Wie wilt er mij helpen met mijn strijd tegen de zeldzame Urachuskanker

Ik zal mezelf even kort voorstellen. Ik ben Vanessa, 34 jaar. Mijn vrienden kennen mij als een sportieve, enthousiaste vrouw die graag voor leven in de brouwerij zorgt.

Mijn verhaal begint in november 2017. Maart 2017 kregen wij heugelijk nieuws. Een zoontje! Maar onze zwangerschap moest op 34 weken afgebroken worden vanwege tubereuze sclerose dat bij ons ongeboren zoontje vastgesteld werd. Ons zoontje kwam op de wereld op 16/11/2017. Dit was tot dan toe één van de moeilijkste momenten in mijn leven. Dankzij de steun van mijn partner, familie en vrienden hebben we dit kunnen verwerken. We wilden in 2020 terug alles doen om onze kinderwens in vervulling te laten gaan met behulp van IVF. De gynaecoloog raadde me wel aan eerst een aantal onderzoeken te laten doen om zeker te zijn dat we in de toekomst niet nog zo een verdriet zouden meemaken. In oktober 2020 kreeg ik de diagnose Urachuskanker. Dit is een zeldzame kanker die opgespoord werd tijdens de kijkoperatie. 

Ik onderging chemokuren en een HIPEC-operatie waaraan ik een litteken van 30cm lang overgehouden heb. Misselijkheid, pijn, kortom een helse periode. Maar daarna ook eindelijk hoop en goed nieuws, voor de zekerheid toch maar een PETscan. Resultaat: kankervrij!
Ons stil geboren zoontje heeft mijn leven gered. Als hij gezond was, hadden we nooit IVF overwogen en was de kanker pas ontdekt wanneer de ziekte in een vergevorderd stadium was.

Mijn grootste droom is om mama te worden, waardoor we de moed na alle tegenslagen niet opgaven en terug met IVF wouden starten. Eindelijk kreeg ik bijna groen licht voor IVF, maar voor de zekerheid moesten eerst nog verdere onderzoeken plaatsvinden. 11/08/23 stortte mijn wereld opnieuw in. Op de PETscan niets te zien maar tijdens de kijkoperatie zat mijn buikholte weer vol gezwelletjes. Vol ongeloof, veel verdriet!

Bij mijn eerste afspraak met de oncoloog kreeg ik voor het eerst te horen dat de ziekte niet meer te genezen is, maar dat we de kanker moeten STABILISEREN. Dat is hard om te horen maar zou nog jaren kunnen leven ondanks dat ze moeten stabiliseren. 3 jaar later staan we nog steeds even ver en is er weinig geweten over dit soort kanker. Hierdoor hebben ze een team van professoren samengesteld die er onderzoek naar zouden doen met mij als testpersoon. Dit wordt niet gedekt door de verzekering omdat het een studie is. Zeker in mijn geval, omdat ik nog maar de 2e patiënte ben met dit soort kanker. Mijn gevecht begint: weer chemokuren en met deze keer ook allergische reacties op folfox, wat een bestanddeel van mijn specifieke chemo is. Ze vonden gelukkig een alternatief. Ook heb ik deelgenomen aan een studie PIPAC, maar helaas was er weinig verbetering merkbaar.

18/3/24 nog eens een HIPEC-operatie. Dus weer een snee en bijhorend litteken van 30cm. Een maand later kan ik zeggen dat mijn herstel super goed verloopt! Veel minder misselijk en minder pijn dan die eerste HIPEC-operatie. Volgens de professor zijn alle gezwellen die hij kon vinden en zien verwijderd of verbrand. 

Jammer genoeg weten we dat de kanker over een paar jaar terug kan komen. Mijn oncoloog zei dat ik 3-maandelijks een MRI moet krijgen en hopen dat indien de gezwellen terugkomen deze ook zichtbaar zijn op de scan. De andere methode is om de 3 of 6 maanden een kijkoperatie en dat willen ze mijn lichaam niet aan doen.

Naast de fysieke en mentale strijd die iemand levert om zo'n ziekte te verslaan, krijg je ook te kampen met de financiële zorgen, omdat het zorgsysteem nog niet helemaal op punt staat.
Na tegenslagen en pijnlijke behandelingen blijf ik hoopvol. Ik geniet nu eens zo hard van mijn leven met mijn familie en vrienden. Mijn kinderwens blijft en ik hoop dat ik op de één of andere manier een kindje kan helpen grootbrengen. Nu leer ik dat het geen schaamte is om hulp te vragen en hulp te aanvaarden. 

De reden waarom ik deze actie heb opgezet, is om met jullie mijn verhaal te delen en zo een beetje steun te vragen, zodat mijn familie en ik er geen financiële kater aan overhouden.

Alvast bedankt voor jullie tijd om mijn verhaal te lezen!
Vechtende groetjes
Vanessa