Helaas kunnen ze in België voor haar niks doen, ze gaat dagelijks achteruit en spijtig genoeg is ze al bijna volledig hulpbehoevend.

Ze kan wel paar stappen zetten maar altijd wel met hulp van iemand, om met haar naar de winkel te gaan doen wij dit met de rolstoel want helaas kan het niet anders. 

Wat is myelitis transvera?

Myelitis transvera is een aandoening waarbij het ruggenmerg ontstoken raakt en hierdoor zijn functie niet meer goe uit kan oefenen waardoor problemen met bewegen, voelen

En/of het ophouden van plas en ontlasting kunnen ontstaan.

Hoe wordt myelitis transvera ook wel genoemd?

De term myelitis geeft aan dat het ruggenmerg ontstoken is, de term transvera geeft aan dat het ruggenmerg over de hele breedte van het ruggenmerg ontstoken is.

Soms wordt ook de tem acute myelitis transvera gebruikt, de term acuut geeft aan dat de klachten meestal in korte tijd ontstaan. Hiervoor wordt de afkorting AMT gebruik.

Neuromyelitis optica

Myelitis transvera kan onderdeel zijn van de aandoening neuromyelitis optica, ook wel ziekte van Devic genoemd. Neuromyelitis optica bestaat uit een myelitis transvera kan combinatie met een ontsteking van de oogzenuw. Een ontsteking van de oogzenuw wordt ook wel optische neuritis genoemd. In het geval van neuromyelitis optica kan de ontsteking in het ruggenmerg en die in de oogzenuw tegelijkertijd ontstaan,maar het kan ook zo zijn dat eerst bijvoorbeeld de ontsteking In het ruggenmerg aanwezig is en pas later de ontsteking in de oogzenuw ontstaat. Een deel van de kinderen en volwassenen die een myelitis transvera heeft, zal dus uiteindelijk de diagnose neuromyelitis optica krijgen.

Wij zijn nu erachter gekomen dat ze haar in Rusland kunnen helpen. Ze mag volgend jaar ik juni haar behandeling gaan doen in Rusland.  Ze kan daar terecht voor stamceltransplantie, deze behandelig bestaat uit 3 stappen. 

Bij deze behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en in het bloed. Eerst worden stamcellen uit het beenmerg van de patient uitgehaald  en tijdelijk ingevroren. Daarna krijgt de patiënt chemotherapie  en antilichamen toegediend waarmee het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus, hiermee word het afweersysteem weer opgebouwd.

Het doel van de behandeling is het afweersysteem “resetten” zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS. Stamcellen zijn erg belangrijk voor het repareren van de schade in het menselijk lichaam. Vanuit stamcellen kunnen verschillende andere soorten cellen ontstaan. In dit geval worden stamcellen uit het bloed gebruikt, deze kunnen verschillende type onstekingscellen vormen en daarmee het afweersysteem opnieuw opbouwen.

Elke euro is even belangrijk voor ons, en heb je niet de mogelijkheid om te doneren dan stel ik het zeer op prijs dat dit bericht verder gedeeld word op sociale media.