DEEL 🙏🏻 steun deze mama’s fight om erkenning + hulp zeldzame aandoening

DEEL 🙏🏻 steun deze mama’s fight om erkenning + hulp zeldzame aandoening
Bie N.

Zeldzame, ongeneeslijke ziektes+ kanker->onderschatting gevolgen, geen erkenning noch hulp. Alles al kwijt door alle kosten

 

Doneer Wees de eerste om deze actie te steunen!

Deel mijn verhaal aub want ik heb intussen, geĂŻsoleerd door aandoeningen, zelf amper iemand over  rond mij… Delen is hierdoor even cruciaal als doneren zodat meer mensen bereikt worden! AUB deel aub mijn fight voor erkenning. Dank bij voorbaat aan iedereen die iets om mij geeft en deelt of doneert of…. 
 

long story short: 

ik heb jullie hulp nodig om ons eigen huis, na alle andere dingen die we verloren door mijn gezondheidsproblemen waarvan ernst miskend wordt, te behouden en professionele juridische hulp in te schakelen om voor deze erkenning en bijstand te strijden. Zodat de situatie waarbij we niet in staat zijn nodige hulp te bekostigen kan keren. Niet alleen ik, maar mijn dochters, zijn hier nu slachtoffer van, ongewild, maar geeft enorm schuldgevoel aan mama bovenop al de rest. 

Met wat meer details en achtergrond 
 

Ik ben mama van 39, met 2 dochters van 11 en 13 jaar nu. 
 

Afgelopen jaren werd ik almaar zieker met dagen van ondraaglijke pijn en dagen dat ik niet in staat was te bewegen, afwisselend met betere dagen waarbij ik met behulp van wandelstok in staat ben ergens te geraken. Ondanks onvoorspelbare ups en downs vordert het wel progressief in negatieve zin. Diagnoses waren een jarenlange strijd al, want gezien het zeldzame ziektes zijn waarvan aantal uiteindelijk wel gevonden werden, kreeg ik eerst te horen dat het in mijn hoofd zat wat ik echt niet kon accepteren. 

Dokters en ziekenhuizen zorgden ervoor dat ik uiteindelijk al een lijstje diagnoses verzamelde, stuk voor stuk zeldzaam en vaak weinig bekend hier, onder andere systemische Lupus, Sjögren, CVID (geen eigen immuniteit), idiopatische neuropathie  waar nog steeds onderzoek rond gedaan wordt, gezien niet alle gevolgen tot op heden een bekende oorzaak hebben. Intussen ook baarmoederhalskanker gevonden, daar door gebrekkige immuniteit niet kon verhinderen dat HPV de groei van slechte cellen veroorzaakte. 


Ondanks ze intussen al een stuk verder staan in diagnostiek, blijft een deel onbekend en betreft het allen ziektes waarvan hier weinig kennis is vaak en zodoende ook weinig bekend is wat de zware, pijnlijke gevolgen zijn en de ernstige impact ervan op dagelijkse leven. Erkenning en hulp bekomen is echt een oneerlijke strijd hierdoor. Een strijd die ervoor zal zorgen als het zo voortgaande dat mijn ziektes de toekomst van mijn dochters kapot maken als er niet snel verandering kan komen. 
 

Vooraleer ik kids op de wereld zette, wou ik dat ze een mooie toekomst konden hebben.  Er werd gezorgd voor een eigen huisje en al wat nodig kon zijn om dit te verzekeren, ook een vaste job en stabiel inkomen. Toen ik werkonbekwaam werd, trachtte ik nog op zelfstandige basis naar mijn capaciteiten een inkomen te verzekeren, maar door onverwachte ernstige toename van fysieke en cognitieve gevolgen en ontdekken HSIL baarmoederhalskanker moest ik deze activiteit plots stopzetten. En nog meer nare ontdekkingen… Mijn naĂŻviteit en goedgelovigheid werden meermaals gebruikt, misbruikt waardoor mijn poging om inkomsten te genereren uiteindelijk nog meer kosten creĂ«erde. 
 

