Ons verhaal begint op 17 november 2023. Toen ben ik bevallen van mijn 3de zoontje... Onze baby(flo) is ondertussen al 1,5 jaar oud en heeft al een lange/moeilijke periode achter de rug. Wat nog niet een beetje vergeleken kan worden met wat nog komen zal…. Flo werd op 23 februari 2025 met spoed opgenomen in het ziekenhuis van middelheim, hij werd opgenomen met een bronchitis,koorts en een extreem opgezette buik. Na dat op de echo duidelijk werd dat zijn buik was opgezet door een vergrote milt&lever, werd florian met spoed overgebracht naar het ziekenhuis van edegem.

Na een lange/nuchtere nacht werd flo in slaap gebracht om een scan uit te voeren. We mochten hem om 14u verwachten in de ontwakings kamer….14u werd 15u. 15u werd16u….om 18u werd ons duidelijk gemaakt dat flo moeite had met zijn zuurstof en niet zelfstandig kon ademen. Dit ook een deel door de extreem vergrote buik die tegen zijn longen aandrukte. Hierdoor werd hij opgenomen in de intensieve zorg. Na vele (bloed)onderzoeken kwam er meer duidelijkheid dat hij mogelijk een zeer zeldzame immuun systeem ziekte zou hebben. Voor deze mogelijk ziekte was het beter om hem naar gent over te brengen.

Wat een groot risico was omdat hij zeer zwak was, hij kon overlijden tijdens deze rit ( terwijl hij al in kunstmatige coma lag )… los hiervan konden ze voor deze ziekte een soort vaccin geven waardoor hij beter ging worden. Omdat ze niet met 100% zekerheid konden zeggen of het deze ziekte was moesten we een contract ondertekenen dat we op de hoogte waren van de risico's…het risico was dat, als het niet deze ziekte is en ze geven de spuit kan flo hiervan sterven. We werden op dit moment langs elke kant bekogelt met negativiteit….we moesten het risico wagen. Op 28 februari werd de spuit toegedient, en werd hij overgebracht naar gent. Een uur vol spanning in de auto onderweg naar gent. Flo werd namelijk getransporteerd met een ambulance met daarin 4 artsen. Waardoor er niemand van ouder mee kon met de ambulance. Met veel geluk zijn we goed aangekomen zonder problemen.

Hier werd hij nog een week met hulp van een beademing machine gehouden op de intensieve zorg. Na een week werden zijn medicatie voor zijn hoge bloeddruk,vele pijnstillers,slaapmiddel,spierverslappers,… eindelijk rustig afgebouwd. Hierna begonnen zijn kleine voetjes/handjes terug te bewegen…wat brak mama haar hartje om na zo lange tijd met onrust terug leven te zien in jou kleine lichaampje. Bij het ontwaken leerde je terug zitten,eten,spelen en mama lief hebben.

Na een goede week op de normale kamer mochten we naar huis, met het geweten dat je een zeldzaam zwak immuun systeem hebt. Hiervoor kreeg je dan soms een chemo, die verder werd gezet in het ziekenhuis van edegem. Voor het krijgen van jou chemo werd je eerst gecontroleerd door de arts. Op een dag had je koorts en kon de chemo niet door gaan, ze wilden kijken wat de oorzaak hiervoor was. Misschien kwam het door een virus of een bacterie. Na een bloedonderzoek werd het al snel duidelijk dat je toch niet zo goed bent zoals je eruit zag. Hiervoor wilden ze graag een beenmerg punctie doen,in slaap. Ik liet je terug in slaap gaan met een klein hartje. Toen ze mama riepen op de gang merkte ik al snel dat het niet goed was. Je werd weer 3dagen opgenomen in de intensieve zorg omdat je moeite had met ademen. Gelukkig niet aan de beademingsmachine. Na een lange wachtperiode ivm jou beenmerg punctie en bloedonderzoeken kwamen we erop uit dat je niet enkel een zwak immuun systeem ziekte hebt maar ook nog eens leukemie (jmml). Ondertussen zijn we 15 mei en wachten we op een donor voor een stamceltransplantatie.

Wanneer we deze vinden, moeten we hiervoor 6weken verblijven in het ziekenhuis van gent. (In isolatie)omdat je immuun systeem hierdoor verzwakt maar je bent al zo zwak… in deze moeilijke periode van ongeveer 4 maand heb ik niet Alleen het verdriet voor flo maar ook nog eens voor mijn 2 andere schatjes. Ik heb jullie zo vaak gemist, jullie hebben mama niet veel gezien. In iedere telefoontje kreeg ik de vraag, waar is flo? Wanneer komt hij naar huis? Gaat de dokter hem dood maken?… dit op een leeftijd van 4jaar(de oudste) en 2,5 jaar. Ik hoop dat ik op deze vragen snel een antwoord kan vinden en geven….