Mijn papa, Tom, 47 jaar werd vorige week terminaal verklaard. Niemand was hier op voorbereid, niemand is klaar om hem af te geven, maar de realiteit is echt hard! 

Ongeveer 5 jaar geleden werd voor het eerst een hersentumor operatief verwijderd met succes. Eind 2023 kregen we een klap in het gezicht wanneer er ontdekt werd dat er op diezelfde plaats een grotere tumor teruggegroeid was. Deze werd vervolgens vorig jaar ook operatief verwijderd met bestraling en chemotherapie als gevolg. 

Normaal zou de chemotherapie volgende week mogen stopgezet worden als alles goed bleef gaan, maar tijdens de laatste scan kregen we alweer een klap in het gezicht!… 4 nieuwe agressieve tumoren die tijdens de chemotherapie doorgekomen waren. Diffuus astrocytoom, graad 3, werd vastgesteld. De grond zakte onder onze voeten weg. Alsof dit nog geen afgrijselijk nieuws genoeg was, kregen we de week erna het nieuws dat hij terminaal verklaard werd en palliatieve opgestart wordt.

Eind vorig jaar ben ik bevallen van mijn twee mooie dochters, zijn eerste en enigste kleinkinderen. Mijn bevalling was enorm mooi en een dag die we nooit zullen vergeten! Mijn papa kwam heel toevallig op bezoek in het ziekenhuis die dag aangezien hij terugkeerde van zijn trip naar Italië. Hij zou die dag zijn chemo opstarten, maar wilde nog eerst langs geweest zijn omdat hij niet goed kon inschatten hoe hij zich zou voelen tijdens zijn chemokuur en mogelijks ons een tijdje niet ging kunnen bezoeken. Op het moment dat hij aankwam in het ziekenhuis was ik in volle arbeid en mocht hij mee op het verloskwartier om tijdens mijn weeën mijn hand vast te houden. Wanneer ze kwamen om de epuderale te zetten moest hij wel vertrekken, maar dit moment hebben wij samen heel mooi kunnen beleven, gelukkig! 

Mijn dochters zijn nu 9 maanden oud. Het is enorm confronterend dat hij hun niet zal kunnen zien opgroeien! 

Zijn droom is van nu nog mooie reisjes naar Italië (want daar is hij zijn hart verloren aan de tiramisu en pizza's🙈) en heel wat andere herinneringen samen te maken. Financieel lukt ons dit niet te verwezenlijken, vandaar ik deze crowdfunding wil opstarten! 

Hij verjaart in augustus en ik zou hem super graag een onvergetelijke verjaardag willen geven! Het ideale zou zijn dat we hem kunnen “ontvoeren” en met z'n allen voor zijn verjaardag naar Italië zouden kunnen vertrekken. Met hulp van donaties via deze steunactie hoop ik dit waar te kunnen maken voor hem.

De rest van het geld laat ik hem besteden hoe hij nog wil, aan wat hij wil …

Het is enorm pijnlijk en confronterend om mijn papa elke dag te horen en elke week te zien, wetende dat ik hem zal moeten afgeven en hij nog zoveel belangrijke en mooie momenten niet mee kan maken in ons leven. 😢

We zijn volop op zoek naar second opinions en willen niet ons hoofd volledig laten hangen, maar we moeten natuurlijk ook wel proberen realistisch te blijven en rekening houden met het feit dat de oncoloog uitgesproken heeft dat het nog maar over “maanden” tijd gaat die ons resteert samen.😢 Momenteel weet ik dat er 1 lopende trial in Nederland is, hier recruteren ze helaas niet meer voor… Ik hoop toch nog iets van trial te vinden die mijn papa kan helpen of alles kan verlengen/ uitstellen!

Ik zou iedereen enorm dankbaar zijn die dit leest en doneert/ steunt. Mocht er iemand een goede oncoloog kennen, of weet hebben van bepaalde trials of studies… mag dit ook altijd gedeeld worden met ons op: 

0487/28.68.98

BIJKOMENDE ACTIE: “Sweet support”!

Ik ben gestart met een snoepverkoop voor mijn papa, wie interesse heeft in een zakje mag me altijd een whatsappje of berichtje sturen.

Een groot zakje is €8 en een kleiner zakje is €6. Op te halen in Bekkevoort, Antwerpen of Ham.

Dankjewel voor alle steun en hulp! 🙏🏼✨

UPDATE: 

De verjaardag van mijn papa is gepasseerd intussen. We hebben genoten van een leuke daguitstap naar Planckendael met de familie. Ik kon hem dan wel niet mee naar Italië nemen zoals in mijn "wilde droom" voor hem, maar we hebben mooie vooruitzichten dankzij alle steun en donaties. Ik heb wel een heel klein beetje Italië op zijn verjaardag kunnen geven in de vorm van overheerlijke pizza's van bij lafucina (mijn papa's lievelings pizza's van gans België!), zij gaven mijn papa een lekkere speculoos tiramisu met een kaarsje erop en een verjaardagskaartje voor zijn verjaardag als verassing, waarvoor nogmaals dank! 💖

