Als endometriose-lotgenoot heb ik al een serieus parcours achter de rug, al zeg ik het zelf. Het duurde jaren voor ik in 2013 eindelijk de diagnose ontving en een naam kon geven aan dat vervelende beestje.

Ik menstrueerde voor het eerst op mijn 11 jaar. Ik herinner mij die dag nog als gisteren en dan vooral dat ik dacht dat ik ging sterven want wat deed dit pijn en ik verloor immens veel bloed. Toen ik die avond thuis kwam en mijn verhaal aan mijn moeder deed, wist zij mij te vertellen dat een menstruatie inderdaad krampen met zich mee konden brengen en dat de ene vrouw al wat meer bloedverlies had dan de andere. Het enige dat ik op dat moment kon doen, was uitrekenen hoelang ik dit nog moest doorstaan, een kleine 40 jaar dus.

In de jaren die daarop volgden, werd het alleen maar erger qua pijn en heftigheid van mijn menstruatie. Na jaren smeken bij mijn moeder kreeg ik op mijn 16 jaar eindelijk een anticonceptiepil. In het begin bleek dit een geschenk uit de hemel te zijn want mijn bloedingen werden minder heftig. Echter elke maand opnieuw tijdens mijn menstruatie was ik enkele dagen geen mens meer maar een echte zombie. Het begon eigenlijk reeds een paar dagen ervoor, ik kreeg krampen, verloor mijn eetlust en had een moeilijkere stoelgang. Op de dag dat ik dan effectief mijn maandstonden kreeg had ik telkens het gevoel dat ik ergens voor gestraft werd. Ik had namelijk zoveel pijn dat ik geen voeding kon binnenhouden, hitte opwellingen samen met krampen, bij momenten het bewustzijn verliezen.

Op mijn 18 jaar konden mijn symptomen ineens voorkomen tijdens mijn gehele cyclus. Ik ontwikkelde eerst maagproblemen waarbij ik geen voeding meer kon verteren, ik verloor ongeveer 13 kilo op 5 maanden tijd (tot ik 46 kilo woog) en toen trok mijn arts aan de alarmbel. Er werden verschillende onderzoeken uitgevoerd maar telkens zonder uitkomst, ik kreeg medicatie voor een “luie maagklep”.

Rond mijn 19 jaar had ik geen controle meer over mijn darmen: moest er een WK “langst op de pot zitten” bestaan dan had ik dit zeker gewonnen. Kwam dan nog eens bij dat ik eruit zag alsof ik 6 maanden zwanger was. Weer verschillende testen ondergaan: uitkomst Coeliakie. Ik ging op een glutenvrij dieet maar uiteraard werden mijn symptomen niet beter. Ik bleef pijn hebben en er bleven symptomen bijkomen.

Toen ik op een leeftijd van 21 jaar werd doorverwezen naar een psychiater voor opvolging van ernstige hypochondrie had ik mezelf al neergelegd bij het feit dat het allemaal tussen mijn oren zat. Ik maakte mezelf ziek door een negatief denkpatroon gerelateerd aan mijn maandstonden en de stress gaf mij alle symptomen waar ik mee te maken had. Ik onderging conditionering en werd op angstremmers geplaatst. Volgens de psychiater had ik namelijk een angst ontwikkeld voor pijnprikkels. Uiteraard werden mijn symptomen niet beter, ik werd gewoon beter in de kunst van verbergen en doorbijten.

Vanaf de leeftijd van 25 jaar ging het eigenlijk bergafwaarts met me. Ik ontwikkelde gezwellen in mijn borst omdat ik een overproductie van oestrogeen had, ik kon geen gemeenschap meer hebben met mijn vriend zonder pijn, ik ontwikkelde bekkenproblemen, had dagelijks krampen, kreeg de ene nier-crisis na de andere, blaasontstekingen werden meer een gewoonte dan een uitzondering, enzovoort. Uiteraard vonden ze keer na keer niets terug bij onderzoeken en werd ik weer afgeschilderd als hypochonder. Tot ik op de leeftijd van 27 jaar ten rade ging bij een kinesist voor mijn pijn. Ik deed mijn volledig verhaal en mijn historiek tot dan en hij verwees mij door naar een specialist in het universitair ziekenhuis van Antwerpen. Een specialist in de aandoening “endometriose”, geen idee wat dat was dus die avond ging ik zoals iedereen ten rade bij dokter Google. En euhm hallo, ben ik die ziekte of is die ziekte mij? Al mijn symptomen werden als een afchecklijst opgesomd op diverse websites, maar stiekem dacht ik toch “het zal wel niet zo zijn”, zoveel dokters die al jaren zeggen dat het tussen mijn twee oren zit, dat moet toch kloppen.

Ik onderging verschillende onderzoeken zoals een echografie, MRI en RX beeldvorming maar telkens kwam er niets uit. Mijn specialist stelde voor om een laparoscopie uit te voeren als bevestiging van ons vermoeden. Dus vol zenuwen ging ik in augustus 2016 onder het mes. Conclusie: ik had endometriose graad 1 met zeer weinig tot geen letsels. Had dus een diagnose maar door de ernst -geen, volgens de artsen – werd ik nog niet echt serieus genomen. Ik moest zo snel als mogelijk aan kinderen starten want dat alleen ging mijn endometriose “genezen”. Een kinderwens had ik niet echt op dat moment, ik was namelijk een huis aan het bouwen, net mijn job kwijt en mijn relatie ging toen door een stevig dal.

