Een tweede leven voor Noéz'lou (3) na leverfalen.
Noéz'lou (3) met acuut leverfalen kreeg een donor.. Nu afwachten. Helpt dit gezin de kosten te dragen. 💛
Eén telefoontje van de school met de boodschap dat dit kleine meisje geel werd…
Dit gezin staat voor een nachtmerrie. Op 14 november werd het dochtertje van mijn zus (3) plots opgenomen met gele oogjes en een gele huid. Al snel bleek dat haar lever faalde. Ze kreeg dagelijkse bloedafnames, medicatie en na tien dagen in het AZ Oostende werd ze overgebracht naar het UZ Gent, en daarna – door verdere achteruitgang – naar UCL Brussel.
Daar ligt ze nu op de intensieve zorg. Ze kreeg onder meer een blaassonde, halskatheter, maagsonde en moest een EEG ondergaan om mogelijke hersenschade op te volgen. Haar leverwaardes gaan achteruit. Sinds 3 december krijgt ze extra sondevoeding en wacht ze op een donorlever.
Wat deze situatie nog zwaarder maakt, is dat de dokters zelf met hun handen in het haar zitten. Ondanks talloze onderzoeken, bloedafnames en testen heeft niemand tot nu toe de oorzaak van haar leverfalen kunnen vinden. Er wordt gezocht naar mogelijke virussen, infecties en zeldzame aandoeningen, maar elke test komt zonder duidelijk antwoord terug.
Die onzekerheid knaagt aan het gezin uit Kortemark. Niet wetende waarom hun dochtertje zo ziek is en niet weten wat er nog kan komen, maakt de situatie bijna ondraaglijk. De zorgverleners doen alles wat ze kunnen, maar blijven voorlopig zonder verklaring. Daarom is een levertransplantatie momenteel de enige hoop.
Dit jonge gezin heeft het ontzettend zwaar, emotioneel én financieel. Met deze actie willen we hen helpen om de groeiende kosten te dragen en hen een beetje minder kopzorgen te geven, zodat ze al hun energie kunnen richten op hun dochtertje.
Elke bijdrage, groot of klein, maakt een wereld van verschil.
Stappen na een levertransplantatie:
- Intensive care: eerste dagen in het ziekenhuis voor controle en herstel.
- Medicatie: levenslange medicijnen om afstoting te voorkomen.
- Revalidatie in het ziekenhuis: lichte beweging en oefeningen om spieren te versterken.
- Voeding: langzaam weer leren eten en energie opbouwen.
- Emotionele steun: psycholoog en spelbegeleiding om het kind te helpen verwerken.
- Thuis herstel: hygiëne, rust en letten op signalen van complicaties.
- Regelmatige controles: bloedtesten, echo’s en afspraken bij het ziekenhuis.
- Fysieke revalidatie: spieren en uithouding verder opbouwen.
- Terug naar school: geleidelijk, met aandacht voor bescherming tegen infecties.
- Levenslange opvolging: medicatie, controles en gezonde levensstijl blijven belangrijk.
Bedankt om dit gezin te steunen.
Un simple appel de l’école annonçant que cette petite fille devenait jaune…
Cette famille vit un véritable cauchemar. Le 14 novembre, la fille de ma sœur (âgée de 3 ans) a été hospitalisée d’urgence avec des yeux et une peau jaunis. Très vite, il est apparu que son foie ne fonctionnait plus. Elle a subi des prises de sang quotidiennes, reçu des médicaments et, après dix jours à l’AZ Ostende, elle a été transférée à l’UZ Gand, puis – en raison d’une aggravation – au UCL Bruxelles.
Elle se trouve actuellement aux soins intensifs. Elle a dû recevoir notamment une sonde vésicale, un cathéter jugulaire, une sonde gastrique et subir un EEG afin de surveiller d’éventuels dommages cérébraux. Ses valeurs hépatiques continuent de se dégrader. Depuis le 3 décembre, elle reçoit une alimentation supplémentaire par sonde et attend une greffe de foie.
Ce qui rend la situation encore plus difficile, c’est que les médecins eux-mêmes restent sans explication. Malgré de nombreux examens, analyses sanguines et tests, personne n’a pu déterminer la cause de cette insuffisance hépatique. Les recherches portent sur d’éventuels virus, infections ou maladies rares, mais chaque test revient sans réponse claire.
Cette incertitude ronge la famille de Kortemark. Ne pas savoir pourquoi leur petite fille est si malade, ni ce qui peut encore arriver, rend la situation presque insupportable. Les soignants font tout leur possible, mais demeurent pour l’instant sans explication. C’est pourquoi une transplantation hépatique constitue actuellement le seul espoir.
Cette jeune famille traverse une épreuve extrêmement lourde, tant sur le plan émotionnel que financier. Par cette action, nous souhaitons les aider à faire face aux coûts croissants et leur offrir un peu de répit, afin qu’ils puissent consacrer toute leur énergie à leur enfant.
Chaque contribution, grande ou petite, fait une différence immense.
Étapes après une transplantation hépatique :
- Soins intensifs : premiers jours à l’hôpital pour contrôle et récupération.
- Médication : traitement à vie pour éviter le rejet.
- Rééducation hospitalière : mouvements légers et exercices pour renforcer les muscles.
- Alimentation : réapprendre progressivement à manger et à retrouver de l’énergie.
- Soutien émotionnel : psychologue et accompagnement ludique pour aider l’enfant à surmonter l’épreuve.
- Convalescence à domicile : hygiène, repos et vigilance face aux signes de complications.
- Contrôles réguliers : analyses sanguines, échographies et consultations hospitalières.
