Vic Galle is het zoontje van Ryan Galle en Laure Deconinck uit Brugge. Een zeldzame aandoening zorgt ervoor dat het kind weinig spieren opbouwt en motorische- en ontwikkelingsachterstand oploopt. Ook de levensverwachting van Vic is erg laag, maar toch willen ouders Ryan en Laure het leven van hun zoon zo veel mogelijk ondersteunen. Met een steunactie zamelt het gezin geld in, want hun subsidieaanvraag werd door de overheid geweigerd wegens ‘niet noodzakelijk’.

BRUGGE - Ryan Galle en Laure Deconinck uit Sint-Michiels hebben een crowdfunding opgestart voor hun zoontje Vic (2). Hij lijdt aan een ernstige, erg zeldzame aandoening waardoor hij niet kan stappen of praten en een lage levensverwachting heeft. “We zijn nu al overdonderd door de reacties”, reageert het koppel, dat inmiddels 5.000 euro opgehaald heeft om onder meer aanpassingen te doen aan hun woning.

Een koppel uit Brugge hebben een crowdfunding opgestart voor hun zoontje Vic. De peuter lijdt aan een ernstige zeldzame aandoening waardoor hij niet kan stappen of praten en bovendien een lage levensverwachting heeft.

BRUGGE - “Vic is het enige kindje in België dat aan deze stofwisselingsziekte lijdt." Ryan Galle en Laure Deconinck (allebei 32) uit Brugge zijn met een steunactie gestart voor hun zoontje van bijna 3. Het lichaam van de jongen zet opgenomen suikers niet om in energie, kan niet praten of stappen. De hoop dat het ooit beter wordt, hangt af van een mogelijke, maar experimentele behandeling in de Verenigde Staten. Maar eerst wil het koppel de woning aanpassen aan de behoeften van Vic.

Laure Deconinck en Ryan Galle uit ’t Kloosterhof in Sint-Michiels bij Brugge hebben een zoontje van 2.5 jaar dat aan een tot nog toe onbehandelbare metabole ziekte, NGLY1, lijdt. Er zijn over de hele wereld maar een 80-tal patiëntjes, waarvan Vic de enige is in België. Mama Laure: “Vic is volledig afhankelijk van ons, kan niet stappen en praten en heeft zelfs geen hoge levensverwachting (jongvolwassen). Wat we willen is om zijn jonge leventje zo aangenaam mogelijk proberen te maken, maar dit gaat gepaard met enkele hoge (medische) kosten, maar ook enkele noodzakelijke huisaanpassingen en een mogelijk toekomstige behandeling. Om alles wat financieel draaglijker te maken zijn wij nu een steunactie gestart. Alle financiële hulp is bijzonder welkom, in welke vorm ook.”