Mijn zus lijdt aan Multipele Systeem Atrofie-P (MSA-P)

Mijn zus Petra, echtgenote van Nico en mama van Jens, is een verpleegster in hart en ziel. Een mensen-mens. Sinds haar afstuderen als verpleegkundige heeft ze zich gedurende heel haar professionele loopbaan ingezet om zieken en behoeftigen te verzorgen, te troosten en hun levenskwaliteit te verbeteren. Ook daarbuiten heeft ze steeds een vrolijk en sociaal leven geleid met oog en zorg voor de ander. 

Hoe pijnlijk is het, hoe oneerlijk voelt het dat iemand als zij nu getroffen wordt door een dergelijk hard lot?

De eerste tekenen manifesteerden zich in december 2021.

Aan het einde van haar nachtdienst merkte Petra een ongewone hapering bij het opmaken van haar verslagen. Ze moest zich inspannen om na te denken over hoe en wat te schrijven. Iets wat voor iemand met haar ervaring gewoon routine was, werd plots een opdracht. Hoe vreemd was dat? Ze merkte bovendien dat haar hand begon te beven op het moment dat ze de telefoon wilde opnemen. Het was de eerste maal dat ze bewust voelde dat er iets niet klopte. 

In de lente van 2022 volgde een val met de fiets. Petra liep een spierletsel op ter hoogte van haar schouder met een operatie tot gevolg. De revalidatie verliep echter niet vlot en Petra werd doorverwezen naar een neuroloog. 

Verschillende onderzoeken onder leiding van dr. Pals wezen in de richting van de Ziekte van Parkinson. Een behandeling met medicatie werd opgestart. De gewenste resultaten bleven echter uit. Na elke nieuwe consultatie diende de medicatie te worden aangepast. Het mocht niet baten. De klachten bleven toenemen: praten en schrijven ging steeds moeizamer, fijne en grove motoriek gingen aanzienlijk achteruit. Mijn zus diende steeds meer beroep te doen op hulpmiddelen zoals een driewieler en een rollator om haar autonomie zoveel mogelijk te bewaren. Het verbaast me tot op vandaag hoeveel moed en kracht zij hiervoor aan de dag legde, blijk gevend van hoop, optimisme en doorzettingsvermogen. Het is onvoorstelbaar hoe ze, ondanks elke nieuwe tegenslag, haar warme glimlach en spontaniteit wist te bewaren. 

De snelheid waarmee Petra achteruit ging paste echter niet bij het normaal ziekteverloop van Parkinson. Eind 2024 werd er daarom verdergaand onderzoek opgestart door een andere neuroloog, dr. Renders. Begin 2025 stelde deze arts de diagnose Multipele Systeem Atrofie-P (MSA-P), een erg zeldzame, progressieve hersenaandoening waarbij hersencellen worden beschadigd. Herstel van deze ziekte is niet mogelijk, maar de symptomen kunnen wel worden behandeld en verlicht. 

In juli startte men daarom een eerste korte testperiode met een Produodopa pomp in het AZ-Monica te Deurne, een behandeling waarbij via een pompje onder de huid continu een vloeibare medicatie wordt  toegediend, wat zorgt voor een stabiele dopamine spiegel en daardoor een vermindering geeft van de meest ernstige symptomen. Petra stelde tijdens deze testfase onmiddellijk verbetering vast. 

In maart 2026 werd een nieuwe test uitgevoerd met opnieuw positieve resultaten. Petra haar spraak verbeterde aanzienlijk en ook de andere fysieke klachten namen af. De Produodopa pomp werd dan ook aangeschaft en de start van de medicatie nam een aanvang. 

Helaas is het medicijn dat wordt toegediend bijzonder duur en zijn alle pogingen van de neuroloog om een terug betaling te bekomen tot op heden niet gelukt. Op jaarbasis spreken we van een bedrag van 36.000€ tot 40.000€, omgerekend zo’n goede 3000€/maand. Het medicijn zelf is met andere woorden zo goed als onbetaalbaar. 

Dat is dan ook de reden waarom we met deze crowdfunding zijn gestart, een initiatief dat met ex-collega’s en familie van de grond kwam. 

Petra haar levenskwaliteit is op zeer korte tijd sterk achteruit gegaan. Door de aandoening verloor ze haar werk en de mogelijkheid om zelfstandig in het leven te kunnen staan. Fijne en grove motoriek gingen er in sneltempo op achteruit en ook haar spraak en de mogelijkheid om vlot te communiceren gingen grotendeels verloren. In een zeer snel tempo werd ze compleet afhankelijk van anderen. Vandaag kan ze zich enkel verplaatsen met behulp van een rolstoel.

Maar nu zou ze dus gebruik kunnen maken van een medicijn dat niet enkel de snelheid van het proces afremt, maar ook een deel van haar levenskwaliteit en autonomie teruggeeft. Een medicijn dat jammer genoeg onbetaalbaar is voor de gemiddelde burger, en dus ook voor Petra en haar gezin. 

Daarom vragen we jouw hulp. Help mijn zus terug krachtiger en zelfstandiger in het leven te staan. Help haar terug meer vreugde en kwaliteit in haar leven te ervaren. 

Stort een bijdrage, zodat mijn zus gebruik kan blijven maken van deze dure medicatie, hoe klein of groot ook, eenmalig of herhaaldelijk. Alle beetjes helpen! 

Onze dankbaarheid is alleszins grenzeloos!