Het verhaal van de ouders ; 

Het is eventjes stil geweest bij ons maar sinds vorige week woensdag (22-05)is er een serieuze rollercoaster aan emoties bij ons gepasseerd.

Het begon bij onze afspraak voor de 30 weken echo bij de gynaecoloog in Turnhout, tijdens de echo werd er vastgesteld dat er iets mis was in de hersenen, eerst dacht men aan vergrote ventrikels door vocht in de hersenen, dus werden we doorgestuurd naar het UZA voor verder onderzoek.

Daar vrijdag aangekomen gingen we eerst naar een gynaecologie daar voor een echo, er werd onmiddellijk vastgesteld dat het niet gaat over gewoon wat vocht in de hersenen maar het ging over het Vena van Galenus malformatie.

Dit is een afwijking in de hersenen, waarbij een bepaalde ader, die normaal tijdens de ontwikkeling verdwijnt, in de hersenen bleef waardoor de bloedcirculatie naar de hersenen verstoort wordt en daardoor het hart heel wat harder moet gaan werken met de nodige gevolgen.

Er werd contact opgenomen met een instelling in Parijs en Amsterdam.

Parijs was qua afstand een hele opgave en Amsterdam wou het niet doen omdat het veel te prematuur zou zijn voor een goede slaagkans.

Maandag wordt er een echo gemaakt en een MRI en kwamen Brussel en Duitsland ter sprake, maar zij vroegen ook om de MRI beelden en echo af te wachten om dan te kijken wat de mogelijkheden zijn.

Dinsdag kregen we de keuze voor op consultatie te gaan in Brussel op woensdag of Duitsland op vrijdag.

Omdat Duitsland niet zou worden terugbetaald door de mutualiteit hebben we gekozen voor Brussel.

In Brussel aangekomen kregen we van de professor de nodige uitleg over de procedure en de mogelijke risico's.

De overlevingskans van deze operatie zou rond de 70-80% zijn, maar andere opties zijn er niet.

Er was terug hoop dat ons kleintje in orde zou komen.

Na 2 keer in de week naar Brussel te rijden voor controles moesten we na 2 weken blijven omdat er ontsluiting te zien was en er al vochtverlies was.

We werden maandag opgenomen en vrijdag ging het plots heel snel.

Om 17.20 zeiden ze dat het voor een van de dagen ging zijn, om 18.10 begonnen er ineens weeën op te treden en moesten ze met spoed een keizersnede uitvoeren omdat natuurlijke geboorte te risicovol zou zijn.

Intussen is de kleine meid geboren op 14-06.

Op 17-06, 21-06 en 24-06 heeft ze haar eerste ingrepen gehad.

Ze heeft de eerste 3 embolaties goed doorstaan.

Ze hebben op maandag 15-07 een MRI scan gedaan en daar hebben we net uitleg over gehad.

We hebben de kinder neuroloog gesproken en denk da we een redelijk duidelijk beeld hebben van haar toekomst.

Op de MRI was te zien da er redelijk wat schade was, da komt vooral door de malformatie en de ingrepen.

Er zouden verschillende handicaps zijn maar hoe zwaar ga afwachten zijn omdat dit nog te vroeg is.

Het zou vooral gaan over haar mobiliteit, spraak en IQ en misschien haar zicht maar dit wisten ze ni duidelijk.

Voorlopig gaan ze geen ingrepen meer doen omdat op de moment niks mee gewonnen wordt omdat het hart stabiel is, maar da kan nog veranderen binnen een paar maanden.

Maar vandaag hebben ze haar zuurstof afgekoppeld om 9.00 uur en dan is t bekijken hoe ze t doet zonder, maar voorlopig doet ze dit goed.

Haar gewicht zit nu op 3100g (+40g tov woensdag).

Ook merken ze dat ze een pak meer wakker is, toen we daarstraks aankwamen rond 12.30 was ze wakker en ze was nog wakker toen we juist vertrokken met af en toe een half dutje tussendoor dus op zich is het niet allemaal negatief natuurlijk.

Zoals vorige week ons de keuze gaven voor ervoor te gaan of ze los te laten, hebben we die keuze denk ik wel al lang gemaakt in onze kopjes.

Het is een hartverscheurende keuze die je krijgt,

hoe begin je daar zelfs aan nadat je haar al een maand hebt kunnen knuffelen en aanraken?

We geven haar niet af en we gaan ervoor vechten,zoals zij al heeft laten zien hoe je moet vechten.

No mather how hard our Journey together will be, we will fight through it all.

We love u, Always <3

(link naar de zeldzame aandoening)

https://neurosurgery.ufl.edu/patient-care/diseases-conditions/vein-of-galen-malformation/