Ik raakte mijn vast inkomen kwijt, tevergeefse poging zelfstandig een inkomen te bekomen mislukte - ondanks mijn beste bedoelingen, en mijn invaliditeitsuitkering volstaat niet om al wat nodig is te dekken: hierbij dus de vaste maandelijkse kosten maar ook medische kosten, van medicatie- behandelingen etc tot de broodnodige dagelijkse hulp. Ik ben namelijk vaak niet in staat om te functioneren zonder enige hulp: ik heb geen netwerk meer qua familie of vrienden om me uit de nood te helpen en kom weinig buiten gezien dat alleen wat gevaarlijk is. Ik leef dus zo goed als geisoleerd met mijn gsm als unieke connectie naar buiten op betere dagen. Ik kon al beetje thuishulp bekomen waarvoor ik heel erg dankbaar ben, maar dit volstaat helaas niet om een menswaardig leven te creĂ«ren en ik kan de kostprijs niet nog erbij nemen. 
 

Er bestaan van overheid uit instanties die hierin tussenkomen en hulp verzekeren maar ondanks sterk dossier waarbij het erkende team dat het dossier opmaakte volledig achter mijn aanvraag stond, werd er geen erkenning of hulp toegekend, en besloot ik om via de rechtbank te proberen om aan te tonen dat ik deze hulp niet krijg terwijl ze echt nodig is met gevolgen op zoveel meer vlakken dan enkel mijn levenskwaliteit!

  • incapabel om huidige hulp te bekostigen worden meer en meer gaten veroorzaakt, en raak ik al wat opgebouwd was stuk voor stuk hieraan kwijt
  • gezien het ontbreken van noodzakelijke hulp en netwerk, ben ik aangewezen op mijn dochters en moet ik veel te veel vragen van hen. Dat geeft ongebruikelijk veel druk op hen, zeker op hun leeftijd, en zou ook ingezien moeten worden!
  • Buiten alle tijd en moeite dat dit eist van hen, krijgen zij niet de kansen van leeftijdsgenoten door gebrek aan middelen.
  • We verloren al veel maar riskeren weldra dakloos te worden gezien het huis enige is dat ze nog kunnen afpakken om kosten te betalen, veroorzaakt door mijn ziekte, gezien er nog steeds geen erkenning is voor de gevolgen zodat we steeds dieper wegzakken
  • bovendien ben ik aangewezen op overleven ipv menswaardig te mogen leven

Het verzocht bedrag is om in eerste instantie te voorkomen dat ons huis, na al de rest dat werd ontnomen, ook afgepakt wordt zodat we dakloos zullen worden. Ik heb een enorm schuldgevoel voor al wat ik ongewild heb ontnomen en veroorzaakt voor mijn dochters. Nu nog onderdak verliezen door ziekte en aanslepend gevecht voor erkenning wil ik echt kunnen voorkomen. Gezien via overheid hulp uitblijft hoop ik op begrip en hulp van mensen met groot hart: alle beetjes helpen.

in tweede instantie zou ik dit willen gebruiken om een goede advocaat te kunnen nemen om erkenning te bekomen en recht op hulp. Dan krijg ik de nodige hulp zonder kosten en worden dochters ontlast. 
 

Gebrek aan erkenning en nodige hulp zorgde dat we bijna alles verloren. Enkel erkenning kan de situate keren. Waarbij dit bedrag eerst al ervoor zorgt dat we niet dakloos worden en ten tweede juridisch sterk staan en kennis bezitten zodat we met hulp advocaat voor erkenning kunnen strijden voor de rechtbank. Ik begon er alleen aan nu maar ondanks mijn oprechtheid maak ik weinig kans gezien mijn gebrek aan juridische kennis en verminderde cognitieve capaciteiten en geheugenverlies van medische oorzaak uiteraard. (En nee, helaas werd een reden om prodeo te weigeren gevonden bovendien… Wet van Murphy stalkt ons al aantal jaren zodat niets lijkt te slagen). 
 

please share my request with all your connections  as I have almost no-one left, living isolated because  of my condition
 

long story short:

I need your help to keep our own home, after all the other things we lost due to my health problems, the seriousness of which is not recognized, and to seek professional legal help to fight for this recognition and assistance. So that the situation in which we are unable to finance the necessary assistance can be reversed. Not only me, but my daughters, are now victims of this, unintentionally, but gives enormous guilt to mom on top of everything else.

