Hoi! Bedankt dat je even de tijd neemt om ons verhaal te lezen. Ons verhaal is halsoverkop begonnen op 04/04/2019, ons zoontje Vic Galle is onverwachts ter wereld gekomen met een spoedkeizersnede. Ondanks dat hij op 33 weken geboren is met een gewicht van 1450 gram, deed hij het zeer goed op neonatologie! Eenmaal thuis begonnen de problemen, slecht slapen, erge reflux, veel wenen, …. Na vele ziekenhuisbezoeken en tientallen verschillende onderzoeken zijn we in het UZ Leuven terecht gekomen voor DNA-onderzoek. Na enkele bange maanden was er eindelijk resultaat, helaas een zeer ernstige diagnose. NGLY-1 deficiëntie. 

Dit is een metabole ziekte die er voor zorgt dat de suikers in Vic zijn lichaam niet goed afgebroken worden, met als belangrijkste symptomen: 
-Ernstige motorische achterstand / motorisch onrust
-Hypotoon (zeer slappe spierspanning)
-Slaapstoornissen
-Epilepsie
-Ernstige maag/darmklachten
-Maakt geen tranen aan of zweet niet (waardoor zonlicht en warmte een groot probleem zijn)
-Beperkte levensverwachting (max. jong volwassen)

Over gans de wereld zijn er slechts een 80-tal kindjes met deze aandoening, wat het extreem zeldzaam maakt. Vic is de enige gekende patiënt in België. Vic zal met bijna alle zekerheid nooit kunnen stappen en non-verbaal zijn, wat het voor ons niet makkelijk maakt om hem te begrijpen.

Met deze actie willen we Vic zijn leven zo mooi en aangenaam mogelijk proberen te maken. Dit door vaak met hem op stap te gaan (hij houdt van zwemmen!) en onze woning volledig aan te passen naar zijn noden (tillift / ruime douche / aangepast meubilair / …). Ook is er zicht op een behandeling, een gen-therapie, die in 2023 zal opgestart worden in de VS. Door deze therapie zal een heel deel van de symptomen verminderen en zal hij hoogstwaarschijnlijk kunnen praten (100-tal woorden) en zal op deze manier ook zijn levensverwachting toe nemen. Voor meer info over de ziekte: https://gracescience.org

Alvast bedankt voor jullie tijd en jullie steun! Wij hebben ook een Instagram en Facebook pagina opgestart waar jullie het leven van Vic en zijn avonturen kunnen volgen en aan leuke acties kunnen deelnemen.

Hartjes voor Vechter Vic op Facebook
Hartjes voor Vechter Vic op Instagram

Hartelijke groetjes,
Ryan, Laure en Vic