In 2018 maakte ik eindelijk mijn droomreis, 3 weken trekken door de westkust van Amerika. Wat was het een prachtige reis, maar ook een zeer uitdagende en vermoeiende reis door mijn symptomen die erger werden (zal wel door mijn jetlag komen, dacht ik nog). Toen ik terug thuis was, werd het pas echt erg, ik kwam in het ziekenhuis terecht omdat ik niet meer kon plassen. Mijn plas werd herleid tot een stroperige substantie en het lukte mij maar niet om naar het toilet te gaan. Na een paar dagen antibiotica en geen beterschap werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik onderging een operatie en weer werd er niet echt iets “gevonden”.

Eind 2019 namen we dan toch de stap om aan kinderen te beginnen. Ondertussen veranderde ik van specialist en kwam ik in het Sint Augustinus terecht bij een fertiliteitsarts en endo-specialist. Ik onderging een MRI en kreeg een “all clear” om op natuurlijke wijze te starten aan een mogelijke zwangerschap. Er was geen endometriose te vinden op mijn MRI en ik kreeg als raad een 6-tal maanden te proberen en dan nog eens een onderzoek in te plannen. En toen gebeurde wat niemand had zien aankomen, een wereldwijde pandemie. Aangezien alle onderzoeken werden opgeschort en er een lockdown kwam, bleef ik gewoon verder proberen op natuurlijke wijze. Tot ik in juni 2020 weer een zeer zware pijnaanval kreeg en ik een paar dagen in het ziekenhuis diende te verblijven. Mijn specialist plande een MRI in om te kijken of alles nog stabiel was gebleven en dan zouden we kunnen starten met een fertiliteitstraject. Echter, het verdict van mijn MRI was zeer confronterend, mijn endometriose was uitgebreid naar mijn blaaswand, baarmoederwand, darm, appendix en eileiders en ik diende dus zo snel als mogelijk een operatie te ondergaan. In september 2020 werd ik nogmaals opgenomen in het ziekenhuis na een staycation van 5 dagen aan de Belgische kust. Het werd mij toen duidelijk dat ik geen fysieke activiteiten kon ondernemen en ik dus voor de eerste keer in mijn leven moest toegeven aan deze ziekte. Ik ging in langdurig ziekteverlof op mijn werk en werd aan mijn bed gebonden.

Door de pandemie werd mijn operatie uitgesteld en in december 2020 ging ik eindelijk onder het mes. Na een ingreep van maar liefst 9 uur ontwaakte ik in de recovery en kreeg ik te horen dat alles goed was gegaan maar dat ze veel meer hadden moeten ondernemen dan initieel gedacht. De nodule aan mijn darm was namelijk zeer moeilijk gelokaliseerd en zat er waarschijnlijk al jaren. Door de problematiek hebben ze last minute contact moeten opnemen met mijn partner voor zijn goedkeuring om een stuk darm te verwijderen. Het ging van een revalidatie van enkele weken naar een revalidatie van enkele maanden, van één nacht ziekenhuis naar zeven nachten. Mentaal zeer zwaar, maar ik dacht, als ik dan eindelijk pijnvrij ben dan heb ik het er allemaal voor over.

Maar ik werd nooit pijnvrij en na consultaties bij verschillende specialisten kwam ik terecht in UZA bij een fantastisch lieve arts. Zij nam mij serieus, luisterde naar mijn verhaal en besloot in 2022 een nieuwe operatie in te plannen. ik had zoveel hoop dat ik na 1.5 jaar echt afzien vanaf dan terug goede dagen had in plaats van alleen slechte dagen.  

Ik ben nu 11 maanden later en terug kampend met invaliderende pijn. Elke dag is voor mij een struggle.

• dagelijkse pijn
• extreme vermoeidheid
• problemen met gewicht
• extreme bloating
• stoelgang problemen
• …

Dit heeft mij doen beseffen dat ik het internationaal moet gaan zoeken en zo kwam ik na veel opzoek werk terecht bij Peter Barton-Smith. DE specialist als het aankomt op complexere zaken.

Echter is er een keerzijde aan dit verhaal, er komt geen steun van de verzekeringen of ziektezorg in België omdat het hier gaat over een privé kliniek in een niet EU land.

op 25 oktober heb ik mijn consult dat dicht tegen de 1000 euro aanleunt met de verblijfskosten erbij gerekend.

Indien hieruit blijkt dat ik deze operatie nodig heb zal ik jullie hulp nog meer nodig hebben. De operatie zou dicht tegen de 26 K kosten en ik moet 10 dagen in London blijven dus de reis moet ik ook nog bekostigen. In totaal zou ik rond de 30k kwijt zijn gewoon om de hulp te krijgen die ik zo dringend nodig heb.

Ik vraag niet graag hulp, iedereen dat mij kent weet dat ik nog liever iemand anders uit de nood help dan dat ik er zelf om vraag. Maar deze keer zie ik gewoon geen andere weg dan de hulp van vrienden/ familie en weldoeners te vragen. 
 

Het geld dat over is of ik niet gebruik zal integraal naar de VZW Behind Endo gaan 💛