Wie ben ik?

Ik ben 10 jaar oud en ik ben belast met de ziekte TSC, er zitten tumoren in mijn hersenen die maken dat ik op mijn leeftijd nog steeds maar de geestelijke ontwikkeling heb van een baby van 7 maand.

Ik kan lopen en ben héél beweeglijk, te beweeglijk soms want ik ken geen gevaar.

Ik kan wel niet praten, ik maak mijn wensen duidelijk door te schoppen, te roepen, te gooien, te spuwen, …..

Ik heb de ganse dag door speciale zorg nodig want ik heb epileptische aanvallen, ik steek alles in mijn mond, ik heb autisme, ….

Je kan verder kennis met mij maken als je de eerste ‘Update’ van deze actie aanklikt: “Hallo ik ben RUNE”.

Waarom een actie?

Voor mijn papa en mama in co-ouderschap, Emanuel en Mieke, zijn de kosten voor het aanpassen van vooral de badkamer, bovenop alle andere hulpmiddelen en medische kosten, niet meer haalbaar.

Voor hen is het immers een hele opdracht om voor mij te zorgen! 

Ook voor mijn eigen veiligheid moeten er aanpassingen gebeuren, ik ben immers overactief en kan mij dus continu kwetsen bij het vallen of stoten. Ik zal ook verder groeien en sterker worden, waardoor veiligheid nog meer een must wordt. 

---------------------------------------------------------------------------

Eigenlijk willen we evolueren naar een badkamer zoals je die ook kan vinden in speciale voorzieningen, dit wel zonder speciale lift- en railapparatuur. Maar wel met op maat gemaakte inloopdouche, antisliptegels, meer bewegingsruimte, steunbeugels, opklapstoeltje, opbergelementen die minder ruimte innemen, verzorgingsmogelijkheden…

Er werden reeds veel aanpassingen gedaan maar de huidige badkamer dient nog volledig te worden verbouwd. De leidingen voldoen niet, er is vochtophoping, er zijn scherpe randen, tegels laten water door, er is geen ruimte om te verzorgen,... 

We spreken dus over een totaalrenovatie. Een eerste offerte maakte duidelijk dat dit rond de 20.000€ zal kosten!

Uw steun zou dus van harte welkom zijn want de dagelijkse opvang en medische kosten zullen er altijd zijn en lopen hoog op!

---------------------------------------------------------------------------

Wil dan ook zo veel mogelijk mijn actie delen via uw sociale media aub, je kan dit onder andere doen met de drukknoppen hierboven. Hoe meer mensen mijn verhaal kunnen lezen des te meer succes verwacht kan worden. Dit is echt van groot belang!

Een beetje meer informatie over mijn ziekte:

TSC staat voor Tubereuze Sclerose Complex. De ziekte is ook bekend onder de naam ‘Ziekte van Bourneville’. Het is een genetische aandoening die naar schatting voorkomt bij minstens 1 op 10.000 mensen. Dat zijn ongeveer 1.000 mensen in België en 2 miljoen mensen wereldwijd. 

TSC wordt gekenmerkt door de ontwikkeling van goedaardige tumoren in verschillende organen, vooral in de hersenen (zoals bij Rune), de nieren en op de huid, maar ook in de ogen, het hart en de longen. De aantasting van de hersenen heeft de grootste impact op de kwaliteit van het dagelijks leven. Vaak gaat TSC gepaard met epilepsie, ontwikkelingsachterstand, autisme en andere neuro-psychiatrische problemen.

De manier waarop TSC mensen treft, is heel divers. Rune is zwaar getroffen en blijft levenslang geheel hulpbehoevend. Bij iedereen met TSC vraagt de ziekte om levenslange opvolging. Bepaalde letsels ontwikkelen zich immers pas na de kindertijd en de ziekte kan een leven lang evolueren.

Gedurende heel het jaar zijn er veel onderzoeken en consultaties nodig. Periodiek MRI, EEG, neuropsychiatrie, diëtist, dermatologische testen, …

Symptomen bij Rune met TSC in de hersenen:

• Vaak komen (kleine) gezwellen voor in de hersenen. Het gaat om goedaardige tumoren die afhankelijk van hun ligging en grootte neurologische problemen kunnen veroorzaken.
• Naar schatting 85% van de mensen met TSC ontwikkelt epilepsie, maar het verloop en de ernst ervan kunnen sterk verschillen.
• De epilepsie kwam bij Rune op peuterleeftijd al voor als salaamkrampen (korte snelle bewegingen). Vaak zijn de aanvallen moeilijk te behandelen en kunnen ze leiden tot stoornissen in de ontwikkeling. Bij Rune wordt de medicatie hiertoe periodiek in de gaten gehouden, daar het door groei en hormonen, voortdurend kan veranden. Met perioden is Rune aanvalsvrij en beperkt het zich tot absences, maar er kan zich plots een zware aanval voordoen, waardoor alles weer op punt gezet moet worden.
• Rune heeft een zware mentale beperking gaat TSC gepaard met gepaard gaande met autisme. Dit zorgt ervoor dat er in de zorg moet gekeken worden naar structuur en voorspelbaarheid.
• Sinds kort heeft Rune ook sondevoeding. Rune begon minder te eten en was ondervoed. Hij deed het weigeren van eten als een ‘spel’. Hij zit ook in de actie- en reactiefase en heeft niet door hoe schadelijk dit is voor zijn gezondheid. Ook medicatie spuwde hij uit. Het toedienen van sondevoeding en tevens medicatie via de sonde is tijdrovend en vraagt de nodige organisatie.

Voor meer info ivm mijn ziekte klik hier.