- Rééducation physique : poursuite du renforcement musculaire et de l’endurance.
- Retour à l’école : progressivement, avec une attention particulière à la protection contre les infections.
- Suivi à vie : traitement, contrôles et maintien d’un mode de vie sain restent essentiels.
Merci de soutenir cette famille.
-
3 weken, 1 dag geleden
💛 Update over Noéz’lou 💛
Eindelijk mogen we opnieuw wat heel mooi nieuws delen! ✨
Op de PET-scan van 28 september kregen we het nieuws waar we zo hard op gehoopt hadden: de kanker is niet meer zichtbaar op de scan! De chemotherapie is dus aangeslagen. Wat een enorme opluchting na alles wat Noéz’lou en haar gezin de afgelopen maanden hebben moeten doorstaan.
Toch moeten we realistisch blijven. Er bestaat nog steeds een kans dat de kankercellen terugkomen. Daarom blijft een nauwgezette medische opvolging ontzettend belangrijk. Maar voor nu zijn we vooral heel dankbaar dat er op de scan geen kankercellen meer te zien waren. Een lichtpuntje waar we ons met z’n allen aan kunnen optrekken.
Ondertussen is Noéz’lou ook goed opgestart in het Zeepreventorium. Ze is actief, voelt zich er goed en is vooral blij dat ze er weer naartoe mag.
In de weekends mag ze afwisselend bij mama of papa verblijven. Helaas kan ze voorlopig nog niet gewoon samen zijn met haar broer en zusjes. Omdat haar weerstand kwetsbaar is, moet ze contact met andere kinderen vermijden om het risico op bacteriële infecties zo klein mogelijk te houden. Dat maakt het voor het hele gezin niet altijd gemakkelijk, want samen zijn en knuffelen is net wat iedereen zo graag wil.
Ook de medische opvolging blijft intensief. Elke maandag gaat Noéz’lou naar Gent voor bloedafnames, waarna ze terugkeert naar het Zeepreventorium. Binnen enkele weken volgt er nog een echo van de klieren en over drie maanden staat een nieuwe PET-scan gepland. Bij koorts moet ze onmiddellijk opnieuw worden opgenomen.
Het is ondertussen al een lange, hobbelige weg geweest, met heel wat onzekerheid, verdriet en spannende momenten. Maar doorheen alles blijft Noéz’lou wie ze altijd is: een goedlachs meisje met een flinke dosis moed.
We hopen dat we stap voor stap de goede richting mogen blijven uitgaan. De weg is nog niet helemaal achter de rug en de onzekerheid blijft, maar vandaag mogen we toch even opgelucht ademhalen en genieten van dit mooie nieuws.
Dankjewel aan iedereen die Noéz’lou en haar gezin blijft steunen, meeleven en aan hen denkt. Jullie warme steun betekent ontzettend veel voor hen. 💛
-
op 08-08-2026
💛 Update over Noéz’lou 💛
Helaas hebben we opnieuw wat zwaar nieuws over Noéz’lou te delen.
Bij Noéz’lou is een Kaposi-sarcoom vastgesteld, een vorm van kanker. Dit nieuws kwam ontzettend hard binnen en betekent dat er opnieuw een intensief behandeltraject voor haar klaarstaat.
Momenteel krijgt Noéz’lou elke donderdag chemotherapie en elke vrijdag Rituximab (Rituximab/“Reduximab”) toegediend. 24 augustus staat er een nieuwe PET-scan gepland. Op de 27ste krijgen we de resultaten daarvan en zullen we ook meer weten over het verdere behandelingstraject.
Gelukkig is er ook voorzichtig positief nieuws. Haar bloedwaarden zijn mooi gestegen en haar ontstekingswaarden zijn gedaald zoals gehoopt. Dit is voor het eerst sinds april dat we zo’n mooie evolutie zien, en dat geeft ons toch weer een beetje hoop.
De komende weken staan dus opnieuw volledig in het teken van haar behandelingen, onderzoeken en het verdere traject. Op de 27ste hopen we meer duidelijkheid te krijgen over wat de volgende stappen zullen zijn.
Het blijft een ongelooflijk zware weg voor Noéz’lou en haar gezin. We hopen vooral dat de behandelingen hun werk kunnen doen en dat we beetje bij beetje weer goed nieuws mogen krijgen. 💛
Dankjewel aan iedereen die Noéz’lou blijft volgen, aan haar denkt, steun stuurt en er voor haar en haar ouders is. Jullie steun betekent meer dan woorden kunnen zeggen. ✨
-
op 21-02-2026
💛 Update over Noéz’lou 💛
Goed nieuws: de sonde is ondertussen verwijderd. Noéz’lou eet en drinkt opnieuw zoals het hoort. Dat is een hele mooie stap vooruit.
Later deze maand staat er wel nog een intake in het Zeepreventorium gepland. Daar zal ze begeleid worden door een volledig team, met ondersteuning rond voeding, medicatie en ook op psychologisch vlak.
Daarnaast blijven de wekelijkse controles in Brussel voorlopig nodig. Haar leverwaarden staan nog niet helemaal zoals het zou moeten, maar zijn wel stilaan aan het zakken.
We blijven dus stap voor stap vooruitgaan.
Dankjewel aan iedereen die Noéz’lou en haar gezin blijft steunen en meeleven. Dat betekent nog steeds ontzettend veel. 💛✨
In de media
Update
Geverifieerde actiebeheerder
Onze betaalpartner heeft de bankrekening waarop de donaties van deze actie worden uitbetaald en de identiteit van de rekeninghouder gecontroleerd.
Deze controle gaat over wie het geld ontvangt, niet over het verhaal van de actie.