Lieve allemaal,
 

Welkom! Ik ben Manon, 36 jaar** en geboren en getogen in het mooie Doetinchem. Eind vorig jaar (’21) startte ik na veel twijfel, angst en beven deze crowdfunding. Na veel aanmoediging van zowel vrienden als behandelaren maakte ik de sprong in het diepe. Want ja; ik heb hulp nodig, maar het kost me ontzettend veel moeite deze te vragen. Het is nogal een complex verhaal om uit te leggen; er is veel gebeurd. Vandaar dat het niet heel compact te houden is; hopelijk schrikt u dat niet af en dank ik u alvast dat u de moeite wil nemen mijn verhaal te lezen!

**-  3 februari 2024

Tijdelijke mini-update tussendoor: Het is inmiddels alweer ruimschoots 23 maanden geleden dat ik deze crowdfunding startte. En wát is er veel gebeurd. Ook kan ik vertellen dat ik inmiddels vandaag(!) 3 feb. ‘24… de 38 kaarsjes heb uit mogen blazen! 
Dat ik deze actie niet levendig/onder de aandacht heb kunnen gehouden, of beter gezegd: heb kúnnen houden: heeft uiteenlopende redenen:  waarin zoals in de nieuwe update op de Steunpagina geschreven veel is gebeurd. Zowel ten goede: dat mag zeker niet vergeten, maar long-C*OVID heeft me te pakken. Déze tekst heb ik vandaag meermaals gelezen en is toe aan een update. Er is veel gebeurd intussen en dat wil ik erin ‘verweven’. Bepaalde zaken en doelen zijn veranderd, dingen bijgekomen. Mijn situatie hoop en denk ik beter uit te kunnen leggen en daar ga ik de komende (max. 2 weken, streven 1 week) mee bezig. Zoals in de update tracht ik updates consequent te gaan plaatsen: zelf lukt het schrijven me nauwelijks meer: dus een stok achter de deur ook voor mezelf; dat zal ook mij goed doen: dat wat ik het liefste doe hópelijk weer kunnen 🙏🏼 Leest u verder: - 

Maar het is hoog tijd om (actief) verder te gaan.

Help jij mij op weg naar de passende traumabehandeling die ik nodig heb, maar helaas niet wordt vergoed - en de weg ernaartoe? Helaas worden deze behandeling niet vergoed, maar zullen voor mij wel levensreddend gaan zijn. Ik heb maar een beperkt netwerk, dus ik hoop dat jullie me willen helpen deze actie tot een succes te maken en kan je/kunt u iets missen en deze actie delen; zou ik dat zeer waardevol vinden. 

Maar daar komt'ie dan… Door ernstig vroegkinderlijke traumatisering werd mijn leven al vroeg op z’n op gezet. Ik heb eigenlijk nooit echt een ‘normaal’ leven gehad. Ik heb veel last van m’n CPTSS, de hoofddiagnose (complexe posttraumatische stressstoornis). Ook kwam ik al jong kwam ik in aanraking met JeugdzorgGGZ en ontwikkelde ik de eetstoornis anorexia nervosa, ik was en ben chronisch depressief en heb een angststoornis, hechtingsstoornis en dissociatieve stoornis. Het is een 24/7 dagtaak; soms zijn er dagen die ik niet eens kan herinneren omdat ik ze de hele dag herbeleef. 
Ik ben moe, maar strijdbaar.

Al deze ‘overige’ diagnoses komen voort of hebben te maken met de trauma’s/CPTSS. De daarbij chronische pijn in m’n lichaam (door zowel trauma als de gevolgen van jarenlange mentale en fysieke uitputting) die ermee gepaard gaan maakt het het leven amper nog draaglijk. 

Ik voer praktisch letterlijk een 24/7 uitputtend gevecht tegen de helsheid, onverdraagzaamheid van deze zwarte donkere, angstige, isolatie waarin ik leef en pijn van de trauma in m'n lichaam. 

