HOOP AAN DE HORIZON VAN BAS

Zoals u mogelijks weet, lijdt onze zoon Bas aan het IPEX-syndroom. Dit is een overerfbare, zeldzame en levensbedreigende primaire immuundeficiëntie. Deze aandoening treft vooral jonge kinderen en kan leiden tot ernstige complicaties zoals diabetes, multipele ernstige allergieën en ernstig darmlijden.

Bas in het bijzonder heeft ernstig darmlijden dat moeilijk onder controle komt met de bestaande therapie. Helaas bestaat er momenteel geen goede therapie voor deze slopende aandoening, ofwel is ze niet effectief, ofwel is ze te risicovol. Aldus is Bas sinds babyleeftijd zelden lange tijd klachtenvrij en dit begint een zware te stempel te drukken op zijn jonge leven.

Er is echter “HOOP AAN DE HORIZON”.

Vooruitgang in de medische technologie heeft geleid tot de ontwikkeling van een veelbelovende nieuwe behandeling genaamd gentherapie. Deze therapie voor IPEX is in Stanford, California (VS) ontwikkeld en Bas heeft nu de kans om daarheen te gaan. Ze zullen ginds witte bloedcellen oogsten van Bas en die dan corrigeren door het goede werkende gen in te brengen, en de werkende regelcellen zullen dan aan Bas toegediend worden.

Hoewel deze behandeling veelbelovend is, hangt er een groot kostenplaatje aan vast. Allereerst is deze therapie in de VS, daarnaast zijn de zorgen die hij routine nodig heeft niet opgenomen in het gentherapie programma.

Daarnaast moeten we ook herhaaldelijk naar Stanford (VS) voor verdere opvolging.

Dit is voor ons gezin financieel niet haalbaar.

Toch willen we Bas de kans geven deel te nemen aan deze innovatieve therapie, die al succesvol is gebleken bij andere primaire immuundeficiënties.

Vandaar onze vraag naar u toe, wil je “HOOP AAN DE HORIZON VAN BAS” een financieel steuntje geven dat kan via deze steunactie "Life for Bas”.

Bedankt

Kurt, Katrien