Als ouder hoop je dat je kind gezond ter wereld komt en onbezorgd mag opgroeien. Voor de ouders van Fenna liep dat anders. Kort na haar geboorte voelden ze dat er iets mis was. Na een lange zoektocht kregen ze de keiharde diagnose dat hun dochter een extreem zeldzame en agressieve ziekte heeft. In dit verhaal vertellen zij hoe hun leven er nu uitziet, en waarom herinneringen maken belangrijker is dan ooit.

Het is de nachtmerrie van elke ouder: je kind verliezen. Wat als je weet dat dat gaat gebeuren? Dat je je kind niet oud ziet worden en het maar de vraag is of ze de aankomende winter nog overleeft? Het is de hartverscheurende realiteit van Jan Boersma (40) en zijn partner Marianne. Hun dochter Fenna van 15 maanden is ernstig ziek en zal niet lang meer leven. “Mentaal is het echt een uitputtingsslag.”

Het is de nachtmerrie van elke ouder: je kind verliezen. Wat als je weet dat dat gaat gebeuren? Het is de hartverscheurende realiteit van Jan Boersma (40) en zijn partner Marianne. Hun dochter Fenna van vijftien maanden is ernstig ziek en zal niet lang meer leven. „Mentaal is het echt een uitputtingsslag.”

Jan Boersma’s dochter Fenna (1) heeft de zeldzame en ongeneeslijke spierziekte TNNT1 nemaline myopathie type 5. Voor zover bekend is Fenna de enige in Nederland die de ziekte heeft. De kans dat ze haar tweede verjaardag haalt, is klein.