WINGENE/DRONGEN - 2.500 euro per dag: zo veel kost het medicijn dat de zeldzame spierziekte waaraan Mauro Myny (3) uit Drongen lijdt, zou vertragen. Zijn ouders voeren actie om het medicijn ook in ons land erkend en terugbetaald te krijgen, maar intussen is ook geld nodig om een rolstoel en rolstoelbusje aan te schaffen en het huis te verbouwen. Daarom wordt op zaterdag 19 augustus ‘Jump for Mauro’ in Wingene georganiseerd. “We willen Mauro een zo zorgeloos mogelijk leven kunnen bieden”, zeggen zijn ouders.

Medicijn voor zieke Mauro (3) kost 2.500 euro per dag, maar zijn ouders geven de strijd niet op en organiseren benefiet in Wingene: “Hij moet zo zorgeloos mogelijk kunnen leven”

DRONGEN - Vijftigduizend euro. Dat is hoeveel geld de ouders van Mauro Myny uit Drongen willen inzamelen. De driejarige knaap lijdt aan een zeldzame spierziekte, en met dat geld willen zijn ouders hem een zo normaal mogelijk leven geven.

De organisatie van het festival Wakken Swingt heeft het hart op de juiste plaats. Tijdens de tiende editie op zaterdag 8 juli zal er bijzondere aandacht gaan naar Mauro Myny (3), kleinzoon van presentator Yves Myny. Het jongetje lijdt aan de erfelijke spierziekte van Duchenne. Met het geld hoopt zijn familie een rolstoelwagen voor hem te kunnen kopen.

Rond zijn 10de in een rolstoel. Dat is het vooruitzicht van de kleine Mauro Myny (3). Het jongetje uit Drongen kampt met een zeldzame ziekte waardoor zijn spieren langzaam afsterven. Het medicijn dat de ziekte afremt, is in België niet erkend. Zijn ouders zijn daarom gestart met een inzamelactie om een rolstoelbusje te kopen. “Hij zal een elektrische rolstoel nodig hebben, om armkracht te sparen, en die kan je niet zomaar dichtplooien”, vertelt zijn mama.