Ik ga mijn snoepverkoop de komende 2 weken nog aanhouden omdat ik ervoor wil zorgen dat mijn papa de amalfi kust kan afvinken van zijn bucketlist, dit zou ideaal zijn moest hij dit tijdens de trip in Italië met ons kunnen combineren. Ook gaat de opbrengst van de donaties naar al wat mijn papa nodig heeft qua medicatie. We geven nu ook sinds enkele dagen alternatieve geneesmiddelen een kans, deze zijn best prijzig, maar alles is het proberen waard! Ook een gezondere levensstijl en voeding passen we toe. Zo heb ik mijn papa kunnen overtuigen van elke ochtend puur seldersap te drinken om de dag te starten in plaats van zijn koffie. En ook om de x-aantal tijd zal hij een detox cleanse doen. (Deze sappen en cleanses bestellen we bij bbody.eu omdat ikzelf hier de beste ervaring mee heb!)

We geven alles een kans wat zijn gezondheid kan optimaliseren zodat zijn lichaam sterk genoeg en weerbaar genoeg kan zijn tijdens deze laatste chemo die hij nu probeert. (Deze werkt wel maar bij 1 op de 10 personen, maar wie niet waagt, wint niet.)

Ik wil IEDEREEN enorm bedanken voor alle steun, mooie wensen, de donaties, alle tips die ik doorgestuurd kreeg, het delen van mijn steunactie, alle handelaars die me helpen bij de snoepverkoop, alle mensen die luisteren naar Radio Demerstad en mee gedacht hebben en mijn verhaal verder vertellen, etc etc etc.

Alle steun van "onbekende mensen" geeft ons enorm positieve energie desondanks onze situatie. Het is enorm overweldigend en hartverwarmend tegelijkertijd! 10000 x bedankt aan iedereen!

UPDATE:

...

Het gaat slecht...

Ik vind niet echt de juiste woorden om dit mooi uit te typen en te verwoorden, maar het gaat heel slecht met m'n papa.

De dag van vertrek zag er helemaal anders uit dan gepland. M'n papa voelde zich niet goed en had last van hoofdpijn waardoor hij besloot om wat te gaan rusten in de hoop dat de hoofdpijn zou minderen of zou weg gaan. Maar tevergeefs... Deze hoofdpijn bouwde enkel maar op en deed meer en meer pijn. Zoveel pijn dat hij er misselijk van werd, maar naast de hoofdpijn kwam ook meer en meer verwarring naar boven. Het was enorm pijnlijk en confronterend alweer voor mij om hem zo te zien. Hij kon niet meer... Dus belde ik de ambulance die ons dan kwam halen midden in de nacht. Op spoed escaleerde alles zodanig hard, meer hoofdpijn, meer misselijkheid, meer verwarring en angst, benauwd gevoel, etc.

Tom was Tom niet meer, ik was bang maar probeerde toch zo rustig en alert mogelijk te blijven om er voor hem te zijn en bracht ik de familie op de hoogte van de situatie.

Ik kreeg ook maar geen updates in het ziekenhuis over de resultaten van de testen die ze gedaan hebben, niets van info! "We zijn het nog aan het bekijken", meer dan 5u kijken naar beelden en nog geen update kunnen geven??? Ik voelde me alweer zo machteloos. Het zien van al die pijn en verwarring bij m'n papa deed zoveel pijn! Geen enkele pijnstiller hielp hem. Daffalgan niet, Tramadol niet, andere zwaardere pijnstiller ook niet...

Gelukkig kon hij overgebracht worden naar het ziekenhuis waar hij behandelt wordt, daar kreeg hij meteen cortisone die het vocht rond de tumoren deed wegtrekken waardoor de druk in zijn hoofd wegnam en hij weer even "helderder" was.

Er werd een MRI scan genomen van zijn hoofd en deze was enorm verontrustend. De tumoren zijn zodanig gegroeid dat het nu meer gezwellen geworden zijn. Ze zijn te agressief, de laatste chemo werd dan dus ook stopgezet, is niet meer aan de orde. "De chemo slaat niet aan, we kunnen niets anders nog doen dan het meneer zo comfortabel mogelijk te maken met medicatie...", zei de behandelende oncoloog. We zaten met z'n allen in de kamer bij Tom, en barstten in tranen uit! Behalve Tom zelf die niet goed bleek te beseffen op dat moment dat er gaande was door verwarring en versuffing...

Het belangrijkste is dat hij nu alle zorgen krijgt die hij nodig heeft. Elke dag zullen we samen zijn en elkaar ondersteunen...

Tijdens een kort en helder moment was ik alleen met hem en zei hij me dat hij nog zo graag naar Italië wilde gaan met ons, die quality time nog zo graag zou willen... Een laatste keer samen genieten, dat hij al jaren zo graag op reis wilde gaan samen, maar dit nooit gelukt is... Ik ga dit overleggen met de oncologen om samen te bekijken wat er mogelijk is, maar vrees ervoor dat dit niet verantwoord of haalbaar nog zal zijn.

Nieuwe update: De dag na opname

Vandaag was hij al meer bij de pinken, minder verwarring en de pijn wordt heel goed onder controle gehouden met medicatie.