Tillen jullie verder Rune op het paard?

Je ziet hoe hij glundert. Trots en blij. Nogmaals dank iedereen en een warme oproep op de actie nogmaals te delen op jullie socials. 

Dank

Emanuel 

Al meer dan 100 keer dank u wel!!

We naderen de helft. Ik had niet zo veel gedroomd.  Komaan we halen die 10000. Blijf delen op sociale media!

Met Rune gaat het beter. Terug school en scouts. Meer routine en hij eet weer beter! De dagelijkse zorgen en mijn aandacht verdelen blijft een rollercoaster maar dat neem ik er graag bij. 

Op de foto zie je ook je blij Rune er mee is. Zijn eerste scoutsfoto van het jaar!

Groetjes

Emanuel

De actie loopt geweldig. Dank aan iedereen voor de steun en voor de fijne reacties van medeleven! Dat doet deugd!

PS: via het laatste deel-icoontje onder de naam ’Poster’ kan je een kleine poster downloaden om af te drukken. Die kan je ophangen op uw werkplaats, bij uw sport- of andere vereniging, bij de bakker, enz …..

Hallo, Ik ben RUNE,

Ik ben een vrolijke, lieve enthousiaste jongen. Dit is een documentje met wat meer informatie over mij. Zo kan je mij beter begrijpen. 

Hier word ik wild enthousiast van:

• Water: een emmer met water, douche, bad, zwemmen…
• Wind
• Zon
• Buiten zijn
• Wandelen
• Spelen met mijn speelgoed. Ik hou vooral van rammelaars.
• Ik gooi graag met alles, ik vind dat ook grappig.
• Muziek
• Knuffelen
• Wiegen
• Snoezelen
• Plopsaland: theekopjes, bos van plop, luchtballon, safari-auto, draaimolens, DE FONTEINEN ?, de rolschaatsen, de bloemen van maya , de grote glijbaan, het ballenbad, …
• Schommelen
• Naar mijn zus kijken en haar volgen

Dit vind ik minder leuk:

• Drukte
• Wachten
• Plotse, onverwachte geluiden

OPGEPAST! Je kan veel activiteiten met mij uitproberen, maar het is belangrijk dat het VEILIG is. Ik stop alles in mijn mond dat in mijn zicht ligt (zand, takjes, aarde, steentjes, …).

Thuis speel ik binnen in mijn veilige ruimte. Ook buiten heb ik thuis een afgebakend stukje. 

Mijn ochtendritueel:

• Opstaan.
• Naar beneden gaan (om de trap naar beneden te gaan moet de volwassene achterwaarts de trap af met gezicht naar Rune. We leggen Rune zijn linkerhand op de trap en stimuleren hem zo om zelf naar beneden te gaan).
• Pyjama uit/kledij aan (we helpen Rune bij alles, hij helpt wel automatisch wat mee met zijn armen, Rune draagt luiers).

ONTBIJT

• Ik zit in mijn zitschaal om te eten met een slabbetje aan. Ik durf wild schoppen tegen mijn tafelblad. Het helpt mij om rustig te zijn als ook mijn voeten vastgebonden zijn.
• Ik eet graag boterhammen met choco, speculoospasta, pindakaas, notenpasta of confituur. Ik eet niet graag ‘oude’ korsten.
• Ik eet ook graag cornflakes , pistolets.
  Sandwiches ook, maar minder.
• !!! Ik ben zot van fruityoghurt. Als ik dit zie staan, dan wil ik niks anders meer! Zet mij aub nog niet op tafel. ? ?
• We smeren 2 à 3 boterhammen en knippen dat in kleine stukjes. Wij geven stukje per stukje.
• !!! we zetten het bord niet te dicht bij Rune ?
• Als ik genoeg heb, dan doe ik mijn mond niet meer
  open of ik gooi er mee.
  Als ik van in het begin er mee gooi, kan het helpen
  om het eerst zelf ‘gedwongen’ in mijn mond te 
  stoppen. Soms wil ik het eerst proeven.
• Als de boterhammen mij niet smaken en er is niks
  anders, kan je ze overgieten met warme melk en mij een brood/melkpapje geven.
• Sinds kort is er sondevoeding. Indien er te weinig werd gegeten dan wordt er sondevoeding bijgegeven.
• Drinken: 
  • Ik drink uit een beker en heb hierbij hulp nodig.
  • Ik sproei gelijk een fonteintje als ik geen dorst heb, genoeg heb of het niet lust.
  • Meestal drink ik water met wat rode grenadine (zonder suiker).
  • Chocomelk vind ik ook eens lekker. Gewone melk = wisselend.
• Medicatie: De medicatie wordt toegediend via de sonde. Alles wordt hygiënisch klaargemaakt, opgevuld in spuiten en toegediend.

