Sinds 2015 begon mijn zoektocht naar een verklaring voor de ondragelijke pijn in mijn enkel, de eerste scans wezen op een kneuzing. Later zou het een barstje in mijn bot zijn. Daarna een los stukje bot dat mijn enkel blokkeerde. En in 2021 kreeg ik te horen dat mijn pezen verkort waren en dat ik steunzolen nodig zou hebben…

Pas in 2023 kwam eindelijk een echte diagnose:

TGCT: tenosynoviale reusceltumor

Een zeldzame tumor van ongeveer 20cm

TGCT is geen kanker omdat de tumor niet uitzaait vaan andere organen, toch is hij erg agressief. De tumor groeit rond het gewricht en tast het bot, kraakbeen, pezen, zenuwen en ander gezond weefsel aan. Daarom worden TGCT patienten opgevolgd door oncologen.

Ik 2023 na mijn operatie volgde er een lange revalidatie, ik vocht hard voor mijn mobiliteit terug te krijgen en kon eindelijk terug werken. Maar na amper 6 maanden keerde de pijn terug, nieuwe scans toonde aan dat er tumor restweefsel en nieuwe tumor weefsel groeide.

Sinds dien volgde er talloze onderzoeken. En consultaties. TGCT is zo zeldzaam dat er in belgië slechts enkele specialisten zijn die er mee durven werken. Tot nu toe is er nog geen blijvende oplossing geboden.

Nu in 2026 zijn we aangekomen aan het moeilijkste punt. Ik heb vernomen dat ik waarschijnlijk Glivec (imatinib) zal moeten nemen voor mijn TGCT. Dat is een doelgerichte therapie die de groeisignalen van de tumor afremt, zodat die kan stoppen met groeien of zelfs kleiner kan worden. Het is geen klassieke chemotherapie. De medicatie is echter erg duur: zonder terugbetaling kost ze ongeveer €1650 per maand. Omdat TGCT meestal niet als kanker wordt beschouwd, is terugbetaling helaas niet altijd vanzelfsprekend, ondanks dat het geneesmiddel oorspronkelijk voor bepaalde kankers ontwikkeld werd.

Ik zou deze 1jaar moeten nemen wat neer komt op 19800€ dit is voor ons onmogelijk om te betalen met alle lopendr kosten 😔

maar het is de laatste hoop die we momenteel hebben voor dat ze willen overstappen op amputatie 

Door de zeldzaamheid van TGCT heb ik tot op de dag van vandaag nog geen uitkering ontvangen. Mijn dossier in mometeel lopende, met talloze onderzoeken van de artsen naar wat TGCT is en tor hoe zwaar het iemand's leven kan belemmeren.

Maar ondertussen stapelen de kosten zich op van elke consultatie, behandeling die worden uitgevoerd door privé artsen waardoor deze niet worden terugbetaald door de CM.

Hoe het mijn leven belemmert:

Ik ben janaika 27jaar en mama van 2 prachtige dochters van 7&8 jaar,

En het moeilijkste in mijn leven is nu niet eens de pijn. Maar het feit dat ik geen mama kan zijn zoals het hoort,

Ik kan mijn kindjes niet naar school brengen, ik kan soms niet zelfstandig naar het toilette, of de douche, eens naar de speeltuin zit er niet in, mijn houshouden lukt me niet. Koken doet mijn partner of soms ik vanuit mijn zetel met een kookplaatje,

Ik wacht vaak uren op de zetel in de dag tot de pijn wat minder wordt om te kunnen slapen. 

Soms wacht ik uren op mijn partner zodat hij mij naar het toilette kan helpen na zijn werk.

Daarom vraag ik om jullie hulp Elke kleine bijdrage kan ons gezin helpen. Zodat ik alle medishe kosten kan dragen en echt het uiterste kan proberen om mijn been te behouden 

Dankjewel om mijn verhaal te lezen ❤️

Janaika