Ik ben Lauren, 34jaar waarvan 13jaar chronisch ziek en nu compleet op…

Het begon met vermoeidheid. Slapen en toch heel moe blijven…

Eerst hobby opgegeven, daarna avondschool opgegeven maar nog had ik niet genoeg energie om te kunnen blijven werken.

Ik kreeg de diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom en moest revalidatie volgen in Pellenberg.

Ondanks dat ik iedere week aangaf dat ik er veel en lang (spier)pijn van had, moest ik blijven doorgaan van de artsen en gaven ze me pijnstillers en anti-depressiva.

Na het afronden van de revalidatie bleef mijn pijn en dus kreeg ik de diagnose Fibromyalgie, de ene noemt het "weke-delen-reuma", de andere arts zegt "als we niks anders vinden krijgt ge die diagnose"...

Voila, nieuwe stempel, revalidatie gedaan, dus mutualiteit beslist dat ik terug moet gaan werken. Ondanks de beperkingen.

Ik kreeg van de mutualiteit een duwrolstoel die constant uit elkaar viel en waar ik niks mee was want te groot en te lomp om zelf te hanteren. Het zorgde er wel voor dat ik festivals en pretparken overleefde en die dagen aan iets anders kon denken. 

Maar het afhankelijk zijn tijdens mijn vrije tijd was begonnen…

Enkele jaren later, na verschillende ontslagen omdat ik het medisch niet aankon, vond ik mijn huidige job. 

Ik heb een fijne job met begripvolle baas en toffe collega's.

5 jaar geleden begonnen mijn benen te veel pijn te doen, dus ik vraag een actieve rolstoel aan. Licht en op maat, dus ik kon terug zelfstandiger zijn om me verder te verplaatsen. 

Geweigerd… “want met fibro is het aangeraden te bewegen”.

Dan maar verder met krukken want zonder geraak ik niet meer op mijn werk, niet meer in de winkel, enz..

Nu, 3 jaar later, heb ik zoveel last van mijn vingers, handen, polsen, schouders en rug, allemaal door dagelijks die krukken te gebruiken. Werken wordt moeilijk want muis en klavier zijn foltertuigen geworden. De verplaatsing zorgt er voor dat ik uitgeput toekom. 

En mentaal begint het serieus te barsten. Want mijn werk is alles wat ik nog heb. 

Huisarts merkt na mijn zoveelste klaagbezoek op dat ik wel heel flexibele vingers en andere gewrichten heb en stuurt me naar uzGent voor genetische en andere onderzoeken.

Toen kwam eindelijk de juiste diagnose: hypermobiele Ehlers-Danlos, een bindweefselziekte dat je hele lichaam aantast. Spieren, pezen, gewrichten, huid, organen enz…

Ik heb bekkeninstabiliteit doordat die pezen uitgerokken zijn en alles niet op z’n plaats blijft. De rugschool waar ik van een fysische arts naartoe moest, heeft gezorgd voor sneller, langer en meer pijn.

Dus zowel zitten als liggen zijn ook pijnlijk geworden met slapeloze nachten als gevolg.

Volgens de ergotherapeut heb ik nu zeker recht op een actieve rolstoel want pijn betekend bij hEDS dat je onherstelbare schade toebrengt aan je lichaam.

Wel… niet dus…en blijkbaar niet uitzonderlijk in België.

Gelukkig is er thuiswerk, moet ik me niet naar het werk verplaatsen en spaar ik mijn benen, maar de pijn en het onbegrip maken mij ook mentaal kapot. 

Ik geraak zelfstandig niet meer op het werk, ik kan niet naar de winkel, niet met de hond gaan wandelen, niet met mijn dochter op uitstap, niet een avondje op café met vrienden,…

niet leven dus…

Mijn handen en polsen zijn vol spalken om te kunnen blijven werken maar die krukken maken ze verder kapot. 

En zonder geraak ik geen 50m ver.

Ik sta op met pijn, ik ga slapen met pijn. Geen dag gaat voorbij zonder gehuil van de pijn en machteloosheid. 

*******************************

Dus zit er niks anders op dan zelf een rolstoel aan te schaffen. Maar dat is duur. 

Totaalplaatje: 10.000euro… (aangepaste rolstoel, speciaal kussen, elektrische ondersteuning in de wielen voor openbaar vervoer en elektrisch voorwiel voor fietssnelheid en verdere afstanden)

(Om dan nog maar te zwijgen over de steunzolen, bekkenband, wandelstok, drukhandschoenen voor 's nachts, speciale kussens voor bed en zetel, …)

ik wil een rolstoel om terug te kunnen leven en om mijn lichaam niet nog meer af te breken. Als de fysieke toestand beter gaat, dan zal het mentale wel volgen zeker?

Dit is zo’n grote stap, hulp vragen als volwassen persoon is moeilijk. 

Maar als ik wil voorkomen dat ik nog meer dagdagelijkse hulp ga moeten vragen, moet ik naar mijn lichaam luisteren en stoppen met deze foutief te belasten.