dit moment lijken ze steeds buiten bereik. Ondertussen leef ik met veel pijn, ernstige ME/CVS en zit ik grotendeels opgesloten in huis.