BBTK collecteert voor: Life for Bas

Levensreddende behandeling in Stanford (US) HOOP AAN DE HORIZON VAN BAS

48 donaties

€ 1.205 ingezameld

Omschrijving
Updates 12

52657086 2142127792766998 1063086933556592640 n

HOOP AAN DE HORIZON VAN BAS

Zoals u mogelijks weet, lijdt onze zoon Bas aan het IPEX-syndroom. Dit is een overerfbare, zeldzame en levensbedreigende primaire immuundeficiëntie. Deze aandoening treft vooral jonge kinderen en kan leiden tot ernstige complicaties zoals diabetes, multipele ernstige allergieën en ernstig darmlijden.

Bas in het bijzonder heeft ernstig darmlijden dat moeilijk onder controle komt met de bestaande therapie. Helaas bestaat er momenteel geen goede therapie voor deze slopende aandoening, ofwel is ze niet effectief, ofwel is ze te risicovol. Aldus is Bas sinds babyleeftijd zelden lange tijd klachtenvrij en dit begint een zware te stempel te drukken op zijn jonge leven.

Er is echter “HOOP AAN DE HORIZON”.

Vooruitgang in de medische technologie heeft geleid tot de ontwikkeling van een veelbelovende nieuwe behandeling genaamd gentherapie. Deze therapie voor IPEX is in Stanford, California (VS) ontwikkeld en Bas heeft nu de kans om daarheen te gaan. Ze zullen ginds witte bloedcellen oogsten van Bas en die dan corrigeren door het goede werkende gen in te brengen, en de werkende regelcellen zullen dan aan Bas toegediend worden.

Hoewel deze behandeling veelbelovend is, hangt er een groot kostenplaatje aan vast. Allereerst is deze therapie in de VS, daarnaast zijn de zorgen die hij routine nodig heeft niet opgenomen in het gentherapie programma.

Daarnaast moeten we ook herhaaldelijk naar Stanford (VS) voor verdere opvolging.

Dit is voor ons gezin financieel niet haalbaar.

Toch willen we Bas de kans geven deel te nemen aan deze innovatieve therapie, die al succesvol is gebleken bij andere primaire immuundeficiënties.

Vandaar onze vraag naar u toe, wil je “HOOP AAN DE HORIZON VAN BAS” een financieel steuntje geven dat kan via deze steunactie "Life for Bas”.

Bedankt

Kurt, Katrien

Updates

op 19-02-2024

road warriors presents ROCK PARTY
Op zaterdag 07 september 2024
Buurthuis, kerkstraat, genendijk Ham
Tickets & info:
Thierry 0496 534 714
Julleke 0475345 523
On stage SILK STALKINGS - HIGH LEVEL
op 21-09-2023

[email protected]
31 oktober JH de Stip, aan het gemeentehuis van Ham.
info mailen of zie foto
op 13-09-2023
BIKE4BAS
Vrijdag 22 september
Steun "Bike4Bas" op Car Free Day!
Car Free Day, een dag waarop we aandacht geven aan duurzaam woon-werkverkeer. Waar we in vorig edities dit koppelden aan onze acties voor betere voorwaarden voor fietsers, geven we er dit jaar een extra draai aan door een goed doel te ondersteunen.

Bike4Bas" is een initiatief van BBTK-SCKCEN en BBTK-VITO. Bas is de zoon van een SCKCEN collega die lijdt aan een zeldzame PID primaireimmuundeficiëntie.
Wat kan jij doen?
Op 22 september moedigen we alle werknemers van VITO en SCKCEN aan om met de fiets naar het werk te komen. Als dank voor jullie inzet voor een groenere toekomst, bieden we alle fietsers gratis een rode appel en drankje aan aan de Hoofdingang van SCKCEN-VITO.

Hoe kun je helpen?
Fiets op 22 september naar het werk bij VITO of SCKCEN.
Ontvang je gratis rode appel en drankje aan de hoofdingang.
Doneer en help Bas en zijn familie.
Hoe doneren?
1. Met de knop rechts bovenaan deze blog
2. Via deze QR-code
Via deze link: https://bit.ly/BBTKBIKE4BAS
Met een cash donatie aan de ingang op 22 september
Waar gaat het geld naartoe?
Alle opbrengsten van deze actie zullen rechtstreeks ten goede komen aan Bas en zijn familie. De link en de QR-code linken naar een pagina op steunactie.be die is opgezet door de papa van Bas. Het geld dat cash wordt opgehaald zal BBTK ook via diezelfde pagina doorgestort worden.