En daar heb ik de afgelopen 20 jaar dan ook de meest uiteenlopende behandelingen voor gevolgd; ik slikte ieder medicijn dat er letterlijk bestaat, leefde jaren in (gesloten) opnames, volgde ¾ jaar lang 2x per week (bizar veel dus) ECT’s (electroconvulsietherapie), verschillende traumabehandelingen*, ziekenhuizen, eetstoornisbehandelingen, maar er was ook veel symptoombestrijding. Tijdens de behandelingen heb ik ook veel te maken gekregen met misdiagnoses en waren veel opnames/behandelingen ronduit traumatisch te noemen.
*Deze slaan helaas allen niet aan; dit komt vaker voor bij zeer vroegkinderlijk en dergelijk langdurig trauma. 

Ontelbaar vaak werd er niet eens écht geluisterd naar mijn verhaal en minstens zo vaak kreeg ik te horen dat ik te complex ben. Of uitbehandeld. Maar daar geloof ik niet in. 
Er wordt gesproken van een wonder dat ik nog leef, niet enkel doordat ik dikwijls op het randje van de dood bungelde doordat ik niet meer wilde/kon leven op deze manier en dikwijls door het oog van de naald gekropen ben. Maar ook lichamelijk door de grillen van de eetstoornis. Maar ook daar vecht ik hard tegen: juist omdat ik mijn lijf sterker wil krijgen om de strijd aan te gaan.
Er is meermaals gesproken over euthanasie; ik mocht wel dood(!) Dit is me zelfs meermaals aangeboden, want ik had wel genoeg geleden. Dit maakt en maakte me extra strijdbaar. 

Want ik heb hoop; die heb ik gelukkig nooit verloren. Zie en zoek naar lichtpuntjes in het donker. 

Ontelbaar vaak werd er niet eens écht geluisterd naar mijn verhaal en minstens zo vaak kreeg ik te horen dat ik te complex ben. Of uitbehandeld. Hoe vaak ik dát wel niet heb gehoord?! Maar daar geloof ik niet in. 
Er wordt gesproken van een wonder dat ik nog leef, niet enkel doordat ik dikwijls op het randje van de dood bungelde doordat ik niet meer wilde/kon leven op deze manier en dikwijls door het oog van de naald gekropen ben. Maar ook lichamelijk door de grillen van de eetstoornis. Maar ook daar vecht ik hard tegen: juist omdat ik mijn lijf sterker wil krijgen om de strijd aan te gaan.
Er is meermaals gesproken over euthanasie; ik mocht wel dood(!) Dit is me zelfs meermaals aangeboden, want ik had wel genoeg geleden. Dit maakt en maakte me extra strijdbaar. 

Ik heb hoop, dat heb ik gelukkig nooit verloren. Ik blijf lichtpuntjes zien in het donker. 
Máár dit is wel mijn laatste hoop: er zijn nog nieuwe kansen, mogelijkheden. Zolang die er zijn geef ik niet op. 
Maar daarvoor heb ik wel uw hulp nodig; het wordt helaas niet vergoed. Al is het van veel mensen maar een klein beetje: dan ben ik er al. 🙏🏼✨

