Hallo,

Wij zijn de ouders van een meisje van 10 jaar dat geboren is met een ernstige spierziekte en leeft met Walker-Warburg Syndroom. Onze dochter kan niets zelfstandig doen: zij kan niet lopen, praten, eten of drinken en is volledig afhankelijk van intensieve zorg, dag en nacht. Haar moeder zorgt fulltime voor haar.

Onze dochter krijgt haar voeding via een PEG-sonde en heeft continu begeleiding nodig. Ze gebruikt een rolstoel, maar door het ontbreken van een geschikte bus hebben wij haar de afgelopen jaren noodgedwongen vervoerd in onze personenauto. Haar rolstoel paste hier niet in, waardoor we alleen haar buggy konden meenemen. Dit was helaas niet voldoende ondersteuning voor haar lichaam.

Door deze situatie is haar rug in de loop der jaren steeds schever geworden. Inmiddels is haar scoliose zo ernstig dat zij binnenkort een zware en ingrijpende rugoperatie moet ondergaan om haar rug recht te zetten. Dit is een operatie waar wij als ouders enorm tegenop zien, maar die helaas noodzakelijk is.

De artsen hebben ons dringend geadviseerd om haar voortaan uitsluitend in haar rolstoel te vervoeren en gebruik te maken van een aangepaste bus. Alleen op die manier kunnen we verdere schade aan haar lichaam voorkomen en haar de juiste ondersteuning geven.

De gemeente heeft aangegeven dat zij ons willen helpen met alle aanpassingen en medische inrichting van de bus, speciaal afgestemd op de behoeften van onze dochter. Helaas is er geen budget beschikbaar voor de aanschaf van de bus zelf. Wij kunnen de kosten voor een bus niet zelf dragen en komen ook niet in aanmerking voor een lening.

Daarom vragen wij hulp aan het publiek. Elke bijdrage, hoe klein ook, brengt ons een stap dichter bij een veilige en passende manier om onze dochter te vervoeren en te verzorgen.

Wij zijn bereid om officiële medische verklaringen te overhandigen aan een betrouwbare persoon en om contact te leggen met de behandelend artsen van het AMC en het Spaarne Gasthuis, zodat haar medische situatie volledig kan worden geverifieerd.

Mocht een donatie niet mogelijk zijn, dan zouden wij het enorm waarderen als u ons verhaal wilt delen.

Met heel ons hart dankbaar voor elke vorm van steun 🌷