Laten we samen een positieve impact maken op Car Free Day en tegelijkertijd solidariteit tonen met een van onze collega's in hun tijd van nood. Samen kunnen we het verschil maken.
op 08-09-2023

16 en 17 september RESTAURANT BELGIQUE met Steak, Mosselen, Stoofvlees.
tvv Life4Bas
Café 't Dorp, Heldenplein 49, 3945 Ham, www.cafetdorp.be
op 08-09-2023

Sinds 15 Augustus terug voet op Amerikaanse bodem. Een weekje om de jetlag te verwerken vooraleer de mallemolen hier weer terug ingang schiet.
Vandaag zijn we 8 september en heb heel wat dagen van onderzoeken gehad. Het licht werd op groen gezet om de transplantatie van de cellen te laten doorgaan.
Voorbije dinsdag heb ik dan de transplantatie ondergaan, terwijl ik omringd was met heel het team baanden de “goede” cellen via de PICC-line zich een weg rechtstreeks een hoofdslagader in.
Laat nu de magie maar gebeuren, buiten een slechte smaak in de mond, ondervond ik hier niet al te veel last van. Morgen mag ik mijn bubble verlaten en terug naar ons tijdelijk huisje.
Ik wordt op de voet opgevolgd wat zeggen wil dagelijks een bezoekje aan het ziekenhuis, en niet verder dan 1h reisweg verwijderd van het ziekenhuis.
Hopelijk ergens begin november terug even naar België, want in begin december verwachten ze mij al terug.
Onthoud voorlopig gaat alles best goed.
grts Bas
op 01-08-2023

Het warmste dorp, hoop aan de horizon van Bas
Zaterdag 30 september
't GOOR - KERK - ENGSBERGEN (tessenderlo).
Een organisatie door "Engsbergse verenigingen - De Bergvrienden "
19:00 uur optredens met
MOVEMENTO - BOER en TUINDER - SOULTWISTER
Inkom/steunkaart evenement 10 € nu te verkrijgen, mail naar [email protected]
op 21-07-2023
Previous Next
21/07/2023
Sinds zaterdagavond terug voet op Belgische bodem. Fase 1 zit erop, dit was vooral heel veel onderzoeken, heel veel tijd in wachtzalen doorbrengen, en de laatste week was zeer heftig en pijnlijk voor Bas, en raakte mij ook wel enorm. Nu kunnen we 4 weekjes bekomen in de vertrouwde thuisomgeving vooraleer we starten aan fase 2. Vanaf half Augustus zijn we weer weg naar Stanford, en hopen tegen de kerstvakantie terug te zijn.
Alle financiële steun is nog steeds zeer welkom, we zitten daar noodgedwongen in de allerduurste regio van heel Amerika. Delen? Graag zelfs grts Kurt en Bas
op 16-06-2023

We willen graag iedereen al bedanken die een gift heeft gedaan, helaas zijn we nog ver verwijderd van het het beoogde bedrag. Dus vragen we jullie deze steunactie nog eens massaal delen. Doe je liever een gift rechtstreeks dat kan via overschrijving op rekeningnr:
BE83 7350 0041 9815 met vermelding "Life For Bas"
Bedankt, Kurt, Katrien, Bas en Pim
op 02-05-2023

Life for Bas met de “Catsmokes”
Zaterdag 02 september
Chirolokalen Klein-Vorst, Lindestraat 15, 2430 Laakdal.
Een organisatie door "the Bluesbrothers"
17:30 uur optredens met
THE GRAVELLERS - NAFT - THE CATSMOKES
Inkom/steunkaart evenement 5 € Life For Bas nu te verkrijgen.
Vanaf nu ook online te verkrijgen door storting van 5 € per kaart op nummer BE 73 7330 7252 0260 + vermelding “naam en aantal” kaarten.
www.facebook.com/events/956426868729898
op 09-04-2023

Mogen we jullie vragen om deze actie te delen. Er is nog een lange weg te gaan. Groetjes Kurt en Katrien, Bas en Pim