Geef Tobias weer de mogelijkheid om vervoerd te worden

Tobias is een hele vrolijke en lieve jongen van 12 jaar en heeft de erfelijke spierziekte Myotone Dystrofie. Dit is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, ademhalingsproblemen, hartklachten en leer- en gedragsproblemen ontstaan. De levensverwachting is beperkt. Er bestaat nog geen medicijn voor Myotone Dystrofie. Behandeling is gericht op het verlichten van symptomen.

In 2015 werd Myotone Dystrofie vastgesteld bij de vader van Tobias. Helaas is de vader van Tobias in 2019 overleden aan de gevolgen van kanker. Gedurende het ziekteproces van zijn vader kwamen er al symptomen van MD bij Tobias naar voren. Korte tijd na het overlijden werd helaas ook bij Tobias de spierziekte vastgesteld. 

Waarom deze actie?

Tobias gaat steeds meer achteruit. Het is constant aanpassen, op het gebied van zijn belastbaarheid, medicatie of hulpmiddelen voor zijn klachten. Hij krijgt steeds meer spierklachten, met name aan zijn handen, armen en zijn benen. Terwijl dat bij de handen normaal gesproken pas bij volwassenen gebeurt. Het is altijd zoeken naar de balans. ’s Nachts is hij aan de beademing en als hij een dagdeel naar school gaat, rust hij daar ook een uur met behulp van de beademing.

”Gelukkig is Tobias een kind van de dag. Hij leeft heel erg in het nu”. Hij kan het accepteren als iets moet; de beademing, de ziekenhuisbezoeken en alle hulpmiddelen. 

Inmiddels heeft Tobias zoveel last van zijn handen en armen, waardoor hij zich niet meer voort kan bewegen in een gewone rolstoel. Daarom heeft hij sinds kort een elektrische rolstoel. Om ervoor te zorgen dat Tobias met zijn elektrische rolstoel op de juiste manier vervoerd kan worden, is een rolstoelbus noodzakelijk. 

Hoeveel is er nodig?

Het doel is om 35.000 euro op te halen om de aanschaf van de rolstoelbus te bekostigen. Dit bedrag heeft de moeder van Tobias niet zomaar op de plank liggen. Help jij daarom mee een bijdrage te leveren zodat Tobias zijn vrijheid kan blijven ervaren? Zodat hij dankzij de aangepaste bus gewoon naar school kan blijven gaan, naar de afspraken in het ziekenhuis, maar ook gewoon een bezoekje kan brengen aan een van de oma’s of opa of neefjes en nichtjes? Alle kleine beetjes helpen en zijn wij heel erg blij mee!  

Wie zijn wij? 

Carolien en Laura, de zussen van Marieke, de moeder van Tobias. Marieke is een super lieve moeder voor haar kinderen en een hele sterke vrouw. Wij zien haar (dagelijkse) zorgen en willen door middel van deze actie de zorgen rondom de rolstoelbus wegnemen. Hopelijk lukt het om op deze manier een stukje vrijheid voor Tobias terug te winnen.

Alvast heel erg bedankt!!! 

Carolien en Laura