Help Tobi met zijn zeldzame syndroom Beckwith-Wiedemann

Ons verhaal:

Ons zoontje Tobi is met 33 weken prematuur geboren met het Beckwith Wiedeman syndroom, een zeldzaam en nog onbekend syndroom in de wereld.
Dit syndroom is een defect op chromosoom11 en kan diverse varianten hebben met veel uiteenlopende diagnoses zoals hieronder omschreven.

Tobi is 2 maanden te vroeg geboren door op dit syndroom én polyhydramnion ( enorm veel vruchtwater doordat Tobi niet goed kon slikken)

Tobi ( geboren op 16-10-2023) is in januari 2024 thuisgekomen na 11 weken ziekenhuis en is slechts 3 weken thuis geweest in zijn jonge leventje en heeft verder alleen in het ziekenhuis gelegen met diverse uiteenlopende problemen. Helaas verblijven we momenteel weer enkele weken in het AMC amsterdam.

Tobi is geboren met zijn darmen buiten zijn lijfje (omphalocele) en zijn longen zijn niet goed ontwikkeld door de prematuriteit én een deel van zijn longen is vastgekleefd. Hij is nog herstellend van een longontsteking. Verder heeft hij Diabetes, Stollingsproblemen, grote tong,leverproblemen,bloedarmoede, niet ingedaalde testes, hypospadie (afwijking aan zijn plasbuis) en slaapabbeu waardoor hij regelmatig stopt met ademen.

Tobi heeft al 4 operaties gehad,is al meer dan 500 keer geprikt en heeft al een bloedtransfusie,10 röntgenfoto's, 6 echo's, 5 ecg's en 3 psg's ondergaan

Actie;

Graag zouden we deze actie opzetten om de enorm oplopende kosten te kunnen overzien ( elke dag reiskosten, parkeerkosten, overnachtingen en kosten welke niet vergoed worden door de verzekering) 

Ook zouden we met de donaties graag een organisatie en website willen opzetten waarin we andere aanstaande ouders kunnen helpen en informeren/steunen in een leven met een kindje met Beckwith Wiedemann. Dit hebben wij als ouders enorm gemist! Denk hierbij aan de kosten van een bedrijf die een website kan maken, folders drukken, advertenties etc. Zeker vanuit ons christelijke geloof voelen wij dat dit de juiste manier is om óók anderen te helpen!

Het beckwith-wiedemann syndroom;

• Tumorengroei ( vaak op de ingewanden)
• Vroeggeboorte met alle problemen van dien
• Omphalocele; ingewanden die buiten de buik groeien
• Diabetes
• Schisis
• Extreme groei van ledematen en/of ingewanden
• A-symmetrische groei
• Hart problemen
• Hersenafwijkingen
• Problemen met nieren en lever
• Grote tong waardoor ademen en eten lastig is
• Afwijkingen aan de genitaliën
• Geen of niet ingedaalde testes
• Stollingsbroblemen in het bloed
• (Slaap) abneu's
• Autisme
• Adhd

Bedankt!
Wij willen iedereen hartelijk bedanken die al heeft bijgedragen aan de steunactie en het vertrouwen hebben in ons én Tobi. 

De mensen die nog willen doneren, alle kleine beetjes helpen een groot verschil te maken in deze strijd!