 

With some more details and background

I am a mother of 39, with 2 daughters aged 11 and 13 now.

 

In recent years I have become increasingly ill with days of unbearable pain and days when I was unable to move, alternating with better days when I am able to get somewhere with the help of a walking stick. Despite unpredictable ups and downs, things are progressing in a negative way. Diagnoses had been a struggle for years, because since these are rare diseases, some of which were eventually found, I was first told that it was in my head, which I really couldn't accept.

Doctors and hospitals ensured that I eventually collected a list of diagnoses, all of which are rare and often little known here, including systemic Lupus, Sjögren's, CVID (no immunity), idiopathic neuropathy, which is still being researched, given that not all consequences to date have a known cause. In the meantime, cervical cancer was also found, as poor immunity could not prevent HPV from causing the growth of bad cells.

 

Although they have now come a long way in diagnostics, some of them remain unknown and they all concern diseases of which there is often little knowledge and therefore little is known about the serious, painful consequences and the serious impact they have on daily life. Obtaining recognition and help is really an unfair battle. A struggle that will ensure that if my illnesses continue, they will destroy the future of my daughters if change cannot happen soon.

 

Before I brought kids into the world, I wanted them to have a bright future. They provided their own home and everything that could be needed to ensure this, including a permanent job and stable income. When I became unable to work, I tried to secure an income on an independent basis according to my capabilities, but due to an unexpected serious increase in physical and cognitive consequences and the discovery of HSIL cervical cancer, I had to suddenly stop this activity. And more nasty discoveries… My naivety and gullibility were used and abused several times, ultimately creating even more costs in my attempt to generate revenue.

 

I lost my steady income, a vain attempt to obtain an income independently failed - despite my best intentions, and my disability benefit is not sufficient to cover everything necessary: this includes the fixed monthly costs but also medical costs, medication treatments, etc. to much-needed daily help. I am often unable to function without some help: I no longer have a network of family or friends to help me out and I rarely go outside because things that are a bit dangerous. So I live virtually isolated with my mobile phone as a unique connection to the outside on better days. I was already able to obtain some home help, for which I am very grateful, but unfortunately this is not enough to create a dignified life and I cannot add the cost.

 

There are government agencies that intervene in this and provide assistance, but despite a strong file in which the recognized team that drew up the file fully supported my application, no recognition or assistance was granted, and I decided to try to appeal through the court. showing that I do not receive this help when it is really needed, with consequences in so many more areas than just my quality of life!

• incapable of paying for current help, more and more gaps are being created, and I am losing everything that has been built up piece by piece to this

• given the lack of necessary help and network, I have to rely on my daughters and have to ask far too much of them. That puts an unusual amount of pressure on them, especially at their age, and should be recognized!

• Apart from all the time and effort this demands from them, they do not get the opportunities of their peers due to a lack of resources.

• We have already lost a lot but soon risk becoming homeless as the house is the only thing they can take away to pay the costs caused by my illness, as there is still no recognition of the consequences so that we are sinking deeper and deeper

• moreover, I have to survive instead of living with dignity

The requested amount is primarily to prevent our house from being taken away after everything else has been taken away, leaving us homeless. I feel enormous guilt for all that I have unintentionally taken away and caused for my daughters. I really want to avoid losing shelter due to illness and a protracted fight for recognition. Since government assistance is not forthcoming, I hope for understanding and help from people with big hearts: every little bit helps.

Secondly, I would like to use this to hire a good lawyer to obtain recognition and the right to help. Then I get the necessary help at no cost and my daughters are relieved.

