Met een zwaar gemoed richt ik me tot jullie, met nieuws over de toestand van Elise. Haar onvermoeibare strijd tegen het zeldzame en genadeloze CACNA1B-syndroom heeft een drastische wending genomen. Op dit moment is het niet langer een kwestie van genezing of behandeling, maar eerder van het bieden van comfort en liefdevolle zorg. 

Laten we samen een warme golf van steun creëren voor Elise, een jong meisje dat barst van levenslust en doorzettingsvermogen, terwijl ze een moedige strijd voert tegen het zeldzame en ernstige CACNA1B-syndroom. Deze uitdaging is niet alleen een obstakel in haar dagelijks leven, maar brengt ook aanzienlijke medische kosten met zich mee voor haar behandeling en zorg.

Elise's zeldzame ziekte maakt haar situatie extra complex, met slechts beperkte behandelingsopties beschikbaar. Dit plaatst niet alleen een fysieke last op haar, maar legt ook een grote druk op haar en haar familie, zowel financieel als emotioneel.

Waarom deze crowdfundingsactie?

Om Elise te ondersteunen in haar moedige strijd en haar te helpen bij het dragen van de financiële lasten van haar medische zorg, heb ik, als haar dooppeter, de crowdfundingcampagne "Een hart voor Elise" gelanceerd. Deze campagne heeft tot doel geld in te zamelen om Elise en haar familie te helpen tijdens deze uitdagende periode, en ook om bewustzijn te creëren over zeldzame ziekten zoals die van Elise.

Jouw bijdrage aan "Een hart voor Elise" kan een wereld van verschil maken voor Elise en haar dierbaren. Laten we samen komen en Elise de steun en hoop bieden die ze nodig heeft in haar strijd tegen deze slopende ziekte.

Wat gebeurt er met eventueel extra ingezameld geld?

Alle overtollige fondsen zullen worden gedoneerd aan het Fonds Zeldzame Ziekten. Wereldwijd zijn er meer dan 7.000 zeldzame ziekten bekend, waarvan er ongeveer 800.000 Belgen treffen. Jouw steun kan niet alleen het leven van Elise veranderen, maar ook dat van anderen die lijden aan zeldzame aandoeningen.

Update:

We weten meer over CACNA 1B:

Buiten Elise zijn wereldwijd slechts 6 andere gevallen van kinderen met het CACNA 1B-syndroom bekend, waarvan er nog maar 1 in leven is. De levensverwachting van kinderen met deze aandoening is gemiddeld slechts 9 jaar.

Het wordt voor ons nog een zware tijd, dus alle hulp is welkom!

Laten we samen een lichtpuntje zijn voor Elise en haar familie in deze donkere periode. Jouw steun kan een wereld van verschil maken voor dit dappere meisje dat vecht tegen een onvoorstelbare uitdaging.