Alles, wérkelijk alles is en heb ik geprobeerd; ook qua traumabehandelingen. Maar steeds kwam er een kink in de kabel doordat ofwel de instelling, verzekering of.. niet mee wilde werken. Steeds tussen wal en schip. 20 jaar lang; véchten voor de juiste behandeling. 
Zelf heb ik onéindig, járenlang zelf geprobeerd om zowel middelen, therapie of vervoer zelf te betalen. Helaas is mijn financiële situatie simpelweg daar ver van niet naar. Ik moet leven rond wat officieel net iets boven de armoedegrens wordt genoemd - en dat is zeker als je ziek bent écht heel pittig. Een extra zorg steeds, die erbij komt. Want juist heb je vaak als je ziek bent juíst zoveel extra kosten.  Helaas in mijn geval flink wat extra anders was ik deze actie nooit begonnen; nu ik echt zoek naar wat mij buiten de gebaande paden - aangezien ik NIET opgeef, ALLES doe om beter te worden en in ieder geval mijn leven draaglijk te maken zodat ik weer leven kan, in plaats van overleven! Daarnaast gaat het overgrote deel van mijn de ‘gewone‘ woon-, zorg-, vaste lasten leefkosten als simpelweg boodschappen en af en toe noodzakelijk vervoer ook en extréém hoge zorgkosten. Iedere maand is het spannend of ik het red en dit kost me al jaren erg veel stress. #ikredhetnietmeer Dood de crisis/es wordt het alleen maar nijpender, minder vergoedingen voor medicatie, de Gemeente heeft afgelopen jaren wat kleine, maar tóch ábsoluut zeer welkome fijne(!) potjes voor minima wegbezuinigd. 
Je leeft al met veel zorgen en ik sta al jaren onder hoogspanning (ook door de klachten van de depressie en CPTSS); ik kan nu al nauwelijks mijn boodschappen betalen; en dit terwijl ik maar slechts een fractie doe, gezien ik voornamelijk leef op nutridrink (medische bijvoeding: in mijn geval voorlopig nog hoofdvoeding in verband met mijn darmproblematiek). 

Het zou niet zo moeten zijn; maar dat is aan o.a. ‘Den Haag‘. Een lange adem, die zal voor mij niet op tijd komen en ook voor mijn behandeling helaas niet voldoende zijn. Om wél overeenkomsten of vergoedingen proberen te krijgen; ben ik afgelopen 20 jaar lang in gesprek geweest van buurtcoach, zorgverzekeringen, de Staatssecretaris van VWS tot aan Kamerleden van verschillende politieke partijen, de burgermeester die over de GGZ (thuis) gaat, etc. Maar zonder uiteindelijk effect.

Er is de afgelopen ruim zesenhalf jaar veel gebeurd; m'n leven lang praktisch; maar deze jaren?! Een opname van bijna drie jaar; die waren bijna hoofdzakelijk een vreselijke kwelling te noemen. Ik heb er nog vaak vreselijke nachtmerries van. In die tijd is m’n lichamelijke gezondheid op maag-darm-gebied erg verslechterd en heb ik een aantal ongelukken gehad. Ik loop al 13 jaar consequent bij een MDL-arts voor m’n PDS en mijn inmiddels niet meer werkende darmen. En zo kan ik nog wel wat specialisten opnoemen helaas. Mijn batterij is compleet leeg. Er is revalidatie nodig zeer breed en zoals genoemd: dit kost veel geld. 
 

Maar wat is er nodig? 
Dit bestaat uit meer facetten om daar te komen/te laten slagen; daarom een zo beknopt mogelijke uitleg/‘opsomming’. Op dit moment word ik al enkele jaren door mijn (inmiddels nét ex-)psychiater en tevens traumabehandelaar onder de aandacht gebracht bij de onderzoekers die gaan over een ‘nieuwe’, zéér hoopgevende behandeltechniek met de psychedelische therapie MDMA. Hier ben ik al jaren mee bezig.
Hij zal mij ondanks dat ik nu al een aantal maanden geen hulp heb door de noodtoestanden in de GGZ (..), daartoe ‘begeleiden’ en ik zal dan één van de eerste burgers zijn die deze behandeling zal ondergaan in Nederland. Deze is nu nog in de onderzoeksfase door onder andere Prof. Eric Vermetten en Prof. Bessel van der Kolk (reeds te zien geweest bij Zomergasten en bekend van het wereldberoemde boek Traumasporen).
Ik ben afgelopen ptss-congres besproken als casus en voldoe in principe aan alle eisen voor de behandeling. Die flink pittig zijn en daarom ook nog aan wat eisen vooraf moet voldoen; maar in principe kom ik dan direct in aanmerking! En daarom moet ik revalideren van en vóór een heftige zware periode. Maar het is zeer hoopgevende níeuwe, ook spannende behandeling. Maar er is HOOP! 

Ik moet eveneens mentaal en fysiek sterker zijn om deze zeer hoopgevende therapie te kunnen volgen en ook ernaartoe te kunnen reizen o.a. Dit zijn meerdere therapieën en behandelingen en controles (niet of slechts voor een zeer verwaarloos bedrag vergoed), naast de reiskosten; die komen kijken bij revalideren als je niet een ‘gewoon’ ongeluk hebt gehad, maar door psychische toestand in kritische toestand bent gekomen. Hier zijn geen vergoedingen voor.

Daarnaast overheerst door een zeer ernstige crisis afgelopen lente/zomer (’21), waarin er ook nul hulp was/en nog steeds niet is, waar echt wat aan moet gebeuren en er een flinke kostenpost bij is gekomen, maar ook erg hoopgevend is. Maanden daarvoor al een time-out opname op de planning stond die door regeltjes niet door kon gaan, waardoor alles helaas nog wat rapper slechter ging op ieder vlak.
Ik mag in principe meedoen aan een ketamine-onderzoek in het UMCG Groningen. Dit houdt in dat ik een aantal keer daarheen zal gaan om ketamine toegediend te krijgen tegen m’n aanhoudende onhoudbare zware depressie. Dit heeft in heel veel gevallen een positief effect en zal op den duur ook thuis doorgegeven kunnen worden. Dit is enkel nú niet mogelijk in mijn situatie: vervoer (iemand die me brengen kan) heb ik niet en geld voor taxi en verblijf in de buurt enkele dagen (een aantal keren) heb ik niet.
 

Verder/bijbehorend zijn er nog behoorlijk wat kostenposten die in het belang zijn van mijn behandeling en revalidatie nu ik eigenlijk amper een paar stappen kan lopen letterlijk. Dit zijn:

• Haptonomie, iedere week structureel (dit wordt slecht héél minimaal (verwaarloosbaar) vergoed, omdat het onder alternatieve therapieën valt) - Een traumabehandeling kan niet enkel uit gesprekken bestaan en ik sta vér af van mijn lichaam. De consulten zijn helaas vrij prijzig en zullen op advies structureel moeten plaatsvinden voor effect. (gem. 100 euro per week, langdurig)
• Fysiotherapie die ook maar voor een klein deel vergoed zal worden.
• Medicatie die niet vergoed wordt à inclusief de standaard eigen bijdrage al gauw zo’n min. 1500 euro per jaar
• Rolstoel zodat ik mobiel ben (die in regiovervoer mee kan); ong. 550 euro
• Taxi-kilometers naar (verre) ziekenhuizen voor controles of behandelingen zoals haptonomie, fysiotherapie. Min. duizenden euro‘s
• De hoge onverwachte kosten voor mijn hulpkat Kato; als zij er niet was; was ik er allang niet meer. Naast de dierenartskosten min. enkele honderden euro’s per jaar; kost haar voer (zo’n 50-75 euro gemiddeld per maand). En ze is me álles waard, maar het is wel heel veel. Ze heeft dezelfde krachten als een hulphond, maar mag en kan helaas niet overal mee naartoe. Ze spiegelt me en is m’n maatje voor het leven.
• Taxikosten naar Groningen vanuit Doetinchem en terug en verblijf enkele dagen in de buurt daar in een hotel/pension/zorghotel nabij het ziekenhuis; minimaal vijf keer.
• Taxi- en verblijfskosten MDMA-behandeling (als boven), maar dan naar Oegstgeest; minimaal zes/zeven keer naar de andere kant van het land.
• Niet vergoede medicatie die ik jaarlijks slik; dit loopt flink in de papieren.
  
  Ik wil nog een side-note maken dat het in mijn geval erg gevaarlijk is om ‘zomaar te gaan experimenteren met psychedelica-'therapieën'. Dat is me echt ernstig afgeraden. Bij het onderzoek/behandeling met ketamine en MDMA wordt men zeer goed in de gaten gehouden door artsen en verpleegkundigen. Dit is in het geval van andere praktijken en nog experimentele, niet altijd zeker of het überhaupt veilige middelen zijn en mijn behandelingen zullen plaatsvinden in gespecialiseerde (trauma)klinieken na grondige selectie, intakeprocedures etc.