 

Lack of recognition and necessary help caused us to lose almost everything. Only recognition can turn the situation around. This amount first ensures that we do not become homeless and secondly, we are legally strong and have knowledge so that we can fight for recognition in court with the help of a lawyer. I only started it now, but despite my sincerity, I have little chance given my lack of legal knowledge and reduced cognitive abilities and memory loss from medical causes, of course. (And no, unfortunately a reason to refuse prodeo was found... Murphy's Law has been stalking us for several years so that nothing seems to succeed).
 

SVP j’ai besoin de votre Aide pour PARTAGER mon histoire dans vos rĂ©seaux personnels comme moi je n’ai presque plus personne qui reste. meme si aide financière est pas possible, si vous partagez vous m’aidez a joindre plus de monde et qui sait, des gens pouvant aider… 

Résumé de l’histoire:

J'ai besoin de votre aide pour conserver notre propre maison, après toutes les autres choses que nous avons perdues à cause de mes problèmes de santé, dont la gravité n'est pas reconnue, et pour rechercher une aide juridique professionnelle pour lutter pour cette reconnaissance et cette assistance.

Afin que la situation dans laquelle nous ne sommes pas en mesure de financer l’aide nécessaire puisse être inversée. Non seulement moi, mais mes filles, en sommes désormais victimes, involontairement, mais cela donne une énorme culpabilité à maman en plus de tout le reste.

 

Avec quelques détails et contexte supplémentaires

Je suis maman d'un enfant de 39 ans, avec 2 filles âgées de 11 et 13 ans maintenant.

 

Ces dernières années, je suis devenu de plus en plus malade, avec des jours de douleur insupportable et des jours où je ne pouvais pas bouger, alternant avec des jours meilleurs où je parvenais à me rendre quelque part à l'aide d'une canne. Malgré des hauts et des bas imprévisibles, les choses évoluent de manière négative. Les diagnostics ont été difficiles pendant des années, car comme il s'agit de maladies rares, dont certaines ont finalement été découvertes, on m'a d'abord dit que c'était dans ma tête, ce que je ne pouvais vraiment pas accepter.

Les médecins et les hôpitaux ont veillé à ce que je rassemble finalement une liste de diagnostics, tous rares et souvent peu connus ici, notamment le lupus systémique, le syndrome de Sjögren, le CVID (pas d'immunité), la neuropathie idiopathique, qui fait encore l'objet de recherches, car toutes les conséquences ne sont pas encore disponibles. à ce jour ont une cause connue. Entre-temps, le cancer du col de l'utérus a également été découvert, car une mauvaise immunité ne pouvait empêcher le VPH de provoquer la croissance de mauvaises cellules.

 

Bien qu'ils aient aujourd'hui beaucoup progressé dans le diagnostic, certains d'entre eux restent méconnus et concernent tous des maladies dont on sait souvent peu de choses et donc peu de choses sur leurs conséquences graves, douloureuses et leur impact important sur la vie quotidienne. Obtenir de la reconnaissance et de l’aide est en réalité une bataille injuste. Un combat qui garantira que si mes maladies perdurent, elles détruiront l’avenir de mes filles si le changement ne peut pas se produire rapidement.

 

Avant de mettre des enfants au monde, je voulais qu’ils aient un avenir radieux. Ils ont fourni leur propre logement et tout ce qui pouvait être nécessaire pour y parvenir, y compris un emploi permanent et un revenu stable. Lorsque je suis devenue incapable de travailler, j'ai essayé d'obtenir un revenu de manière indépendante en fonction de mes capacités, mais en raison d'une grave augmentation inattendue des conséquences physiques et cognitives et de la découverte du cancer du col de l'utérus HSIL, j'ai dû arrêter brusquement cette activité. Et d'autres découvertes désagréables… Ma naïveté et ma crédulité ont été utilisées et abusées à plusieurs reprises, créant finalement encore plus de coûts dans ma tentative de générer des revenus.

