Het medicijn is al geregistreerd in Duitsland maar niet in Nederland. Hier moet ze her zelf betalen. Een kuur kost 70.000 euro. Wij hebben nog 25.000 euro nodig. Ze zal dan niet genezen, maar het zal haar leven verlengen en ook haar levenskwaliteit verhogen. Dit meisje heeft al vanaf haar jeugd te maken met deze erfelijke vorm. Daarvoor zijn haar ouders overleden. Elke vijf jaar heeft ze deze kuur nodig. Het lukt haar zelf steeds het geld bijeen te krijgen. Door te werken, maar haar energie raakt op. Waarschijnlijk zal dit ook haar laatste kuur zijn. Wij gunnen haar ook de rust. Dat het geregeld is.