Liv heeft SMA (spierziekte)

Na de geboorte van onze dochter Liv °03/09/2023 kregen wij te horen dat via de hielprik de spierziekte SMA (spinale spieratrofie) werd vastgesteld. 

Wat is SMA?

Liv heeft SMA type 1 (spinale musculaire atrofie). Dit is een ernstige spierziekte, die ontstaat door een erfelijke fout in het SMN 1-gen. De symptomen bij Liv werden door haar behandeld arts meteen opgemerkt in het ziekenhuis. De baby´s voelen slap aan. Zonder behandeling leren ze niet omrollen, het hoofd optillen of zelfstandig zitten. 

Liv werd 15 dagen na haar geboorte reeds behandeld met het medicijn Zolgensma (gentherapie) die voor haar noodzakelijk was om geen verdere spierzwakte te ontwikkelen. 

Op dit moment moeten wij afwachten wat Liv allemaal wel of niet zou kunnen in de toekomst en is alles voor ons heel onzeker. De kans bestaat dat ze beperkt (hele korte afstanden) zal kunnen stappen of zelf helemaal niet..

Liv heeft momenteel nood aan 3x kiné/ week en bij ziekte kan dit opgedreven worden tot 5x/ week. 

Zo heeft zij ook momenteel al extra hulpmiddelen nodig zoals:

• Een schedelhelm (afgevlakt hoofdje doordat zij niet veel beweegt en steeds in dezelfde positie ligt) gedurende minstens 6 maand
• Op maat gemaakte eetstoel waar zij volledig vast in gemaakt wordt die op groei kan aangepast worden (1x/ jaar)
• Op maat gemaakte relaxstoel waar ze kan in spelen en kan schommelen die ook op groei aangepast kan worden (1x/ jaar)
• Op maat gemaakte buggy waar zij extra in ondersteund zit
• Op maat gemaakte autostoel
• Thuisbegeleiding (Fiola)
• 2 jaar geleden kochten wij ook een woning (bel-etage) waar wij nu genoodzaakt zijn een andere woning aan te kopen aangezien trappen voor haar niet comfortabel zijn naar later toe

En deze hulpmiddelen zullen alleen maar vermeerderen in de toekomst naargelang haar verdere ontwikkeling. 

Mutualiteit en hospitalisatieverzekering

Onze mutualiteit en extra hospitalisatieverzekering erkennen SMA als ernstige ziekte maar toch betalen zij niet alles terug.
Hierdoor lopen de medische kosten op (doktersbezoeken, hulpmiddelen, …) waardoor wij zelf nog een deel van de kosten zelf moeten betalen.

Omdat het financieel ook haalbaar moet blijven kan Liv zeker en vast jullie hulp gebruiken!

Alvast heel erg bedankt voor jullie steun! ❤️