MIDDAGMAAL

• Ik eet in mijn zitschaal met een slabbetje.
• Mijn warme maaltijd goed in stukken geknipt of gesneden. Ik hou van smeuïge maaltijden (rijst, erwtjes, boontjes zijn wat minder mijn ding. Het kan helpen om te mengen met saus of het eventueel te mixen).
• Ik eet graag en goed. Mijn portie mag stevig zijn. Ik geef het wel aan als ik genoeg heb.
• !!! best mijn bord niet te dicht bij mij zetten ?
• Drinken: zie ontbijt, ik drink ook graag soep.
• ’s Middags sinds kort ook medicatie via sonde.
• Na het middageten kan ik wel een dutje gebruiken indien het te organiseren valt.
  1 uur à 1,5 uur is voldoende. (indien een periode met veel epilepsieaanvallen, kan ik wel een grotere dut gebruiken).

VIERUURTJE

• Ik lust fruit, maar vind het niet zo leuk in mijn mond (We zijn thuis en op school aan het experimenteren met fruit. Bananen, aardbeien, mandarijnen lukt soms… Appels en peren boeit hem nog niet. Om zijn vitamines toch binnen te hebben, geven we een fruitzakje of zelfgemaakte fruitpap).
• Ik hou van koekjes zoals prince koeken, center wafer, koekjes met chocolade in, harde wafel. Ik heb graag wat crunch. ?

AVONDMAAL

• Idem als ontbijt.
• Beleg: kaas, kippenwit, hespeworst, smeerkaas, de klassiekers…
• Je kan mij een extra plezier doen met iets warms toe te voegen. Omeletje, croque-monsieur, soep.
• Als ik niet goed eet, kan het helpen mijn boterhamstukjes in een kommetje met soep of melk te overgieten en het mij dan zo in te lepelen.
• Na de boterhammen MEDICATIE via sonde.

SLAAPRITUEEL

Thuis:

• Douche of lavabo (haren drogen met de haardroger vind ik fijn).
• Pyjama aan.
• Nog een beetje spelen.
• Tanden poetsen (elektrische tandenborstel).
• Naar boven (Om naar boven te gaan staat Rune voor de volwassene. Wij leggen zijn rechterhand op de leuning en stimuleren hem naar boven te stappen, door hem eens een duwtje te geven op zijn schouder...Hij kan het! Als hij heel moe is, heeft hij er niet altijd zin in). 
• Slapen, meestal om 19u-19u30.
• Thuis slaap ik in een bedbox, in een slaapzak, met mijn konijntje. De kamer is donker (Wij leggen het muziekje van zijn babyfoon aan).
• Continu sondevoeding toedienen! Gedurende de hele nacht krijgt hij dan bijvoeding).

Op verplaatsing:

Op verplaatsing slaapt ik in een cloudcuddle, in mijn slaapzak met mijn konijntje.

’s NACHTS

Ik ben ’s nachts soms wakker, meestal ben ik stilletjes en brabbel ik wat. 
Ik durf ook eens roepen/gillen. Eens een beker water geven, pamper controleren kan helpen. 
Als ik blijf roepen/gillen (langer dan 30 minuten), mag je mij gerust een perdolan zetpil geven. Misschien heb ik dan wel ergens pijn…..