Dans les médias
Mama Kelly verkiest bucketlist boven medicijn voor ongeneeslijk zieke tweeling (15): “Aftakelen zullen ze toch doen”
EEKLO - Tweeling Jenko en Ieben (15) uit Eeklo hebben dromen zoals elke andere tiener: lasershooten, reizen en paintballen. Maar de uiterst zeldzame en ongeneeslijke ziekte TTR-FAP staat die dromen in de weg. De ziekte tast de organen aan, waardoor de meeste patiënten na de eerste symptomen slechts tien jaar te leven hebben. Mama Kelly verkiest daarom het geld van haar steunactie te besteden aan de bucketlist van haar geliefde tweeling. “Want zelfs met een medicijn zullen ze aftakelen.”
Kelly verkiest bucketlist van haar ongeneeslijk zieke tweelingzonen (15) boven peperduur medicijn: “Nog één keer iets ongelooflijks doen met ons drietjes, meer vraag ik niet”
EEKLO - Wat zou je doen als je kinderen nog maar tien jaar te leven hebben? Met die hartverscheurende keuze worstelt mama Kelly uit Eeklo. Haar tweelingzonen Jenko en Ieben (15) lijden aan een zeldzame en ongeneeslijke ziekte die hun organen geleidelijk beschadigt en waaraan ze ook al haar man verloor. Daarom wil Kelly de bucketlist van haar zonen afwerken, maar dat loopt niet van een leien dakje. “Voor baby’s is het veel makkelijker om geld in te zamelen.”
Kelly verkiest bucketlist van haar ongeneeslijk zieke tweelingzonen (15) boven peperduur medicijn: “Nog één keer iets ongelooflijks doen met ons drietjes, meer vraag ik niet”
EEKLO - Wat zou je doen als je kinderen nog maar tien jaar te leven hebben? Met die hartverscheurende keuze worstelt mama Kelly uit Eeklo. Haar tweelingzonen Jenko en Ieben (15) lijden aan een zeldzame en ongeneeslijke ziekte die hun organen geleidelijk beschadigt en waaraan ze ook al haar man verloor. Daarom wil Kelly de bucketlist van haar zonen afwerken, maar dat loopt niet van een leien dakje. “Voor baby’s is het veel makkelijker om geld in te zamelen.”
Kelly verkiest bucketlist van haar ongeneeslijk zieke zonen (15) boven peperduur medicijn: “Liever hun dromen realiseren dan het onvermijdelijke uit te stellen”
EEKLO - Wat zou je doen als je kinderen nog 10 jaar te leven hebben? Het is de tergende vraag waar mama Kelly dagelijks mee worstelt. Zo lijden haar tweelingzonen Jenko en Ieben aan de zeldzame en ongeneeslijke ziekte TTR-FAP die hun organen geleidelijk aan beschadigt. “Het medicijn kost 330.000 euro per jaar en werkt alleen afremmend. Dan verwezenlijk ik liever hun dromen nu dat nog kan."
Mama Kelly wil haar zieke tweeling (15) zo lang mogelijk in leven houden, “maar ik kan geen 330.000 euro per jaar betalen”
EEKLO - Ze zijn de enige minderjarigen met de ziekte in België, en slechts een tiental jongeren wereldwijd kampt ermee. Jenko en Ieben (15) lijden aan TTR-FAP, een erfelijke, ongeneeslijke ziekte waarbij de aanmaak van abnormale eiwitten de zenuwen aantasten en bijgevolg cruciale organen beschadigen. “Ze zijn ongelooflijk dapper om die last te dragen.”