Omwille van een hersenverlamming (cerebrale parese), is Jan-Willem zowel fysiek als mentaal beperkt. Hij is volledig rolstoelgebonden en is ook incontinent. Voor zijn zorg is hij dus 100% afhankelijk van andere personen. Door zijn epilepsie is het ook steeds nodig dat er toezicht is en dat hij niet alleen gelaten mag worden.

Zijn moeder en vader hebben zijn hele leven steeds met veel liefde en toewijding voor hem gezorgd, helaas overleed zijn moeder vrij onverwacht eind 2022.

Zijn vader, ondertussen ook al 76 jaar, neemt nu de zorg zo goed als volledig op zich. Dit begint lichamelijk en geestelijk zijn tol te eisen.

Momenteel staat Jan-Willem in prioriteitengroep 2 voor een persoonsvolgend budget. Dat wil zeggen dat hij op papier dus wel recht heeft op een budget. Helaas blijft dit enkel op papier zo, want in de praktijk krijgt hij hier niets van. Een herprioritering naar groep 1 is dus van noodzakelijk belang voor ons, aangezien het dan nog tot 18 maanden kan duren eer het budget effectief toegewezen wordt.

De aanvraag van een noodbudget (omwille van het overlijden van zijn mama) werd ook geweigerd.

De reden hiervoor is dat Jan-Willem zijn sociaal netwerk nog groot genoeg is. Hij heeft zijn vader, zijn zussen en zijn broer nog. Uiteraard wordt hierbij helemaal geen rekening gehouden met het feit dat zijn vader 75+ is en dat de mantelzorg voor de andere leden van het gezin helaas ook niet altijd zo eenvoudig te combineren valt met woonplaats/werk/gezin.

Er wordt precies verwacht dat we alles onderling zelf geregeld kunnen krijgen en dat de vader des huizes blijft zorgen tot hij er, cru gezegd, zelf bij neervalt. Wat als hij binnenkort ook zorg nodig heeft? 

Jan-Willem vertoeft het liefst in zijn vertrouwde omgeving, zijn ouderlijk huis. Hij houdt niet zo van verandering, dit geeft hem veel stress waardoor de kans op absences (door zijn epilepsie) verhoogt. Zijn ouderlijk huis is zo goed als mogelijk aangepast om de zorg in de mate van het mogelijke te vergemakkelijken (tillift, hoog/laagbad, aangepast bed). Hij rijdt graag rond in zijn elektrische rolstoel, kijkt graag tv, luistert graag naar muziek en in de zomer geniet hij van het zonnetje in onze tuin.

We zijn een tijdje geleden gestart met thuiszorg in te schakelen, maar we zouden dit graag verder uitbreiden zodat er dagelijks meerdere uren iemand kan langskomen om te helpen met de zorg. Op die manier is er terug wat ademruimte, want de druk die mantelzorgen teweeg brengt is zeker niet te onderschatten! Zowel niet op fysiek, mentaal en sociaal vlak.

Zonder budget is het financieel echter niet haalbaar om dagelijks hulp in te schakelen, ook al is de behoefte hieraan momenteel zeer groot.

Wij roepen bij deze dus jullie hulp in om Jan-Willem zijn droom waar te maken waarbij hij in zijn vertrouwde omgeving kan blijven vertoeven en hier dan ook de nodige hulp en verzorging kan krijgen. Dit allemaal in afwachting van een persoonsvolgend budget, dat hopelijk geen jaren meer op zich laat wachten.

Alle beetjes helpen, wij danken jullie alvast op voorhand.

Warme groeten,
Jan-Willem en zijn familie