 

J'ai perdu mon revenu stable, une vaine tentative d'obtenir un revenu de manière indépendante a échoué - malgré mes meilleures intentions, et ma prestation d'invalidité ne suffit pas à couvrir tout le nécessaire : cela comprend les frais mensuels fixes mais aussi les frais médicaux, les traitements médicamenteux, etc. une aide quotidienne indispensable. Je suis souvent incapable de fonctionner sans aide : je n'ai plus de réseau familial ou amical pour m'aider et je sors rarement dehors car c'est un peu dangereux. Je vis donc pratiquement isolé avec mon téléphone portable comme connexion unique avec l'extérieur dans les jours meilleurs. J'ai déjà pu bénéficier d'une aide à domicile, pour laquelle je suis très reconnaissante, mais malheureusement cela ne suffit pas à créer une vie digne et je ne peux pas y ajouter le coût.

 

Il existe des agences gouvernementales qui interviennent et fournissent une assistance, mais malgré un dossier solide dans lequel l'équipe reconnue qui a rédigé le dossier a pleinement soutenu ma demande, aucune reconnaissance ni assistance n'a été accordée et j'ai décidé d'essayer de faire appel devant le tribunal. montrant que je ne reçois pas cette aide lorsqu’elle est vraiment nécessaire, avec des conséquences dans bien d’autres domaines que ma simple qualité de vie !

• incapable de payer l'aide actuelle, de plus en plus de manques se créent et je perds tout ce qui a été construit morceau par morceau à cause de cela

• Faute de l'aide et du réseau nécessaires, je dois compter sur mes filles et je dois leur demander beaucoup trop. Cela leur exerce une pression inhabituelle, surtout à leur âge, et il faut le reconnaître !

• Outre tout le temps et les efforts que cela leur demande, ils ne bénéficient pas des opportunités de leurs pairs en raison d'un manque de ressources.

• Nous avons déjà beaucoup perdu, mais nous risquons bientôt de nous retrouver sans abri, car la maison est la seule chose qu'ils peuvent prendre pour payer les coûts causés par ma maladie, car on n'en reconnaît toujours pas les conséquences, de sorte que nous nous enfonçons de plus en plus profondément.

• en plus, je dois survivre au lieu de vivre dignement

 

Le montant demandé vise avant tout à éviter que notre maison ne soit prise après que tout le reste ait été emporté, nous laissant sans abri. Je ressens une énorme culpabilité pour tout ce que j’ai involontairement enlevé et causé à mes filles. Je veux vraiment éviter de perdre mon abri à cause de la maladie et d'une lutte prolongée pour la reconnaissance. Étant donné que l'aide gouvernementale n'arrive pas, j'espère que les personnes ayant de grandes coeur pourront comprendre et aider

chaque petit geste compte.

Deuxièmement, j'aimerais profiter de cela pour embaucher un bon avocat afin d'obtenir la reconnaissance et le droit d'aider. Ensuite, je reçois gratuitement l’aide nécessaire et mes filles sont soulagées.

 

Le manque de reconnaissance et d’aide nécessaire nous a fait perdre presque tout. Seule la reconnaissance peut renverser la situation. Ce montant garantit d'une part que nous ne deviendrons pas sans abri et, d'autre part, que nous soyons juridiquement forts et disposons des connaissances nécessaires pour pouvoir lutter pour la reconnaissance devant les tribunaux avec l'aide d'un avocat. Je ne l'ai commencé que maintenant, mais malgré ma sincérité, j'ai peu de chance étant donné mon manque de connaissances juridiques et mes capacités cognitives réduites et mes pertes de mémoire dues à des causes médicales, bien sûr. (Et non, malheureusement une raison pour refuser le prodeo a été trouvée... La loi de Murphy nous traque depuis plusieurs années si bien que rien ne semble réussir).

 

.

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
2 weken geleden gestart
25x bekeken

Actie georganiseerd door:

Bie N.

Bie N.

 

Doneer Wees de eerste om deze actie te steunen!

Donaties

 
Toon alle donaties
2 weken geleden gestart
25x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog