Onze dochter Ela heeft een spierziekte SMA type 1.Zonder behandeling zal Ela niet zelfstandig kunnen gaan zitten en zullen we binnen de eerste twee levensjaren afscheid van haar moeten nemen. Dat willen we niet en we zijn daarom in actie gekomen. 

SMA type 1 is een ernstige aangeboren aandoening waarbij de zenuwcellen in het ruggenmerg de spieren niet goed aan kunnen sturen, waardoor kinderen in toenemende mate last krijgen van krachtsverlies van meerdere spieren van het lichaam.

Voor betere behandeling van deze spierziekte hebben ze in Verenigde Staten medicijnen ontwikkeld die niet verkrijgbaar zijn in Nederland. En daarom moeten we z.s.m. naar Verenigde Staten om die medicijnen te halen.

Natuurlijk is 100.000 euro niet genoeg maar dat is het deel dat we nodig hebben om voor Ela medicijnen te halen voor een betere behandeling tegen SMA type 1.