De vele afwijzingen, de zorgen om ‘alles’. De ongelukken, de dagelijkse herbelevingen en angsten. De vreselijke nachten en de continue pijn in m’n lichaam. Ik ben op. Maar ik wíl. Toch heeft het heeft me allemaal flink parten gespeeld. Maar als je soms niet eens weet hoe je met een dergelijk minimaal inkomen je wekelijkse boodschappen moet doen, hoe betaal je dan de rest van al je vaste lasten, laat staan een behandeling en revalidatie als deze? Welkom in de (GGZ-)zorg in Nederland.
Vanaf m’n 17e merkte ik dat er een groot taboe heerste en nog altijd heerst op psychische aandoeningen en is het naast dat ik natuurlijk van mijn klachten af wilde, een missie geworden dat taboe te doorbreken. Ik gaf al jong interviews, reisde als ervaringsdeskundige eetstoornissen stad en land af en stond voor doelgroepen van middelbare scholieren tot artsen in opleiding tot verpleegkundigen. Werkte mee aan publiekscampagnes van de Hersenstichting, etc. Schreef en schrijf artikelen en blogs over de meest uiteenlopende onderwerpen m.b.t. psyche en rouw. Ik verloor in al die jaren zo'n 50 lotgenootjes/dierbaren die overleden door suïcide die het leven niet meer aankonden of doordat hun lichaam het niet meer aankon door de grillen van de eetstoornis. 
Ik stond voor klassen, op congressen, schreef stukken, blogs, artikelen, gaf gastlessen en nu het erop aankomt.. Kortom ik sta graag op de barricades voor een betere GGZ-zorg in Nederland. Het is nog altijd een onderwerp dat mensen moeilijk vinden om te bespreken, om met mensen óver te spreken. En dat maakt nóg eenzamer.

Maar nu is het tijd om even aan mezelf te denken. Ook vind ik het moeilijk nu er zoveel in de wereld en in Nederland zelf ook speelt, maar als Nederlander kan ik niet de hulp krijgen/betalen die ik nodig heb nu deze is er en komt dichtbij, maar ik moet de woorden van al die aanmoedigende mensen onthouden. 
Nogmaals, het kost me veel moeite deze hulpvraag te stellen en het bedrag is nog laag ingeschat. En eindelijk kan ik antwoord geven op de vraag die ik vaak uit meerdere hoeken krijg van mensen hoe ze me kunnen helpen. Dit is wél hét antwoord hoe je/u me helpen kan!  
En als je niets of niet veel veel kan missen; zou je deze pagina dan onder zoveel mogelijk mensen en op je social media, via app, LinkedIn, Twitter etc. willen delen? Dit kan via de knoppen onder de hoofdfoto.
‘Geld is niet alles, maar je hebt het wel nodig om te kunnen leven,’ hoorde ik laatst. En dat is precíes hoe het is. 

Ik wil weer leven, genieten, ontspannen kunnen; ik weet niet eens meer wat dat woord betekent. Ondanks dat behoud ik mijn VEERKRACHT én hoop op het goede in de mens en die dit leest – die veer staat niet voor niets symbool daarvoor op mijn arm. En hoop is het laatste dat sterft.
Ik ben zowel mentaal als lichamelijk écht aan het einde van m'n Latijn en weet dat als ik deze behandelingen (en daarmee dit doel) niet haal en dus deze behandeling-doelen halen zal; het klaar zal zijn. En dit wordt door alle (nog) betrokken behandelaren zoals de huisarts, onderschreven; dit is hard, maar waar. 
 

Ik hoop van harte dat u/je iets missen kan voor mijn levensreddende behandeling. Íeder die me dit gunt, welk bedrag, gedeeld en hoe ook ingezameld; zal ik eeuwig dankbaar zijn. Updates zullen hier sowieso t.z.t. en met regelmaat te lezen zijn en zeker verder bij wat meer kracht elders: ik ben en blijf een schrijver.
 

Met alle liefs en oneindig veel DANK ♥️🙏🏼, Manon & Kato 🐈‍⬛