Wie ben ik en waarom deze actie?
Mijn naam is Ypie, ik ben 28 jaar en woon in Friesland, bij mijn ouders. Sinds 2020 worstel ik met ernstige klachten door endometriose – een chronische ziekte die mijn leven volledig op z’n kop heeft gezet.

Wat is endometriose eigenlijk?
Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Het kan zich overal in het lichaam nestelen en veroorzaakt hevige pijn, chronische ontstekingen en verklevingen. Net als bij kanker kunnen organen en gezond weefsel worden aangetast.

Mijn eerste aanval
In januari 2020 kreeg ik mijn eerste grote pijnaanval. Ik viel bijna van mijn stoel van de pijn. Paracetamol en naproxen deden niets, dus werd de huisartsenpost gebeld. Binnen tien minuten stond er een arts voor de deur. Ik kreeg direct een morfine-injectie en werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Die nacht werd ik opgenomen. Na een weekend vol onderzoeken en zware pijnstilling mocht ik zonder duidelijke diagnose weer naar huis.

Opnieuw raak
Na een relatief stabiele periode van anderhalf jaar ging het in september 2021 opnieuw mis. Tijdens mijn werk begon ik hevige buikpijn en bloedingen te krijgen. Thuis onder de douche verergerde de pijn zó erg dat mijn vriend Loed 112 moest bellen. Binnen twee uur lag ik op de operatietafel voor een laparoscopie – een kijkoperatie. Daaruit bleek dat ik endometriose had. Tijdens de operatie is geprobeerd zoveel mogelijk weefsel weg te halen.

Vanaf dat moment begon een medische rollercoaster.

Behandelingen, medicatie en teleurstellingen
Er werd gezegd dat endometriose goed te behandelen is met hormonen. Maar ik ben erg gevoelig voor hormonen – en dat bleek. Twee jaar lang wisselde ik van het ene naar het andere middel, met als doel de endometriose stil te leggen. Helaas zonder succes. De menstruaties verdwenen, maar de pijn bleef.

Ik werd opgenomen in een specialistisch team (fysio, neuroloog, anesthesist, psycholoog en gynaecoloog) en kreeg aangepaste pijnmedicatie. Van paracetamol naar tramadol, van oxycodon naar morfinepleisters. Tientallen variaties. Alles geprobeerd. Niks hielp écht.

Toen stelde mijn gynaecoloog Lucrin voor – een middel dat je kunstmatig in de overgang brengt. Anderhalf jaar lang heb ik deze behandeling doorstaan, maar ook dat had onvoldoende effect.

Pijncarrouseltraining
Ik volgde een intensieve pijncarrouseltraining: vijf dagen per week gedurende zes weken, met lichte beweging, yoga, meditatie en zuurstoftherapie. Het was loodzwaar, maar ik hoopte op verbetering. Die bleef helaas uit.

Verslaving aan medicatie
De artsen hadden me al gewaarschuwd: oxycodon is verslavend. En dat werd het. Ik had steeds meer nodig, zonder verlichting. Ik begon af te bouwen en stapte over op morfinepleisters. Die werken niet geweldig, maar ik ben blij dat ik van de oxycodon af ben. Inmiddels moet ik zelf uitzoeken hoe ik de medicatie gebruik, want steun vanuit de pijnpoli is er nauwelijks. Alleen een overdosis morfine helpt enigszins bij een aanval – maar dan ben ik er nauwelijks nog bij.

Vier jaar, vijftien ambulanceritten, negen opnames
Sinds september 2021 heb ik vijftien keer met de ambulance naar het ziekenhuis gemoeten. Ik werd negen keer opgenomen en onderging vier laparoscopieën. Vijf weken geleden volgde een grotere operatie waarbij mijn linker eierstok werd verwijderd vanwege een borderline tumor (een deels goedaardige, deels kwaadaardige tumor). Gelukkig ben ik ‘schoon’, maar de pijn is gebleven.

Wat ik allemaal heb geprobeerd
✔ Medicatie (alles wat mogelijk is)
✔ Diëten (FODMAP, koolhydraatarm, endodieet)
✔ Ketamine-infusen
✔ Pijncarrouseltraining
✔ Hormoonbehandelingen
✔ Psychologisch traject (loopt nog)
✔ TENS-behandeling
✔ Acupunctuur
✔ Meerdere operaties

Waarom deze actie?
Er is in Nederland geen passende behandeling voor mij gevonden. Ik heb vrijwel alle ziekenhuizen doorlopen en verschillende operaties gehad, maar niemand kan me verder helpen. Daarom richt ik mijn blik nu op het buitenland.

Eerder hoopte ik terecht te kunnen in Australië, waar speciaal beleid is voor endometriosezorg. Maar zonder Australisch ingezetenschap nemen ze me daar helaas niet in behandeling. Daarom heb ik nu mijn hoop gevestigd op een gespecialiseerde arts in Londen.

Van 3 t/m 7 juni ga ik daarheen voor een uitgebreid onderzoek en een consult. Ik hoop zó dat deze arts een uitweg ziet. Want zoals het nu gaat, kan het niet verder. Ik leef nauwelijks nog. De pijn overheerst mijn dagen. Ik heb hulp nodig.

Dankjewel
Gelukkig sta ik er niet alleen voor. Ik krijg onvoorwaardelijke steun van mijn familie, vrienden en mijn lieve partner Loed. Maar er moet nu echt iets gebeuren – en daarvoor heb ik jullie hulp nodig.

Iedere bijdrage, groot of klein, helpt mij dichter bij een kans op een beter leven. Dank je wel voor het lezen, delen, steunen en meeleven.

Liefs,
Ypie